2019年8月末，午睡起來的我察覺到腹部有些許不適。沒有一絲驚慌，我很自然地拿起背包，放進幾件衣服并且塞好醫(yī)保卡和身份證，一旦感覺不適加重拎包就能去醫(yī)院——
因為我知道，我肯定又要住院了。
讓我這般從容應對的并不是勇氣，而是5年來，反復折磨我的“不明原因腸梗阻”已經(jīng)使我被迫習慣了這一切。
腸梗阻可以簡單理解為腸道堵塞，徹底堵塞后哪怕是水也無法通過，所有氣體液體與食物不斷堆積。隨著每一次腸道蠕動，我都會感受到令人窒息的疼痛，并且伴隨著嘔吐與發(fā)熱。
從初三第一次腸梗阻開始，直到大二，我少說也住了有十幾次院，可腸梗阻的病因卻一直沒有查明。這次獨自來到醫(yī)院，作為資深病人，我已經(jīng)可以忍著劇痛有條不紊地向醫(yī)生描述我的癥狀與過往病史——絕對是醫(yī)生眼里的三好學生。
面對著和往常一樣的檢查單，這次我卻等來了有些不一樣的結果。
“CT看到你的小腸這里可能長了個東西，要做小腸鏡，要到另一家醫(yī)院才能做。”
第一次小腸鏡整整做了8個小時
我之前做過幾次普通腸鏡，以為這次也會差不多，幾十分鐘就結束了，甚至不需要無痛措施也能忍受，但是我萬萬沒想到，第一次小腸鏡就整整做了8個小時。
由于我的梗阻病史，以及取樣活檢的需要，我沒辦法選擇更加簡單舒適的“膠囊腸鏡”（就像吃進去一個微型照相機一樣簡單），而普通腸鏡因為看不到小腸病變位置所以也沒辦法考慮。為了看清楚整個消化道，我需要從嘴巴和肛門分別進鏡，各做一次小腸鏡。
做小腸鏡前，需要在規(guī)定時間內喝完3升瀉藥。瀉藥的口味一言難盡，但是我必須將糞便排到無渣并且盡可能清澈，這才能給醫(yī)生一個好的視野環(huán)境。喝的過程中還要不斷走動，順便揉一揉肚子，直到護士確認我的排便合格。
小腸鏡是在全麻的狀態(tài)下進行的。全麻并不可怕，醫(yī)生通過手上的針推一點藥進去，起初有點困，還有點暈暈的感覺，然后就直接睡過去了，整個檢查過程沒有任何感覺。
可醒來的時候，我一看時間，才知道竟然已經(jīng)過去了8個小時。醫(yī)生對我說病情很復雜，要等下一次小腸鏡看完后再得出結論。
這次檢查中，發(fā)現(xiàn)我的腸道有好多處狹窄的地方，這就是腸梗阻發(fā)生的原因。醫(yī)生幫我在狹窄的地方做了環(huán)切，并且為了查清病因取了大量活檢——如果不環(huán)切，我的小腸甚至窄到纖細的小腸鏡也無法通過。
第二次檢查是在一周后，可我沒想到這次檢查還有更大的問題等著我。
小腸鏡發(fā)現(xiàn)我的腸道存在病變導致的多處狹窄
一覺醒來，肚子上多了一個肉球
記得第一次小腸鏡檢查完，我醒來時并沒有不適的感覺（更慶幸沒有網(wǎng)上看到的“麻醉醒來亂說話”的經(jīng)歷），但當我做完第二次小腸鏡醒來，我感到腹部劇烈疼痛，并且周圍圍著一圈醫(yī)生。
“還疼嗎？”
“叫家屬過來吧，小腸出現(xiàn)了穿孔，明天早上6點給你安排第一臺手術。”
在外地上學的我只能一臉懵地給家里打電話，然后拉著朋友的手靜靜地等待第二天的手術。
手術過后，由于有鎮(zhèn)痛泵并沒有太多不適，我又狠狠地睡了過去。直到第二天醫(yī)生查房時我才發(fā)現(xiàn)，我的肚子上竟然多了個肉球！
“這個是造口，你以后吃東西都會通過這里排出去，排到這個袋子里。這個袋子要經(jīng)常換，你要和護士好好學，以后要靠你自己換的。”
我這才知道，這次手術把我的腸道切除了一部分后，然后拉出體外一小節(jié)，這就是造口。這樣我吃東西后，消化殘渣就會直接通過造口排出，而不是經(jīng)過肛門，排出的殘渣也因為沒有經(jīng)過完整的消化道的洗禮所以是并不成型的大便——更像是腹瀉時候的排泄物。
手術切除的腸管
而為了保持被“閑置”的下面那一段腸道的正常狀態(tài)，我還要用針筒往造口里灌一些湯湯水水，也就是把一根細長的塑料管通過造口插進去，插得盡可能深，再用針筒把湯水打進去，現(xiàn)在想想我還真勇敢。
每個月花兩千塊在排便上
我到現(xiàn)在也不知道怎么形容，一覺醒來被告知以后要從肚子上排便的心情。不過除了接受也沒有其他辦法，好在醫(yī)生告訴我這個是臨時的，半年后會做回納手術，我就又能通過肛門正常排便了。
住院時，我和護士學習了如何更換貼在肚子上的“屎兜子”。造口袋分為兩個部分，一個是貼在造口上的“底盤”，一個是扣在底盤上的袋子。由于造口沒辦法控制排便，它幾乎無時無刻不在向外排消化液和半消化狀態(tài)的食物，所以我只能在排便較少的時候空腹更換，否則如果更換的時候沒有袋子接著，真的是一邊排一邊換，簡直就是災難現(xiàn)場。
貼好造口袋的造口
底盤還需要按照造口的形狀修剪，剪大了排泄出來的消化液會腐蝕皮膚，也會影響底盤的使用壽命；剪小了不僅貼不好，還會對造口和周圍皮膚造成刺激，每次剪起來真的是進退兩難。
一個底盤一般會用3~5天，一旦出現(xiàn)周邊皮膚瘙癢等癥狀就要及時更換——消化液的刺激可不是開玩笑的，皮膚會潰爛。
而這一套底盤加袋子也不便宜，再加上一些更換時候用的輔助道具，一個月平均有兩千的支出要用在這個臨時肛門上，現(xiàn)在想想這場病真是虧大發(fā)了。
和喜歡的人在一起，我只敢和衣而睡
經(jīng)過這一番診治，醫(yī)生懷疑我得的是一種叫“CMUSE”的疾病，全名叫“隱源性多灶性狹窄性潰瘍性小腸炎”，也算是很少見的病了。醫(yī)生讓我吃糖皮質激素治療，家里人起初不太愿意，后來到廣州的三甲醫(yī)院檢查后，仍然支持之前的診斷。專家也說我的病沒有什么特效藥，無奈只能接受了3個月的激素治療。
從一天8粒到逐漸減量再到停藥，治療期間我的胃口奇好無比，總是很餓，3個月里臉像吹氣球一樣膨脹了起來；身上也長了許多痘痘，主要在前胸后背上。不過好在停藥后，我就逐漸恢復到了以前的狀態(tài)。
疫情期間我也終于接受了造口回納的手術，再也不用為了不被別人看出來肚子上有個袋子而穿寬松的衣服，再也不用怕肚子上的袋子爆掉經(jīng)常要去廁所排空，再也不用像之前半年那樣，睡覺的時候提心吊膽，只能保持著向一側臥的姿勢。
帶著造口這半年，我曾經(jīng)歷過在宿舍凌晨起床突然發(fā)現(xiàn)滿床都是排泄物，只能偷偷起來扔掉床單被套后默默洗干凈；也有過忘記鎖廁所門被朋友撞見，只能趕緊捂住尷尬地打哈哈；而每次坐飛機時，安檢人員摸到造口袋后總要提起我的衣服看一眼，看著他震驚的眼神我除了滿臉歉意只能賠笑。
當和喜歡的人擁抱時，我也總是隔得遠遠的，一起在外過夜永遠和衣而睡保持距離。因為我怕對方知道我有造口袋而嫌棄我，也因為我知道這個狀態(tài)是臨時的，我想自私地瞞下去。
那期間我認識了很多醫(yī)生，他們總是無微不至地照顧我，深夜值班的時候見我睡不著還會陪我聊天，甚至主動幫我尋求海外資源協(xié)助診斷治療，我一直心存感激。
我住院期間發(fā)的朋友圈
現(xiàn)在，我終于不用再提心吊膽，終于可以趴著睡覺，也可以到處旅游玩耍。雖然病不好治，但我學會了更加熱愛生活，學會了盡可能體諒別人，學會了珍惜每一段不同的經(jīng)歷——屬于我的獨一無二的經(jīng)歷。
今后無論怎樣我都會開心勇敢，因為現(xiàn)在至少我可以和心愛的人盡情擁抱，至少我還有一群活潑善良的好朋友。
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根據(jù)本文作者的描述來看，這些年多次出現(xiàn)的應該是不完全腸梗阻，反復發(fā)作后又自行緩解。在急診外科工作中，我經(jīng)常會遇到腸梗阻的患者，也常常發(fā)生這樣的對話：“醫(yī)生，我又來了！”“又梗阻啦？！”
所謂“梗阻”，就是不通。消化道可以簡單理解為下水管道，當有東西堵在某個地方時，內容物就不能順暢地排下去。我們的消化道有一定的伸縮性，下方不通了以后，在其上游就會不斷積聚氣體、食物和消化液，從而引起腸管的強烈蠕動，導致腹痛、腹脹，以絞痛為主；與此同時，身體為避免腸管過度擴張，還會發(fā)生惡心嘔吐，以盡量減少梗阻上游的內容物；在完全性梗阻發(fā)生后排便排氣即停止。
當然，上述“痛、吐、脹、閉”的癥狀因人而異，有些人僅僅表現(xiàn)為腹痛，還有些人能夠排出少量大便，當出現(xiàn)上述可疑癥狀時，建議到醫(yī)院就診，由�？漆t(yī)師來檢查確診。
在急診工作中常見到的腸梗阻，原因主要有幾大類：腸粘連（主要是手術引起）；糞石積聚（多見于老年人、長期便秘的人群，大便長時間積聚在腸管形成糞石）；胃腸道或鄰近器官的占位病變（可以是息肉，也可以是某些惡性腫瘤）；還有曾經(jīng)少見的腸道血栓性疾病（腸管缺血缺氧導致蠕動減弱、腸管擴張乃至壞死），最近幾年呈現(xiàn)迅猛增長的趨勢。
我們再回到作者的病情，作者腸梗阻的診斷是明確的，而此次就診時應該尚沒有明顯的梗阻，只是有陣發(fā)性腹痛，因此，醫(yī)生在此判斷的基礎上，才可以讓他吃瀉藥，做小腸鏡。作者最終診斷為“CMUSE病”，這是一種較少見的小腸炎性疾病，可導致小腸狹窄，也就是他這些年來反復發(fā)作不全性梗阻的原因。
關于腸梗阻的治療，大多數(shù)的腸梗阻是不嚴重的，通過禁食、胃腸道減壓（用胃管盡量將梗阻上游的內容物或積氣引出來）及補液治療可以得到緩解，但不能排除有一定比例的患者病情會持續(xù)加重。在留院觀察或住院進行上述治療后，如果癥狀仍不緩解，則不得不進行手術治療。
作者發(fā)生腸穿孔后，醫(yī)生根據(jù)病情實施了造口手術。其實，造口是很多腸道手術患者都會面臨的問題，作者也因此體會到了生活中的種種不便。對于這些患者，醫(yī)護會指導他們如何護理造口，盡量減少并發(fā)癥、降低對生活質量的影響，也希望更多人能給造口群體多一分幫助，少一分異樣的眼光。
最后，還有一點最最重要的提醒：腸梗阻患者千萬不要因為腸道不通了，就自己胡亂吃瀉藥。我每年都要接診很多盲目吃瀉藥導致腸穿孔，以致需要急診手術的腸梗阻患者，甚至有些患者發(fā)生嚴重腹腔感染，雖然手術成功但仍然失去了生命，切記切記。更不要盲目相信網(wǎng)上的信息，有不舒服還是要去醫(yī)院就診。畢竟從古至今看病都離不開“望聞問切”，讓醫(yī)生看到并且做詳細的檢查，才能有相對準確的診斷。
個人經(jīng)歷分享不構成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。
來源：果殼病人
