周海媚可以說是一代人心中的最美“周芷若”,她的形象和表演給人們留下了深刻的印象。她出演1994年版電視劇《倚天屠龍記》中的“周芷若”一角,她的美麗和優(yōu)雅,讓她成為眾多觀眾心目中的女神。
紅斑狼瘡被稱為“不死的癌癥”
紅斑狼瘡也被很多人稱為“不死的癌癥”。因?yàn)檫@種疾病目前無法根治,但正規(guī)科學(xué)治療,病情可以得到控制。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種系統(tǒng)性自身免疫疾病,可導(dǎo)致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、血管、眼部等多器官損傷。最明顯的癥狀就是面頰出現(xiàn)“蝶形紅斑”,很多人以為是過敏,去看了皮膚科。
對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認(rèn)知,可不是只有像蝴蝶一樣的皮疹,這是一種系統(tǒng)性自身免疫疾病,可導(dǎo)致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、血管、眼部等多器官損傷,癥狀復(fù)雜多樣,有的表現(xiàn)為關(guān)節(jié)痛,有的是心功能受損,有的是反復(fù)口腔潰瘍,有的則是腎臟受累的臨床征象,比如蛋白尿、血尿,或伴腎功能不全。
所以,很多人去了皮膚科、骨科、腎內(nèi)科等都沒有找到病因,其實(shí)紅斑狼瘡要看風(fēng)濕免疫科!
紅斑狼瘡尤其“偏愛”女性
2009年由北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科牽頭在我國建立了中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組,對我國紅斑狼瘡患者的流行病學(xué)特征進(jìn)行了調(diào)查。數(shù)據(jù)顯示,我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的平均發(fā)病年齡為30.7 歲,女∶男為12∶1,診斷時的平均年齡為31.6 歲,其中年齡<18歲者占4.58%;18~40歲者占79.56%,反映出我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者絕大多數(shù)為青年人。
從地域分布來看,我國北部地區(qū)的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者最多,占25.03%;受教育水平低、當(dāng)?shù)蒯t(yī)療水平差、日曬時間長及居住在我國南方的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病嚴(yán)重度更高。此外,紫外線照射和吸煙均可誘發(fā)系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病與復(fù)發(fā),吸煙者的病情更嚴(yán)重,更易發(fā)生腎損害。
“系統(tǒng)性紅斑狼瘡是多因素導(dǎo)致的自身免疫性疾病,致病因素包括遺傳、環(huán)素、性別、性激素、紫外線環(huán)境等,因此病情異質(zhì)性強(qiáng),個體化診療要求高。”中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰教授介紹,“殘酷的現(xiàn)實(shí)是,我國發(fā)病年齡在30歲左右的患者,至55~60歲時,超過一半死亡。”
紅斑狼瘡規(guī)范治療很關(guān)鍵
每一次復(fù)發(fā)都是重創(chuàng)
“復(fù)發(fā)是紅斑狼瘡患者一生要面對的,也是治療中最難跨過去的坎兒,不少患者在‘復(fù)發(fā)-緩解-再復(fù)發(fā)’中不斷被消耗和傷害。”哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院副院長張志毅介紹,復(fù)發(fā)一次器官損害就加重一次,每次復(fù)發(fā)對患者來說都是一次重創(chuàng),同時長期藥物累積的不良反應(yīng)也會使患者的生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。據(jù)了解,近60%的紅斑狼瘡患者會出現(xiàn)持續(xù)活動或者疾病反復(fù)復(fù)發(fā),超過50%的患者發(fā)生器官損害。
張志毅介紹,誘發(fā)復(fù)發(fā)的原因很多,其中最關(guān)鍵是治療不規(guī)范,患者依從性不好。其中最典型的是隨意停藥,在紅斑狼瘡治療中激素是常規(guī)用藥之一,尤其是在一些重癥發(fā)作和重要臟器損害時,可快速控制病情,但是長期使用,糖皮質(zhì)激素會帶來不少副作用,比如體型的改變,肥胖、多毛,有的患者因?yàn)椴荒芙邮芫蜁S意停藥。還有的患者感覺自己病情好轉(zhuǎn)也會自主停藥,結(jié)果導(dǎo)致病情復(fù)發(fā),反而使用激素劑量更大。
北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任李夢濤介紹,紅斑狼瘡治療主要有兩個階段,第一個就是控制病情活動,減少臟器損傷,避免感染和復(fù)發(fā);其次就是盡量減少藥物帶來的副作用。“我們一直在試圖通過增加創(chuàng)新藥物的使用,既能夠控制住這個病情,減少復(fù)發(fā),又使它替代了激素,使激素用量減到最小,甚至到停用,這樣就避開了激素類藥物可能帶來的長期服用副作用。”
李夢濤認(rèn)為,目前副作用小的免疫抑制劑以及新的靶向藥物出現(xiàn),有希望減少激素類藥物使用,增加患者的用藥依從性。另外,日常生活中還要注意避免日曬、情緒類應(yīng)激反應(yīng)、戒煙等,也有助于預(yù)防復(fù)發(fā)。