我還拿個(gè)相機(jī)要拍，我相機(jī)也不知道該怎么舉了。醫(yī)生說(shuō)，你老婆同意你拍了？我說(shuō)我老婆同意了，然后相機(jī)放在窗臺(tái)上，結(jié)果被一個(gè)塑料袋給擋住了，啥也沒(méi)拍到。
在這里不得不跟大家說(shuō)一下，其實(shí)在大勇結(jié)婚前，大勇的妻子 Kim 在 2019 年得過(guò)一種叫做自身免疫性腦炎的罕見病。
Kim 在某一天暈倒之后忽然不記得自己的名字怎么寫，失去閱讀能力，基礎(chǔ)的算數(shù)題也不會(huì)了，連在出院通知書上簽字的時(shí)候 Kim 也只能畫一個(gè)圈圈來(lái)代替自己的名字等等。
那段日子大勇一直陪著 Kim 積極參與治療、做康復(fù)訓(xùn)練，風(fēng)里來(lái)雨里去，按大勇的話來(lái)講，看著妻子忽然能夠連筆寫出名字的那一刻就像個(gè)奇跡， 像是做了個(gè)夢(mèng)一樣。
只是大勇和 Kim 萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到，剛送走一個(gè)山谷，又迎來(lái)了另一個(gè)，生命再次跟自己開了玩笑。
我們就一直在等待，然后順便都是用自己的手機(jī)百度在找答案。
剛開始先寫的就是說(shuō)，孩子出生，腿上，紅色的。搜到一種病叫先天皮膚缺失。
我們搜到這個(gè)病的時(shí)候覺(jué)得還OK的，因?yàn)樗f(shuō)這個(gè)東西按照燙傷來(lái)治，以后皮膚就愈合了。
后邊醫(yī)生叫我過(guò)去，給我拿了一張紙，簽了個(gè)字。他建議明天轉(zhuǎn)院，說(shuō)這個(gè)我們也不知道是什么東西，這個(gè)孩子從來(lái)到這兒大概一個(gè)多小時(shí)時(shí)間，還有其他的地方在破。他說(shuō)這個(gè)右腳腳跟有皮膚在脫落。
我進(jìn)屋的時(shí)候，她躺在床上就是伸著脖子看著我。
之前在百度上搜的那些東西都不存在了。
后半夜那個(gè)房間，太冷清了。
我們想象的生完孩子應(yīng)該是一個(gè)極度熱鬧的一種狀態(tài)，就是有孩子哭、開心、疲憊，又有一些人對(duì)你勸導(dǎo)說(shuō)，你回去休息休息吧，你最近累了。
我們倆在那個(gè)房間里面啥也沒(méi)有，什么聲音都沒(méi)有。我老婆跟我說(shuō)就感覺(jué)是生了一個(gè)寂寞。
那會(huì)兒跟個(gè)傻子似的，就是滿房間里面都是問(wèn)號(hào)。
外邊有一些按鈴，還有人走路走來(lái)走去的這個(gè)腳步聲。偶爾我用余光看她那個(gè)手機(jī)有的時(shí)候還亮一下子，就一直到天亮。
“無(wú)法治療 沒(méi)有藥物”
那個(gè)護(hù)士直接就跟我們確診了。
護(hù)士說(shuō)，她可能是大皰表皮松解癥。我說(shuō)你怎么知道的，她說(shuō)我以前帶過(guò)這種孩子，直接就跟我說(shuō)了要準(zhǔn)備哪幾種敷料，你明天就要帶過(guò)來(lái)。
當(dāng)她給我一個(gè)確定答案的時(shí)候，我覺(jué)得就是興奮，那個(gè)問(wèn)號(hào)被解決掉了。就趕緊跟家里人匯報(bào)，其實(shí)得的是這個(gè)病，不是什么畸形。
當(dāng)時(shí)大家就是整個(gè)氣氛就回來(lái)了，但是當(dāng)大家開始百度的時(shí)候就不對(duì)了。
第一時(shí)間看到的，是“無(wú)法治療、沒(méi)有藥物”。
圖片也都是很嚇人的，都是一些充滿疤痕的手、四肢、臉，更可怕的就是手指都已經(jīng)變成拳頭了這種。
小九出生后數(shù)月，經(jīng)過(guò)護(hù)理長(zhǎng)出皮膚，但反復(fù)受傷的左腿
終于得到答案的大勇夫妻倆并沒(méi)有松一口氣，反而搜索到的病情信息讓他們難以接受。
大皰性表皮松解癥，也叫做 EB（Epidermolysis Bullosa），是一種遺傳性罕見病。
這類患者都有一個(gè)共同癥狀，就是皮膚特別容易出現(xiàn)損傷。也就是說(shuō)，一個(gè)稍微用力的擁抱和觸碰都會(huì)導(dǎo)致他們的皮膚出現(xiàn)血皰和創(chuàng)傷，進(jìn)而發(fā)展成潰爛。
比如你現(xiàn)在用右手的一根手指頭在你左手的手背上，搓一下，你頂多會(huì)看到自己的手背微微發(fā)紅，但這樣的一個(gè)動(dòng)作在 EB 患者的手背上可能就立馬卷起一層皮了。
這是因?yàn)槠つw的結(jié)構(gòu)蛋白發(fā)生基因突變導(dǎo)致的。 你可以理解為，表層皮膚和下層真皮之間的連接物質(zhì)，它原本應(yīng)該是非常有韌性的，但是，變異之后的結(jié)構(gòu)蛋白會(huì)非常的“脆”，所以嚴(yán)重患者的皮膚甚至經(jīng)不起一點(diǎn)輕微的摩擦。
這種罕見病目前在全世界都沒(méi)有特效藥，患者只能維持不能根治，也就是說(shuō)，患者一生都要與皮膚創(chuàng)面共存。
皮膚，人體身上最大的器官，原本應(yīng)該作為保護(hù)屏障、調(diào)節(jié)閥等等保護(hù)我們。
現(xiàn)在它卻成了這些患者身上最為脆弱的部分，把患者變成了無(wú)法被“觸摸”的人群。
也因此，他們有一個(gè)詩(shī)意的名字，叫“蝴蝶寶貝”，意思是皮膚像蝴蝶的翅翼一樣脆弱。
不過(guò)，這一切，對(duì)于當(dāng)時(shí)的大勇夫妻倆來(lái)說(shuō)還是未知，這些都要等到和EB病癥近身較量的時(shí)候，才會(huì)慢慢知道。
奶瓶是我們唯一的聯(lián)系
當(dāng)她蜷在沙發(fā)上的時(shí)候，我就過(guò)去抱她，因?yàn)槲矣X(jué)得很容易就會(huì)哭，就會(huì)繃不住了。
特別是她難過(guò)的時(shí)候，我會(huì)更難過(guò)。付出了這么多，回家去感受這份冷清的時(shí)候，還挺難受的。
這都不是我們預(yù)設(shè)的生活狀態(tài)，冷冰冰的，只能用一件事情來(lái)打發(fā)時(shí)間，就是看綜藝節(jié)目。
即便講了一個(gè)很爆的梗，我們倆都是哼哼一笑。你知道嗎？
所以我們倆在家的話，我一定會(huì)把電視盡量開著，我覺(jué)得我們倆安靜下來(lái)，那種感覺(jué)不好，那種感覺(jué)很容易讓人崩潰。
瘋狂擠奶、等待基因報(bào)告，因?yàn)榛驁?bào)告里面的類型差異，就決定了她的嚴(yán)重程度，就是未來(lái)她到底是不是活成圖片里的那個(gè)樣子。
大勇往醫(yī)院送的奶袋和保溫包
因?yàn)槲覀儌z唯一能干的事情就是擠奶，就是看綜藝、卡上時(shí)間點(diǎn)，擠奶。
擠奶成為了我們倆最大的動(dòng)力。
擠完奶之后不管擠了多少，拿個(gè)筆寫上封起來(lái)放冰箱凍上，我們就覺(jué)得跟小九產(chǎn)生了聯(lián)系。
在家里面是很完整的一套流程。就是我老婆把奶擠好了之后，我要把奶非常非常專注地倒到奶袋里面，然后把那個(gè)奶袋封好，貼上標(biāo)簽，寫上名字，記上時(shí)間，然后把它放到冰箱里面去。
就這一套流程，不管是凌晨幾點(diǎn)都要干的一件事情，一天擠 8 次，半夜我們都盯著鬧鐘起來(lái)擠的。
我們倆就聽著那個(gè)擠奶器 bu~bu~bu ，那個(gè)聲音，就是我們跟小九之間發(fā)生交流的那種狀態(tài)。
因?yàn)槲踢@件事對(duì)于我們來(lái)講很重要，我們覺(jué)得出了很多奶的話，就會(huì)給小九提供很大的幫助。
第二天用一個(gè)冰袋把它放進(jìn)去，有多少裝多少，然后開著車到醫(yī)院，拎著個(gè)袋子興奮地上那個(gè)大樓，它有一個(gè)專門接奶的一個(gè)時(shí)間點(diǎn)，你要卡那個(gè)時(shí)間點(diǎn)去才能送進(jìn)去。
你錯(cuò)過(guò)那個(gè)時(shí)間就送不進(jìn)去了。然后會(huì)碰到很多的爸爸過(guò)來(lái)送奶，還有的爸爸把小冰箱拿過(guò)來(lái)。
工作人員會(huì)把那個(gè)病房里的奶瓶都推出來(lái)，就那種叮零咣當(dāng)?shù)?，就以前很老式的那種玻璃瓶，你知道嗎？上面套了一個(gè)很破的奶嘴。
我估計(jì)得有個(gè)幾百個(gè)奶瓶，三層，每一層大概有100多個(gè)，我們一眼就盯到了小九的奶瓶。
我就跟她媽一頓追那個(gè)推奶瓶的車，拍奶瓶。那個(gè)大爺問(wèn)我們，你們干嘛？
我說(shuō)我們看到了我們家小孩的名字，上面寫的她的名字70毫升，喝得很干凈。
感覺(jué)她對(duì)我說(shuō)話都在奶里了，那種感覺(jué)，“我干了”。
新生兒科的玻璃奶瓶，中間即小九的
確診
就在小九住院的 25 天期間，基因檢測(cè)報(bào)告出來(lái)了。
報(bào)告顯示，小九所患的是：遺傳性大皰性表皮松解癥，隱性營(yíng)養(yǎng)不良型。
這也就是說(shuō)，不論是大勇還是妻子 Kim ，雙方家族中都沒(méi)有人發(fā)病。
這樣攜帶著同樣隱性基因的兩個(gè)人在茫茫人海中相遇、相戀最后結(jié)婚，生下一個(gè)蝴蝶寶貝，這樣的概率非常低。
低到多少呢？
按照目前中國(guó)的蝴蝶寶貝公益機(jī)構(gòu)所采用的，美國(guó)在2002年的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)[1] ， EB 新生兒發(fā)病率是1/50000，也就是每5萬(wàn)個(gè)新生兒里，才有這么一個(gè)。
而按照美國(guó) EB 流行率百萬(wàn)分之十一來(lái)計(jì)算，中國(guó)的患者人數(shù)可能在1.5 萬(wàn)人左右。
聽到這里，你可能會(huì)問(wèn)，那這個(gè)群體的患者和家屬去哪兒了呢？
你基本上很少能夠聽到或者看到 EB 患者群體，一方面是這種罕見病在我國(guó)依然缺乏廣泛的社會(huì)教育，另一方面是很多醫(yī)生護(hù)士本身也很少，甚至是從未接觸過(guò) EB 病例。
所以，在缺乏引導(dǎo)和認(rèn)知的環(huán)境下，大部分的EB家庭難以被確診，也就無(wú)法獲得社會(huì)和醫(yī)學(xué)方面的關(guān)注。
只有少部分的家庭會(huì)最終找到蝴蝶寶貝群體，抱團(tuán)取暖，從而獲得幫助。
大勇一家正是這為數(shù)不多的家庭之一。
在孩子住院、等待報(bào)告結(jié)果的這段日子里，大勇和妻子順著查詢到的資料，找到了位于上海的蝴蝶寶貝關(guān)愛中心的公益機(jī)構(gòu)。
很快，大勇加入了這個(gè)機(jī)構(gòu)的家屬社群，也是在這里，大勇和妻子第一次獲得了其他蝴蝶寶貝家庭們的支持。
與EB近身搏斗
就是我們照片往上一發(fā)的話，很多人直接第一時(shí)間就站出來(lái)跟我們說(shuō)，你們家這個(gè)跟我們家這個(gè)一樣，位置都一模一樣，連形狀有一些都一樣。
很多人就會(huì)對(duì)號(hào)入座地找到我，主動(dòng)來(lái)加我，我都沒(méi)有問(wèn)問(wèn)題，她們都開始給我講了。
比如說(shuō)上海有一個(gè)叫珊珊的寶寶，她媽媽第一時(shí)間跟我說(shuō)你們家寶寶跟我們家是一模一樣的，你不用擔(dān)心。她給我分享了很多珊珊小時(shí)候的照片，小時(shí)候是什么樣子，然后大概是一個(gè)什么情況，后面經(jīng)歷過(guò)什么，在家里面誰(shuí)來(lái)?yè)Q藥，誰(shuí)來(lái)負(fù)責(zé)這個(gè)東西。
還有另外一個(gè)就是河北的叮當(dāng)媽媽，她打電話給我，聊了差不多有一個(gè)小時(shí)，就是關(guān)于這個(gè)病的情況，說(shuō)你不要擔(dān)心，問(wèn)題不是很大的，慢慢都會(huì)好起來(lái)的。
更多的我覺(jué)得還是給予我們一些安慰，會(huì)把我們從百度搜索里拉出來(lái)。
我其實(shí)有一種既陌生又感謝的感覺(jué)，她們會(huì)讓我感覺(jué)到?jīng)]有那么無(wú)助。
你找到了一個(gè)團(tuán)隊(duì)，而且這個(gè)世界有很多人是跟你一起承受的這種遭遇的，就知道了怎么真正在這個(gè)病去相處。
蝴蝶寶貝家屬們的社群互動(dòng)日常
找到共同體就有了方向和目標(biāo)，大勇夫婦倆不再是單槍匹馬了。
不過(guò)這些還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。
對(duì)于蝴蝶寶貝家庭的夫妻來(lái)說(shuō)，他們面對(duì)的復(fù)雜性，不僅是要從零學(xué)習(xí)如何做父母，還得學(xué)習(xí)如何做患兒家屬。
這意味著，除了養(yǎng)育嗷嗷待哺的新生兒，他們也必須懂得如何進(jìn)行特殊創(chuàng)傷處理和養(yǎng)護(hù)。
所以盡管得到很多指點(diǎn)，但當(dāng)大勇和妻子帶著孩子出院回到家，第一次親自上手換藥的時(shí)候，仍然是狀況百出。
用大勇的話來(lái)說(shuō)，“孩子接回家之后，真正的困難，才開始”。
給小九第一次換藥的時(shí)候，其實(shí)這前面都已經(jīng)有一個(gè)家長(zhǎng)過(guò)來(lái)上門給我們換過(guò)一次了，但是人倍輕松，二十分鐘就搞定了。
到我換藥的那一次，我跟我老婆還不夠，我們還找了一朋友，她做過(guò)護(hù)士，還有點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)。
那個(gè)場(chǎng)景就在我們家的客廳，給孩子換尿布的一個(gè)尿布臺(tái)，然后我旁邊有一個(gè)桌子，放我要用的剪刀、鑷子、膠布，一些繃帶全部在旁邊放好。
我們那次還像模像樣洗好手，然后打開——
哇塞，這一打開之后就懵了。
到你的時(shí)候，速度本身不夠快，沒(méi)有控制好她這個(gè)腿的動(dòng)作，她的腿跟鑷子之間發(fā)生了新的對(duì)碰，立馬就出現(xiàn)了一個(gè)血皰。
而這個(gè)血皰要盡快處理。如果處理慢了，它就會(huì)向四周蔓延，會(huì)沖出去。
眼看著它很快就變得越來(lái)越大。
這邊在弄了，那邊又出新的血皰了，然后把要把新的血皰再扎破，就亂得一塌糊涂。
然后再加上你的手跟那個(gè)黏在一起，然后就是手套什么的，同時(shí)孩子又在哭，弄了快四個(gè)小時(shí)。
滿鼻子里面都是消毒液的味道，也有一點(diǎn)血的味道。
小九的日常護(hù)理物料，右邊是最為關(guān)鍵的敷料
難以避免的意外
最初的換藥基本都是在這樣手忙腳亂中，硬著頭皮堅(jiān)持下來(lái)的。
大勇每次護(hù)理完都要做一番自我總結(jié)，他希望下一次能夠眼準(zhǔn)手快地戳破血皰，敷料剪出更適合的形狀，處理舊傷的時(shí)候不要弄出新傷等等。
大勇說(shuō)，每一次更高效一些、更干凈漂亮一些，他就好像完成一個(gè)格外重要的任務(wù)，那一整天都非常開心。
因?yàn)樾【判枰议L(zhǎng)每時(shí)每刻在身邊看護(hù)，所以大勇夫妻倆在家里實(shí)行的是接力的方式看孩子。
他們打趣兒地說(shuō)這是兩班倒：大勇看白天，妻子看晚上，這樣兩個(gè)人就能正常工作，維持家庭平衡。
當(dāng)然，照看蝴蝶寶貝的生活沒(méi)有那么簡(jiǎn)單，再謹(jǐn)慎也還是會(huì)發(fā)生意外。
有一次我自己在家?guī)?，我跟她媽媽約著要中午去浙江展覽館看一個(gè)美術(shù)展。
走之前都準(zhǔn)備要出發(fā)了，準(zhǔn)備好所有的東西了，就來(lái)了一個(gè)消息給他們傳幾張照片，就是工作類的這種照片，我就把她放在她吃飯那個(gè)椅子上。
她當(dāng)時(shí)不會(huì)坐，她在那躺著，我在這弄電腦，還一會(huì)兒回頭看她，一會(huì)兒回頭看她。
照片發(fā)一下很快的吧，但沒(méi)想到就那一分鐘，我再回過(guò)頭的時(shí)候，就聽“撲通” 一下，她從椅子上掉下來(lái)了。
我都嚇傻了，直接就一把把她摟起來(lái)，我說(shuō)爸爸錯(cuò)了，我錯(cuò)了我錯(cuò)了，她哭得巨響。
當(dāng)時(shí)我用余光看了一下她整個(gè)右邊臉蛋，皮都卷到這了，臉蛋的部位都是亮亮的，下巴也破了，然后她媽就從公司往回跑。
我先趕緊處理，手忙腳亂剪了一塊敷料，直接給她貼上去了。
一大塊敷料敷在臉上，你考慮不了好看不好看了，就先貼上再說(shuō)。
我覺(jué)得因?yàn)槲业囊粋€(gè)過(guò)失，如果把她這半拉臉葬送了，我覺(jué)得是這一輩子的悔恨。
當(dāng)時(shí)就想抽自己幾嘴巴，我一直在哭。她媽晚上回家，我躺在旁邊床上，自己在那哭。
意外摔落后，小九的臉傷養(yǎng)護(hù)了一個(gè)月
EB家庭的重重困難
破損、護(hù)理，周而復(fù)始，這些聽上去非?，嵥榈氖?，占滿了大勇一家的日常，然而這還只是護(hù)理方面的困難，家屬們還得面對(duì)每個(gè)月并不便宜的護(hù)理材料和藥物費(fèi)用。
妻子 Kim 告訴我們，每個(gè)月光是在護(hù)理物料上，就需要三千塊錢左右。
有能力的家庭一般會(huì)考慮請(qǐng)家政幫著一起看孩子，但這樣又會(huì)再多花六七千的額外支出。
面對(duì)將近一萬(wàn)塊的月花銷，絕大多數(shù)家庭可能會(huì)退而求其次，選擇一個(gè)人全職在家照顧孩子，另一個(gè)人負(fù)責(zé)掙錢。
因?yàn)槿狈χ委煼椒?，照顧一個(gè)蝴蝶寶貝幾乎注定是家屬一輩子的事，甚至父母會(huì)希望孩子比自己“走得早”，不愿意孩子在父母離世后無(wú)人照顧。
所以他們除了要面對(duì)身體上的疼痛、物質(zhì)方面的壓力，還要與長(zhǎng)期的精神壓力共存。
當(dāng)然，在醫(yī)學(xué)知識(shí)普及不到位的保守地區(qū)，蝴蝶寶貝們還要承受周遭的不理解，甚至是污名。
在我們搜集資料的過(guò)程里，公益機(jī)構(gòu)的工作人員就告訴我們，有一對(duì)江西農(nóng)村的夫婦前后生下兩個(gè)蝴蝶寶貝，他們被村民們視為怪物，家里人也受盡了指指點(diǎn)點(diǎn)，即便夫妻二人的感情很好，但面對(duì)長(zhǎng)輩的壓力，夫婦倆被逼無(wú)奈還是離了婚。
而這些都是蝴蝶寶貝群體，真實(shí)而粗礪的生存狀態(tài)。
大皰性表皮松解癥、EB、蝴蝶寶貝，罕見的，是這些名字符號(hào)所代表的疾病，但不應(yīng)該是他們背后的人。
類似大勇一家這樣的故事，還很多，他們來(lái)時(shí)的路有些顛簸，去時(shí)的路還很遠(yuǎn)。
全中國(guó)到底有多少蝴蝶寶貝家庭 ，至今醫(yī)學(xué)界也沒(méi)有一個(gè)準(zhǔn)確的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。
有的家庭在自救的過(guò)程中，從深淵里爬出來(lái)，成為別人的幫助者；有的家庭盡力維持平衡運(yùn)轉(zhuǎn)，小心翼翼地處理一個(gè)又一個(gè)現(xiàn)實(shí)挑戰(zhàn)；有的家庭則不堪承受重壓，在矛盾和終日的痛苦中走向破碎，留下患兒和一個(gè)無(wú)法撒手的父母一方，成為單親家庭。
他們散落在這個(gè)社會(huì)的各個(gè)縫隙里。幾乎都是在用著自助的方式，懸浮在系統(tǒng)之外。
社會(huì)想要戳破一個(gè)疾病的隱喻，也得像大勇一樣，先戳破一個(gè)血皰，然后消毒、濕敷，再然后是慢慢等待它長(zhǎng)出新的皮膚。
爸媽就是你最好的玩伴
我是Kim，小九的媽媽。有一天早上我起得有點(diǎn)晚，睜眼睛的時(shí)候發(fā)現(xiàn)小九都已經(jīng)坐起來(lái)了。
她看我睜眼之后，就把她的那個(gè)臉跟我的鼻子碰在一起了。
然后她對(duì)我笑了一下，大概那意思就是讓你起床了。
那一霎那讓我覺(jué)得帶勁，比我能干，我覺(jué)得這個(gè)瞬間還挺棒的，然后她會(huì)過(guò)來(lái)親你的臉（笑），有勁兒。
那天我們接孩子回家，還是挺興奮的，終于可以接她回來(lái)了，然后她也一直在睡覺(jué)。
我老公在開車，我們媽坐在副駕駛上，然后我坐在后座，跟寶寶在一起，靜靜閉著雙眼。
陽(yáng)光從窗外灑在她的臉上，有一種愛不釋手的感覺(jué)，覺(jué)得看不完就盯著她。
雖然她是有病或怎么樣，可能在沒(méi)有看到她以前，我們?cè)?jīng)也會(huì)去幻想這個(gè)孩子是不是不應(yīng)該來(lái)到這個(gè)世界上，她來(lái)到世界上是不是只是來(lái)遭罪的？會(huì)不會(huì)對(duì)她很不公平？她還不如在我肚子里就不要出來(lái)。
但是當(dāng)你真的見到她的時(shí)候，你會(huì)覺(jué)得不管怎么樣，我們盡量讓她每一天能快樂(lè)。
愛笑的小九
想到小九的未來(lái)，大勇和 Kim 從來(lái)沒(méi)有過(guò)悲觀，他們找到了一個(gè)跟小九的 EB 類型相似的病例，那位阿姨已經(jīng) 50 歲了。
大勇說(shuō)，至少可以想象小九也能活到那個(gè)歲數(shù)，那就很好了。如果小九以后沒(méi)有玩伴，那爸爸媽媽就是她最好的伙伴。
不過(guò)，她的朋友一定會(huì)很多的。
至于人生的坎坷，大勇說(shuō)，只要有 Kim 在，什么都不是問(wèn)題。他們已經(jīng)經(jīng)歷過(guò)一次罕見病了，孩子身上這個(gè)算不得什么。
大勇：
我覺(jué)得我們倆是什么東西都打不斷的這種狀態(tài)。她就是我一個(gè)好哥們，志同道合，一個(gè)好哥們，很多年的朋友。
她懂我，我懂她，交情、拜把子了，你知道嗎？這腦炎算個(gè)屁。
她那會(huì)兒被確診的時(shí)候，我走在大街上，你知道嗎？病房里面我們倆是很開心的，我騎電瓶車的路上我自己就會(huì)哭。
我說(shuō)我不能少了我這哥們兒，少了她，我就什么都沒(méi)有了。
她是我唯一的愛人。
其實(shí)我倆會(huì)吵架，你知道嗎？因?yàn)槲視?huì)抱怨，她做事情有的時(shí)候沒(méi)有我細(xì)致，我會(huì)說(shuō)她，這個(gè)人脾氣很好。
比如我把小九摔在地上的話，她也不會(huì)指責(zé)我。她說(shuō)如果是反過(guò)來(lái)，如果我把小九摔在地上，你肯定就不是這個(gè)態(tài)度了。
她確實(shí)是性格很柔軟很好，所以說(shuō)才能去讓我這種人活在她身邊。
Kim：
現(xiàn)在作為蝴蝶寶貝的父母來(lái)說(shuō)，我們這個(gè)生活就是一個(gè)升級(jí)打怪的過(guò)程，他肯定是升級(jí)打怪還沖在最前面的，然后我是躲在后面。
但是我們倆都是缺一不可，要并肩作戰(zhàn)的那個(gè)狀態(tài)。
大勇、妻子 Kim和小九
To：小九
大勇：哎呦喂
小九：哎呦
大勇：哎呦
小九：哎呦
Kim：哎呦
大勇：小九，這里是爸爸，爸爸想跟你說(shuō)一個(gè)事情。
就是你一定要堅(jiān)信這個(gè)世界它的規(guī)則不是從一端到另外一端的，它一定是一個(gè)多面的狀態(tài)，你要更多地去了解和看待這個(gè)世界。沒(méi)有一個(gè)統(tǒng)一的觀念，就是隨意一點(diǎn)。
我想帶你去的，應(yīng)該還是我長(zhǎng)大的那個(gè)地方。我想讓你去感受一下，在海邊待一天，不用花一分錢就可以讓自己吃飽的那種感覺(jué)。就是這一種爸爸以前的生活狀態(tài)。就是路上的時(shí)候，我們帶足敷料就行了。
我希望小九成為一個(gè)很庸俗的、自信大方的人，到某一天之后，眼睛里面還可以冒著好奇的光的那種感覺(jué)。
小九你要記住，你要自信大方，別占便宜。
Kim：
Hello 小九，我是媽媽。
爸爸媽媽不知道自己為什么就攜帶了這個(gè)隱性基因，導(dǎo)致你生病。
有的時(shí)候爸爸媽媽會(huì)在你睡覺(jué)的時(shí)候給你做護(hù)理，然后不小心把你給吵醒了。那個(gè)時(shí)候我總覺(jué)得有點(diǎn)對(duì)不起你，因?yàn)閯e的寶寶都可以安心睡著了，我們還要在你睡覺(jué)的時(shí)候在你身上動(dòng)手動(dòng)腳。
我知道你這一生會(huì)經(jīng)歷很多，但是我希望這些磨難不會(huì)把你打倒，它會(huì)讓你變得更加堅(jiān)強(qiáng)勇敢。
我希望你在這一生可以找到你熱愛的事情，可以找到你愛的和愛你的人，就像爸爸媽媽一樣。
希望那個(gè)人正直、善良、勇敢，可以呵護(hù)你、陪伴你、支持你、保護(hù)你，就像爸爸對(duì)媽媽一樣。
來(lái)源：故事FM