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來(lái)自:健康之家

從不舒服到確診為急性淋巴細(xì)胞白血病,我只用了17天

今天是我第一期化療的第四周,我已經(jīng)從“絕不相信自己得了白血病”轉(zhuǎn)變成“我要好好治病”的心態(tài)了。
一句輕描淡寫的轉(zhuǎn)變,只有作為當(dāng)事人的我才知道,自己曾經(jīng)歷過(guò)多少次的心態(tài)崩塌和重建,父母又為我承受了多少。

一場(chǎng)突如其來(lái)的感冒

事情要從2020年11月說(shuō)起。11月1日周日,我有些輕度感冒,但是因?yàn)楫?dāng)時(shí)我媽得了重感冒又沒有吃藥,所以我以為自己是被她傳染了。恰巧又趕上姨媽期,因此更加肯定地認(rèn)為是感冒病毒在我抵抗力差的時(shí)候趁虛而入了。當(dāng)晚,我發(fā)燒38.5℃,于是跟領(lǐng)導(dǎo)請(qǐng)了周一的假。那個(gè)周一我躺在床上,聽著外面呼呼的大風(fēng),慶幸自己沒有上班,不然估計(jì)又得發(fā)燒。不過(guò)周二我就正常上班了。11月3日是我媽50歲的生日,我本想好好為她慶祝一番,但是從早上開始,我發(fā)現(xiàn)雙側(cè)腮幫子開始疼。

左側(cè)的有所好轉(zhuǎn)后,右側(cè)的腮幫子又越來(lái)越疼,中午在單位吃飯的時(shí)候,已經(jīng)開始張不開嘴了。我打電話問我媽是不是腮腺炎了,我媽說(shuō)兩側(cè)腮幫子疼才是腮腺炎,我這應(yīng)該不是。那時(shí)候我稍稍放心了些,覺得自己可能是上火了吧。下班之后,我給我媽訂了烤串、買了鮮花和啤酒,但是我什么都沒有吃,只喝了一點(diǎn)面條湯。因?yàn)槲胰鶐妥釉絹?lái)越疼,于是就吃了兩種解毒消炎中成藥。

接下來(lái)的兩天也是如此,我的腮幫子疼痛難忍,疼到我吃面條湯的時(shí)候竟然哭了,我爸給我炸的雞泥腸我也塞不進(jìn)嘴里。我爸看到我這樣之后,呵斥我為什么不吃消炎藥。于是我又從吃中成藥轉(zhuǎn)變成吃西藥,沒想到右側(cè)腮幫子真的好了。
值得說(shuō)明的是,在右側(cè)腮幫子劇烈疼痛的那一周時(shí)間里,我一直持續(xù)低燒,每天上班也是非常乏力我每天從家里騎車到公交車站需要15分鐘,這15分鐘的路程讓我精疲力竭。下了自行車,我需要鎖車然后過(guò)一個(gè)過(guò)街天橋等車。那段時(shí)間我連橋都上不去了,走到一半就需要停下來(lái),不然我會(huì)腿軟、站不穩(wěn)。

我坐的是雙層的公交車,然而雙層車我也上不去了,只能上車趕緊坐在一層的座位上,大口喘氣。消炎藥還給我?guī)?lái)了惡心的副作用,每天的通勤都讓我十分痛苦。但是從那個(gè)周末,我的狀態(tài)出現(xiàn)了明顯的好轉(zhuǎn)。為了打開食欲,我出門去買了糖葫蘆,還跟我媽一起去吃了雞翅和餛飩。不過(guò)當(dāng)晚,我量體溫的時(shí)候還是有些低燒,惡心的癥狀也還在持續(xù),不過(guò)一切似乎都在往好的方向發(fā)展了。

雙十一的那周,我明顯感覺自己的精神回來(lái)了。我沒有那么難受,甚至能感受到困意了。于是我加入了同事的健步走,也買了跳繩和一些營(yíng)養(yǎng)品,我覺得自己的身體太差,是時(shí)候補(bǔ)一補(bǔ)了,那個(gè)周末,我和朋友出去吃了飯。但沒有想到的是,我的病情并沒有結(jié)束。

11月14日,我和朋友吃完晚飯就各自回家,躺在床上時(shí)覺得天旋地轉(zhuǎn),耳朵里的心跳聲咚咚咚跳個(gè)沒完。睜開眼已經(jīng)是半夜了,但我毫無(wú)睡意,眼前還是一直在轉(zhuǎn)。后來(lái)我迷迷糊糊地睡著了,但隱隱約約地感覺左邊腮幫子和右側(cè)的肩膀有些疼。第二天一早醒來(lái),也就是11月15日,我的左側(cè)腮幫子和右肩膀還是疼,而且人沒有精神。當(dāng)天中午我沒有吃飯,而是又瞇了一會(huì)。醒來(lái)之后,我覺得精神狀態(tài)好了許多,但是疼痛加劇了。我感覺不妙,于是打車去了醫(yī)院。

那時(shí)候誰(shuí)也沒想到,我會(huì)是白血病

當(dāng)晚,我去家附近的醫(yī)院抽了個(gè)血,結(jié)果大夫建議我去血液病??疲?b>因?yàn)槲邑氀貏e嚴(yán)重,血紅蛋白是57我心想這是有多嚴(yán)重,不就是個(gè)病毒感染嗎,但是我媽覺得問題沒有這么簡(jiǎn)單。于是當(dāng)晚就讓我掛第二天血液病??频奶?hào),但那時(shí)候時(shí)間已經(jīng)很晚了,各大醫(yī)院都沒有號(hào)了。

于是我掛了隔天11月17日的號(hào),而在16日忍著劇烈的疼痛去另外一家醫(yī)院看了急診。那時(shí)候我的右肩已經(jīng)疼到抬不起來(lái)了,是一碰都疼到鉆心的程度。我把前一天的化驗(yàn)單給急診大夫看,大夫說(shuō)可能是巨幼貧,讓我再去查個(gè)血,順便預(yù)約一個(gè)輸血。我在做完大夫安排的檢查后,坐在醫(yī)院的座椅上睡著了。

因?yàn)樘弁词蛛y忍,我只能選擇瞇一會(huì)緩解一下。那幾天,我也一直在吃止疼藥、貼膏藥,可是沒什么效果。后來(lái)急診大夫跟我說(shuō),還是建議我去血液科檢查一下,看看為什么貧血,順便掛一個(gè)感染科。那時(shí)候誰(shuí)也沒想到,我會(huì)是白血病。11月17日上午,我們打車到醫(yī)院血液科就診。再次抽血化驗(yàn)和驗(yàn)?zāi)?,大夫拿到結(jié)果,圈了幾個(gè)圈然后頓了一下跟我說(shuō),你先出去吧。那一瞬間,我覺得我完了。就像電視劇里演的那樣,我沒有活路了。

我說(shuō)我想聽,我媽說(shuō)你聽大夫的,出去等一下吧。關(guān)上門之后,我給我爸打了電話,電話一通我就開始哭,說(shuō)結(jié)果可能不好,大夫不讓我聽。我爸說(shuō)沒事的,都能治好的,一會(huì)過(guò)來(lái)陪我輸血。過(guò)了好久好久,我媽終于出來(lái)了。可能時(shí)間也沒有那么久,但對(duì)于我來(lái)說(shuō),那段時(shí)間仿佛過(guò)了幾個(gè)世紀(jì)。

我問我媽:“是白血病嗎?”我媽說(shuō)是。我又問:“有誤診的可能嗎?”她說(shuō)沒有,明天我需要做骨穿。白血病,一個(gè)離我太遙遠(yuǎn)的名詞。做骨穿、骨髓移植,這些事情從來(lái)都是別人家的故事,怎么會(huì)發(fā)生在我身上。我想想自己就要死了,眼淚止不住地掉。我不想化療也不想禿頭,我不想被別人同情,被看作是厄運(yùn),可是為什么這些會(huì)發(fā)生在我身上。容不得我多想,我還要趕回之前看急診的醫(yī)院輸血。在留置室里,我一個(gè)人默默輸著血,一邊哭。爸媽還在外面等我,我想要趕快輸完。當(dāng)晚回到家,我和父母都已經(jīng)精疲力竭。

11月18日,做骨穿。

骨穿沒有想象中那么疼,也可能是大夫的技術(shù)好。但是抽骨髓的時(shí)候真的很麻。我感覺她扎了我兩針,第一針應(yīng)該是麻藥,第二針是在抽骨髓。骨髓抽了兩下,非常酸脹。抽完我就出來(lái)了,全程也就三四分鐘。后來(lái)我坐在凳子上,也是感覺腿麻麻的。骨穿之后三天不能沾水,其余倒是沒什么。做完骨穿,大夫就讓我趕緊去做核酸檢測(cè)和CT準(zhǔn)備住院了。我還想著骨穿結(jié)果都沒出來(lái)住什么院,萬(wàn)一誤診了呢。后來(lái)才知道做骨穿是為了分白血病的型號(hào),在那之前我已經(jīng)被確診了。

我不能說(shuō)我有多堅(jiān)強(qiáng),但是我撐過(guò)來(lái)了

一周之后,我住院了。住院第一天,我被抽了15管血,然后被輸了一次血。由于需要化療,我被置入了PICC(全稱為經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈置管,是用于輸注化療藥等對(duì)血管刺激性大藥物的靜脈通路)。不得不說(shuō),PICC真是個(gè)好東西,它可以避免化療藥對(duì)血管的傷害。而且,作為一個(gè)白血病病人,每天都是要抽血化驗(yàn)的。有時(shí)候查血象,可以從管里往外帶血,畢竟能少扎一針是一針,我還是很開心的。

入院第一周,我上了三種化療藥,然后依日遞減,同時(shí)還有28天的激素持續(xù)在打。第二周血象太低沒有上化療藥,第三周和第四周又各上了一次化療藥。接下來(lái)估計(jì)還有三針的肌肉注射化療藥。在住院之前我看了太多化療藥相關(guān)的帖子,其副作用讓我對(duì)化療產(chǎn)生了巨大的恐懼,但這四周的時(shí)間走過(guò)來(lái),我不能說(shuō)我有多堅(jiān)強(qiáng),但是我撐過(guò)來(lái)了

首先,化療掉頭發(fā)會(huì)從第二周開始,然后持續(xù)。現(xiàn)在的我已經(jīng)快完全禿了,治療之后我對(duì)頭發(fā)這件事也沒什么執(zhí)念了,戴個(gè)假發(fā)就好了嘛,重點(diǎn)是要把病治好。其次是便秘。我是一個(gè)閑不住的人,讓我天天躺床上輸液不下地不出屋我真的受不了。而且化療藥的副作用之一就是嚴(yán)重便秘,這件事還是讓我很崩潰的。第三是你永遠(yuǎn)不知道下一秒會(huì)發(fā)生什么。因?yàn)槊刻燧數(shù)囊禾嗔耍阋膊恢肋@都有什么副作用,可能是一陣心慌,可能是一陣腹痛,也可能是眼前一陣發(fā)白。第四,每天抽血、測(cè)體溫是常規(guī)項(xiàng)目,即便你胳膊已經(jīng)紫一片青一片,該扎還是得扎。第五,升白針升板針天天在打,有時(shí)候算算我一天能扎上四針,一個(gè)月下來(lái)我也被扎了一百多針吧。

我對(duì)生活還是充滿希望

現(xiàn)在,我已經(jīng)接受了這個(gè)事實(shí)。不接受也沒辦法,頭發(fā)是在掉的,那就是在用現(xiàn)實(shí)提醒你,接受吧,你就是一個(gè)正在接受化療的白血病病人。不過(guò)我已經(jīng)提前買好了假發(fā),打算出院后戴著它逛公園。第一期化療不知道什么時(shí)候可以結(jié)束,但是我覺得快了,馬上就能出去了。在還沒有住院接受治療的時(shí)間里,我在家躺在床上,每天睜開眼都覺得外面的世界與我無(wú)關(guān)了。但是現(xiàn)在,我想被治好,我想要打化療藥,我對(duì)生活還是充滿希望。

雖然前路未知,我不知道第二次化療會(huì)給我?guī)?lái)怎么樣的影響,不知道骨髓移植后的排異期會(huì)發(fā)生什么狀況,但是我只能走下去,別無(wú)選擇,就算是為了爸媽我也不會(huì)放棄,他們?yōu)槲腋冻隽颂嗵?。發(fā)病這件事,我也沒有和太多人提起,因?yàn)椴幌氡煌?。但是現(xiàn)在我也無(wú)所謂了,如果有人知道,我也不覺得自己是被可憐的那一個(gè)。只不過(guò)在最近租房的時(shí)候,有人還是會(huì)介意我是白血病病人所以不愿把房租給我。我希望這個(gè)社會(huì)上還是能少一些偏見,多一些理解。

來(lái)源:果殼病人
回復(fù)(32)
會(huì)好起來(lái)的

2021-04-24

早日康復(fù)!

2021-04-25

加油,祝你早日康復(fù)

2021-04-25

堅(jiān)強(qiáng)的小姐姐,加油!

2021-04-25

十年前我的一個(gè)同事姐姐,人非常非常好,準(zhǔn)備要孩子去體檢的時(shí)候發(fā)現(xiàn)的白血病,而之前也是低燒半個(gè)多月了。萬(wàn)幸的是她的分型不是必須骨髓移植的那種,經(jīng)過(guò)兩三年的化療,病逐漸好了,單位也給了她很大幫助,五年前又回來(lái)上班了,還生了個(gè)可愛的寶寶。

2021-04-25

現(xiàn)在醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)了,這個(gè)病不是不治之癥,而且不傳染,不遺傳,希望大家不要帶有色眼鏡看待。我記得是當(dāng)時(shí)主治醫(yī)生的一句話,帶給我們希望,她說(shuō),就把它當(dāng)做一場(chǎng)感冒,只是治療的時(shí)間長(zhǎng)了一些。10年了,現(xiàn)在一切都很好。

2021-04-25

表姐的寶寶剛兩歲,診斷出白血病,經(jīng)過(guò)治療已經(jīng)逐步穩(wěn)定了,你也要加油!

2021-04-25

最近打算抽時(shí)間去登記,看能不能捐造血幹細(xì)胞,希望能配上型幫到有需要的人。

2021-04-25

弟弟是急性淋巴細(xì)胞白血病人,經(jīng)過(guò)了5年的抗?fàn)?,弟弟已?jīng)康復(fù),且已經(jīng)正常上學(xué)2年了,小姐姐一定要堅(jiān)持住??!另外白血病不傳染,而是免疫力很低,非常怕我們正常人傳染給他們,請(qǐng)一定一定要支持他們啊,他們都是身心都疲憊的人兒啊,小姐姐,一定一定一定要堅(jiān)持住!

2021-04-25

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