今年四月，我因為各種原因提前返校。從四月底的某一天開始，我每天下午都會渾身酸痛、乏力，有時體溫還會升高，但一直沒有超過37.2℃，而且每天睡醒都會恢復(fù)活力，我便沒有在意。身邊的人也以為我只是感冒了，卻沒想到，這只是整場疾病的開始。
“落枕脖子是不會鼓包的”我不淡定了
那段時間，我的整個右側(cè)頸部開始疼痛，這種痛感和肌肉疼類似，我以為是運動錯誤發(fā)力和枕頭不合適的緣故。
幾天后，我頸部的疼痛逐漸減弱了，但一天傍晚，當我試圖抬頭看天時，驚覺當我做頭向左歪著抬起的動作時，右下頜角下方會受到拉扯而非常疼。我按壓了一下疼痛的部位，發(fā)現(xiàn)這里鼓了一個鵪鶉蛋大小的包。常識匱乏的我以為這是“落枕”導(dǎo)致的肌肉痙攣，簡單處理了一下，沒太當回事。
第二天晚上給我媽打電話的時候，我提起了這件事，我媽若有所思地說，“落枕”脖子是不會鼓包的。聞言，我不淡定了。聯(lián)想到每日的乏力、肌肉疼痛、體溫升高等癥狀，我向?qū)W醫(yī)的朋友仔細地描述了我的情況，她懷疑我淋巴結(jié)腫大，可能是發(fā)炎了，并建議我去醫(yī)院做個檢查。
我去了醫(yī)院，但當天沒有做上超聲，只掛到了一個三天后普外科的號。天有不測風云，準備去普外科就診的前一天晚上，我燒到了37.6℃，于是，我第二天先在發(fā)熱門診花了半天時間做新冠病毒篩查，下午才開始做針對頸部的檢查。
頸部淋巴結(jié)超聲結(jié)果顯示，我有淋巴結(jié)多發(fā)性腫大。血常規(guī)結(jié)果顯示白細胞數(shù)量減少，只有2.69×109/L（醫(yī)院給出的正常值是3.5×109/L~9.5×109/L）。發(fā)熱門診的醫(yī)生表示這可能和病毒感染有關(guān)，開了一些退燒、緩解癥狀的藥，讓我先吃藥觀察，囑咐我如果三天沒退燒就去血液科復(fù)診。
折騰了一天，我提著一大兜子藥，拿著一張轉(zhuǎn)診單，帶著對自己疾病的疑問離開了醫(yī)院。
脖子上多出四五個大包，一到傍晚就發(fā)燒
第二天（星期六），我右側(cè)頸部突然多出了四五個大包，看起來十分嚇人。當時我還住在城郊的姥姥家，男友得知情況后，很快接我回了他家（在城區(qū)，就醫(yī)方便），我們決定周一一起去血液科復(fù)診。
血液科醫(yī)生看了之前的檢查結(jié)果，給我開了血常規(guī)、降鈣素原、快速C反應(yīng)蛋白、肝功腎功、心肌酶和EB病毒抗體四項的血液檢查，以及頸部、腋窩、腹股溝的淋巴結(jié)超聲檢查。
我的白細胞數(shù)量比三天前更少了，下降到2.51×109/L，但是病毒抗體檢查一時半會出不來結(jié)果，醫(yī)生只能又開了退燒藥，讓我回家繼續(xù)觀察，等到所有檢查結(jié)果都出來再來復(fù)診。
也是從那一天開始，我的身體狀況明顯開始變差了。等待超聲檢查的時候，一種熟悉的疼痛乏力感向我襲來，果不其然，又發(fā)燒了。
在接下來的幾天里，每天上午體溫都很正常，一到傍晚我就開始發(fā)燒。從周四開始，我發(fā)燒的時間提前到了上午10點多，晚上的體溫也是越來越高，周五晚上甚至達到了39.4℃，這真是讓我萬分崩潰。
高燒時我感覺自己渾身滾燙，無法動彈，只能躺在床上，吃一片退燒藥。幸好周五那天所有檢查結(jié)果都出來了，我終于可以掛號了。
周六早上5點半，因為體溫的升高，我被“凍”醒了，開始打寒戰(zhàn)，走路也不利索，上廁所時都是顫顫巍巍的，回到床上后用男友的身體捂了很久才緩過來。
白天，我和男友再次去了發(fā)熱門診。綜合全部的檢查結(jié)果，醫(yī)生判斷我可能是得了組織細胞壞死性淋巴結(jié)炎。這個名字很長，要不是提前查過淋巴結(jié)炎的種類，我可能都聽不清醫(yī)生在說什么。
醫(yī)生非常耐心地向我介紹了這種病，說這個病是自限性的，給我開了洛索洛芬鈉來解熱抗炎、改善癥狀，并建議我住院。醫(yī)生看出了我對于住院的的猶豫，解釋道，住院主要是為了做一個穿刺活檢，這一檢查可以讓淋巴結(jié)炎的診斷更明確（其實當時醫(yī)生還懷疑可能是淋巴瘤，怕嚇到我就沒有說，我后來才知道）。
活像“二踢腳”在耳邊炸開，我嚇得哆嗦了一下
周日，住院部就給我打來了電話，通知我周一住院。我懷著悲傷的心情告訴了家人我要住院的消息，有著豐富陪床經(jīng)驗的男友媽媽幫我收拾了住院行李，我媽給我打了錢并遠程向我分享住院注意事項。
周一一大早，我懷著更加悲傷的心情前往醫(yī)院。從沒有過住院經(jīng)驗的我還在下車前哭了一鼻子，想想真是又心酸又好笑。
我住的是發(fā)熱門診的病房，不允許陪床，家屬也不可以探望，我也不能私自踏出病房一步。好在我住的是兩人間，有獨立衛(wèi)浴，臨街，可以在床邊賞景，條件比我想象中的好了太多。
住院第二天凌晨4點，我的一系列術(shù)前檢查就開始了，包括很多抽血化驗，還時不時去門診樓做超聲，這就像我的放風時間。住院期間我又接著燒了三天，一直是靠藥物來退燒。
周四上午我去做了穿刺活檢。做穿刺的人很多，盡管我的住院醫(yī)師一大早就帶著我前去搶位置，但我們還是等了一個多小時才進到超聲室里。在這之前，我一直在跟男友聊天紓解焦慮情緒。
專門做穿刺的超聲室很大，我躺在最靠近出口的床上，床的左邊有一個巨大的顯示屏。在此之前，我自己數(shù)頸部有5個淋巴結(jié)腫大，結(jié)果那天醫(yī)生做穿刺之前對著超聲圖像一數(shù)，保守估計我腫大的淋巴結(jié)有50多個，真是讓我大吃一驚。
做手術(shù)的醫(yī)生人很好，還跟我聊了兩句，在一定程度上緩解了我的緊張。醫(yī)生選了我頸部最大的一個淋巴結(jié)進行穿刺，有3.1cmx1cm。醫(yī)生先給我打了一針局麻，麻醉生效后用小刀劃開了皮膚，然后把穿刺針伸進去取了三條淋巴組織。
取樣前，醫(yī)生提醒我一會耳邊會有放炮的聲音，我當時沒理解，直到穿刺槍發(fā)出了“啪”的一聲，活像一個聲音清脆的“二踢腳”在我耳邊炸開。由于毫無準備，我被嚇得哆嗦了一下。經(jīng)歷了第一次取樣后，我就冷靜多了，無論耳邊響起多大的聲響，我都不動如山。
穿刺活檢部位丨作者供圖
很快，穿刺就結(jié)束了，我被扶起來，按著傷口暈暈乎乎地走出了超聲室，來到休息區(qū)，在男友和住院醫(yī)的陪伴下坐了20分鐘。由于按壓的時間太長，放手的時候我的關(guān)節(jié)很疼，整條胳膊仿佛已經(jīng)不是自己的了。
值得欣喜的是，從周四開始我就不再發(fā)燒了，到了周六，醫(yī)生告訴我活檢的初步結(jié)果已經(jīng)出來了，是良性（我一直也沒想到可能是惡性，當時沒參透醫(yī)生的良苦用心啊），最終的檢查結(jié)果還需要兩周才能出來。
鑒于我已經(jīng)連續(xù)三天不發(fā)燒了，醫(yī)生讓我在下周一出院，兩周后復(fù)診。聽到這個消息我真的非常興奮，仿佛自己的病已經(jīng)好了（事后想想，我真是太天真）。出院的時候，我的白細胞數(shù)量升到了3.13×109/L，雖然還沒到正常值，但是相較之前，已經(jīng)是很大的進步了。
發(fā)燒、關(guān)節(jié)疼、起皰疹，我感覺自己成了廢人
出院后，醫(yī)生逐漸減了洛索洛芬鈉的藥量，我本以為新生活在向我招手，結(jié)果不發(fā)燒的美好生活只持續(xù)了6天。
周六晚上，我和男友去朋友家聚會，半夜1點半才出發(fā)回家。開車回家的路上我感覺很累，為了保持清醒，我喝了一杯咖啡，還一直開著窗戶，勉強支撐到家。下車的時候我已經(jīng)站不穩(wěn)了，到家是凌晨兩點多，自從住院以來，我從沒這么晚睡過，累極了的我倒頭就睡。
第二天起床后，我也是精力十分不濟，但還是強撐著辦了一天的事。這一天我是能癱著就不坐著，能蹲著就不站著，整個人就像是沒長骨頭一樣軟綿綿的。一開始我以為這只是因為頭天沒休息好累著了，誰知道，我的病情從這天開始反復(fù)并加重了。
一開始，我又出現(xiàn)每天晚上發(fā)燒，且一天比一天嚴重，為了退熱，我將減了的藥量又加了回來。三四天后，我的手指關(guān)節(jié)開始疼，后來疼痛的指關(guān)節(jié)逐漸增多，一只手有三個手指都疼，手腕也有點疼。而且手掌上開始起皰疹，一碰觸就會奇癢無比。但我想著也快復(fù)診了，到時候再看也來得及。
一周過后，我的癥狀越來越嚴重，手腕和指關(guān)節(jié)的疼痛已經(jīng)影響到了我的生活，手指無法自如地彎曲，原來一只手能完成的任務(wù)我需要用兩只手才能完成。上下樓的時候，我偶爾還會出現(xiàn)輕微的膝蓋疼，整個人好似一個廢人。好在，復(fù)診的日子很快到來了。
腫脹的右手食指丨作者供圖
吃藥效果顯著，就是多了個抽筋的小毛病
醫(yī)生先看了住院病歷，告訴我活檢的最終結(jié)果就是組織細胞壞死性淋巴結(jié)炎，也叫菊池病，與臨床診斷結(jié)果一致，我的病可以最終確診了。
當天照例復(fù)查了血常規(guī)，醫(yī)生本想著要是白細胞數(shù)量在緩慢增加的話，就可以考慮停藥了。但結(jié)果很不幸，我的白細胞數(shù)量達到了歷史新低，1.89×109/L。我又和醫(yī)生說了最近出現(xiàn)的關(guān)節(jié)痛癥狀，醫(yī)生表示這些癥狀都是這個病的并發(fā)癥，并且我的病情加重了，需要吃點糖皮質(zhì)激素。
醫(yī)生給我開了半個月劑量的甲潑尼龍片和一盒鈣片，仔細地講解了吃激素的時間以及藥量，而鈣片則是為了防止激素引起的鈣質(zhì)流失。
回去后，我開始認認真真地吃藥，仔仔細細地保養(yǎng)身體，再不敢熬夜。藥物效果很顯著，吃藥的當天我就不燒了，兩三天后，關(guān)節(jié)疼痛、手指腫脹、皰疹等癥狀也全都消失不見了。我一邊贊嘆激素的神奇，一邊小心觀測著自己的飯量和體重，生怕自己在激素的作用下朝著大餅?zāi)槹l(fā)展。
除了這些讓人心情舒暢的事情，也有點不痛快發(fā)生，那就是我每天早晨都會因為抽筋從床上彈起來。我反思了很久也沒找到原因，直到兩周后復(fù)診，醫(yī)生才解答了我這個疑問。原來是我吃激素導(dǎo)致缺鈣了。
根據(jù)這個情況，醫(yī)生又給我開了新的補鈣劑配合之前的鈣片一起吃，我才沒有再抽筋。同時，醫(yī)生又給我開了兩周的激素用來維持治療效果，讓我緩緩?fù)Ｋ�，不要太突然，以免病情反�?fù)。此外，醫(yī)生囑咐我，這個病有小概率會進展為其他免疫性疾病，如系統(tǒng)性紅斑狼瘡，但不必驚慌，日后定期復(fù)查即可。
兩周后，我正式停了激素，到此，治療算是結(jié)束了，但是養(yǎng)病這件事還在繼續(xù)。到今天我已經(jīng)停藥三個月了，淋巴結(jié)仍然沒有完全消腫，但好消息是，我現(xiàn)在終于不需要每天睡一個長長的午覺來恢復(fù)精力了，身體已經(jīng)恢復(fù)到了生病前的狀態(tài)。至于淋巴結(jié)什么時候能徹底消腫，還是一個未知數(shù)。
出院后仍然可以看出來的腫大淋巴結(jié)丨作者供圖
---分割線---
近一個月的病程，完全地體現(xiàn)了該罕見疾病的診斷及治療過程。組織細胞壞死性淋巴結(jié)炎（histiocytic necrotizing lymphadenitis, HNL）又稱菊池病，是臨床上較為罕見、病因不明、發(fā)病機制尚不清楚的非腫瘤性淋巴結(jié)腫大性疾病，以青年女性多見。
HNL發(fā)病原因尚不清楚，目前研究認為是病毒感染引起的免疫紊亂，如EB病毒、人類皰疹病毒、人類微小病毒B19等；也有學者認為HNL不是一種獨立的疾病，可能是一種潛在的自身免疫性疾病的表現(xiàn)形式。
發(fā)熱和淋巴結(jié)腫大是其主要表現(xiàn)。60%~90%的患者出現(xiàn)頸部淋巴結(jié)腫大，30%~50%的患者會發(fā)生不同程度的長期發(fā)熱，一般以低熱為主，可持續(xù)一周左右，少數(shù)患者會持續(xù)高熱1~2個月甚至更長，極少數(shù)患者會累及到其他器官，如神經(jīng)系統(tǒng)和骨關(guān)節(jié)等。作者出現(xiàn)了關(guān)節(jié)痛的癥狀，可謂是“天選之子”，屬于極少數(shù)中的一份子了。血液檢驗常表現(xiàn)為白細胞減低、血沉加快。
由于HNL在臨床上較為罕見，我國目前暫無統(tǒng)一的診斷標準，臨床表現(xiàn)缺乏特異性，較難與淋巴瘤、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、淋巴結(jié)核等鑒別，診斷還有賴于淋巴結(jié)活檢及病理組織檢查，容易誤診。
青年女性，在發(fā)病過程中出現(xiàn)持續(xù)發(fā)熱、淋巴結(jié)腫大、手指間關(guān)節(jié)腫痛癥狀，結(jié)合白細胞減低及病理結(jié)果，HNL的診斷是明確的。
HNL為自限性疾病，大多數(shù)可在4~6個月自行恢復(fù)，無需特殊治療，抗感染、抗病毒治療效果均不佳，但對于發(fā)熱、淋巴結(jié)疼痛的解熱、鎮(zhèn)痛等支持治療還是必要的，嚴重者可使用糖皮質(zhì)激素治療2~3周，以迅速緩解癥狀。頸部淋巴結(jié)的腫大可持續(xù)6~12個月。
服藥過程中出現(xiàn)缺鈣，是糖皮質(zhì)激素的常見不良反應(yīng)之一。糖皮質(zhì)激素會抑制小腸對鈣、磷的吸收，并增加腎臟對鈣的排泄，導(dǎo)致體內(nèi)鈣濃度降低，長期服用甚至可導(dǎo)致骨質(zhì)疏松，所以在服用糖皮質(zhì)激素時一般需要同時補充鈣劑。
必須要提醒的是，雖然多數(shù)HNL預(yù)后良好，但仍有20%的患者會復(fù)發(fā)。除了疾病本身復(fù)發(fā)以外，HNL還可能進展為其他疾病，如自身免疫性肝炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征、混合型結(jié)締組織病等，所以一定要長期隨訪。
個人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。
來源：果殼病人
