2012年是我的本命年，也是我進(jìn)入職場(chǎng)的第二年。一直野心勃勃想在職場(chǎng)上拼出點(diǎn)兒成績(jī)的我，像剛畢業(yè)時(shí)一樣天天雞血滿格地加班——做方案、推進(jìn)度、寫報(bào)告……只是來自身體的疼痛讓我有些力不從心，這種疼痛逐漸變得頻繁，疼痛部位也在不斷發(fā)生變化。
第一次疼痛發(fā)生在2011年冬天。那天早上我走在上班的路上，突然左腳腳掌外側(cè)有陣陣銳利的疼痛，接下來我只能一瘸一拐地走路。勉強(qiáng)走到公司忍痛忙完一天的工作，下班回到宿舍后趕緊燒了一壺?zé)崴菽_。泡了半個(gè)多小時(shí)后我鉆進(jìn)被窩，第二天早上醒來疼痛消失了。我舒了一口氣，心想：大概是因?yàn)樘炖浯┻\(yùn)動(dòng)鞋不夠保暖，腳受凍導(dǎo)致的吧。
后來每隔幾天，我右腳腳掌會(huì)出現(xiàn)類似的疼痛，疼痛部位還有些發(fā)紅、腫脹。一位先前認(rèn)識(shí)的醫(yī)生懷疑是痛風(fēng)，建議我查查尿酸。抽血結(jié)果顯示我尿酸值是正常的，基本排除了痛風(fēng)的可能性。我原本揪著的心放松了下來，年底工作忙到起飛，腳疼來襲的時(shí)候，我就貼上膏藥扛一扛。
聽到有可能致殘時(shí)，我哆嗦了一下
冬天過去春天來臨，我腳疼的頻率越來越高了。每天早上醒來我心情都很糟糕，因?yàn)樘弁吹母杏X在早上最明顯。不堪其擾的我到附近的小醫(yī)院掛了號(hào)，醫(yī)生簡(jiǎn)單問了情況后，給我開了止痛藥。吃藥后的第二天早上我坐在床邊，小心翼翼地把雙腳放到地板上試探著站起身來。啊，完全沒有了疼痛的感覺！
這天晚上睡覺前我便沒再吃藥，待次日早上醒來時(shí)，我發(fā)現(xiàn)自己已經(jīng)無法從床上坐起來了。渾身的骨頭似乎僵住了，胳膊沒有力氣，翻身成了一件非常艱難的事情。我掙扎著抓到了枕頭旁的手機(jī)，給公司領(lǐng)導(dǎo)打電話請(qǐng)了假。
然后我癱在床上，回想這幾個(gè)月以來身體出現(xiàn)的種種狀況：最開始是腳疼，并且斷斷續(xù)續(xù)疼到現(xiàn)在；接著是每天早上起床時(shí)雙手腕酸疼無力，手指也有腫脹發(fā)麻的感覺，無法握緊拳頭，有幾天差點(diǎn)連被子都沒疊起來；最近這兩個(gè)月蹲廁所的時(shí)候也格外艱難，膝蓋窩里像是灌滿了水，腫脹得只能半蹲，如果再用力往下蹲，膝蓋上下的筋肉、骨頭撕裂般的疼痛，似乎下一秒腿就會(huì)折成兩段。
不能再拖下去了，我得去大醫(yī)院找醫(yī)生看看究竟哪里出了問題。我到市醫(yī)院掛了骨科，接診的是一位戴著眼鏡的老醫(yī)生，他聽我描述完癥狀，眉頭皺起來說：“你把手伸出來讓我看看，把鞋子脫了，讓我看看你的腳。”
其實(shí)手的變化我自己也發(fā)現(xiàn)了——我十根手指其中的七根，近端指間關(guān)節(jié)已經(jīng)變得異常粗大，不是皮糙肉厚而是內(nèi)部腫起來了，捏上去硬邦邦的。我把十指張開伸到醫(yī)生面前，他臉上寫滿了驚訝：“你這是典型的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的表現(xiàn)啊！”
我的手部關(guān)節(jié)變形，上圖箭頭所指的虛線區(qū)域部分，骨頭已經(jīng)突出硬化，是無法醫(yī)治恢復(fù)的（正常人這個(gè)部位捏起來是軟的，我的捏上去是硬邦邦的骨頭）
我茫然地看著他，不明白這個(gè)病對(duì)我來說意味著什么。醫(yī)生簡(jiǎn)單說了說類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的癥狀、受累部位和并發(fā)癥，聽到有可能致殘時(shí)我哆嗦了一下。醫(yī)生把病歷本遞給我：“你需要去風(fēng)濕免疫科進(jìn)一步抽血化驗(yàn)各項(xiàng)指標(biāo)的情況，確診的話得趕緊配合治療才行。”從診室出來后，我在網(wǎng)上查了一下類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的相關(guān)知識(shí)，這一看把自己嚇哭了。
往年的部分就診記錄
回到宿舍后給媽媽打電話，我抽噎得厲害，同樣的話磕磕巴巴說了好幾遍，她才聽明白我的意思。她語氣里滿是焦急：“這樣的事兒你為什么不早點(diǎn)跟我和你爸說呢？為什么要拖這么長(zhǎng)時(shí)間才去正規(guī)醫(yī)院呢？”爸爸連夜從老家開車趕來，第二天一早就陪我出現(xiàn)在風(fēng)濕免疫科的診室里。
“看你目前這個(gè)狀態(tài)，疾病對(duì)你還是挺客氣的”
風(fēng)濕免疫科主任看了看我雙手腫大的指間關(guān)節(jié)，按了按我疼痛腫脹的膝蓋，轉(zhuǎn)身取來針管，從我膝關(guān)節(jié)腔里抽出了大半管積液，然后開了單子讓我先去抽血。鮮紅的血液順著細(xì)細(xì)的膠管緩緩流進(jìn)一一根根試管里，一管、兩管……一共抽了十管血。之后我去做了心電圖、胸部和雙手的X射線。
X射線顯示我的雙手小指指間關(guān)節(jié)受累
血檢結(jié)果數(shù)小時(shí)之后才能出齊，昨晚又哭又怕煎熬了一宿，此刻的我困乏至極，靠在椅子上睡著了。迷迷糊糊中聽到醫(yī)生喊我的名字，檢驗(yàn)結(jié)果出來了——類風(fēng)濕因子高達(dá)994IU/ml，正常值一般不超過20IU/ml；C反應(yīng)蛋白32.3mg/L，超過正常值上限4倍多！
這一天是2012年8月9號(hào)，我被正式確診為“類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎”，主任建議我住院治療。剪完指甲、扣上住院腕帶，我被安排在雙人間病房。主任查房時(shí)看著我說：“一般類風(fēng)濕因子高到這個(gè)程度的，關(guān)節(jié)功能已經(jīng)受到很大影響了，有的人活動(dòng)明顯受限，甚至生活無法自理……看你目前這個(gè)狀態(tài)，疾病對(duì)你還是挺客氣的，大概是因?yàn)槟贻p吧。”
“這個(gè)病又被稱為‘不死的癌癥’，目前還不能徹底治愈，也就是說一旦得了這個(gè)病，它會(huì)伴隨你一輩子。不過你不用太擔(dān)心，只要配合治療、堅(jiān)持服藥、定期復(fù)查，病情通常是可控的。你這么年輕，規(guī)范治療幾年，情況理想的話后期是可以停藥的，但是你一定不能私自停藥。之前有病人情況好轉(zhuǎn)后自作主張停了藥，結(jié)果沒多久就復(fù)發(fā)了，復(fù)發(fā)后癥狀通常會(huì)加重，治療難度也會(huì)增大。”
主任為我制定了合理的用藥方案，規(guī)律服用一種非甾體抗炎藥——雙氯芬酸鈉，兩種抗風(fēng)濕藥物——甲氨蝶呤和柳氮磺吡啶，輔以保護(hù)性和營養(yǎng)補(bǔ)充類藥物。如果我能扛得住藥物的副作用，那么這個(gè)方案將是相對(duì)經(jīng)濟(jì)且方便的。
有時(shí)候，讓人難過的不是病痛本身
住院第一晚，病房四周靜悄悄的，走廊上偶爾傳來廣播聲，床對(duì)面的墻上掛著一幅褪色的壁畫。窗外是一大片海，燈光璀璨，夜色溫柔。我看著手背上的針眼，為自己之前多次拖延就醫(yī)深感后悔，同時(shí)也感到一絲輕松——終于有機(jī)會(huì)告別無休止的疼痛了。
早上醒來，病房門上趴著一只不知從哪兒跑來的翠綠的大螳螂，它看到了我吃硫糖鋁咀嚼片時(shí)難受得要哭的樣子——這個(gè)咀嚼片是用來保護(hù)腸胃的，因?yàn)楹竺孢�要吃很多對(duì)胃黏膜有刺激性的藥物。
跟我同病房的是一位大我六歲、患了風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎的姐姐，她的情況比我嚴(yán)重得多，下床走路需要拄著拐杖。護(hù)士掛吊瓶的時(shí)候，姐姐非常熟練地把針插進(jìn)了自己的血管。我看呆了，心想：這得是住了多長(zhǎng)時(shí)間的醫(yī)院，都會(huì)給自己扎針了。她好像看懂了我的心思，笑了笑說：“我也是醫(yī)生。只不過我是兒科醫(yī)生。”
我和這位姐姐常常互相對(duì)比當(dāng)天誰吃的藥片數(shù)量更多。她按照醫(yī)生的囑咐，常趴在床上做小燕飛的動(dòng)作，這個(gè)時(shí)候我會(huì)走到陽臺(tái)上吹風(fēng)，看外面馬路上來來往往的行人，心想不久之后，我應(yīng)該能像他們一樣腳步輕快自如了吧。
這天晚上我正在病床上倚著被子看書，姐姐背對(duì)著我躺在床上，我聽到她壓抑著的啜泣聲。“姐姐，你在哭嗎？”聽到我的聲音，她擦擦眼淚轉(zhuǎn)過身來，幽幽地說：“我挺羨慕你的，你看上去既年輕又陽光，好像沒有一丁點(diǎn)兒煩惱……”我問她：“你是害怕治不好嗎？”
“我其實(shí)病了挺長(zhǎng)時(shí)間了，只不過因?yàn)榍闆r不嚴(yán)重，所以一直沒當(dāng)回事，直到自己沒法走路了才來治療。我難過是因?yàn)椋敬蛩憬Y(jié)婚的對(duì)象在知道我得了這個(gè)病之后，立刻跟我分手了。”我猛然一陣心慌，想起了一個(gè)人，忍不住鼻子也開始陣陣發(fā)酸——我住院后同事朋友都來看過我，而那個(gè)人一直沒露面。
“姐姐，咱們這個(gè)病，真的會(huì)影響找對(duì)象嗎？”她悲傷地說：“如果一個(gè)人真的愛你，他是不會(huì)因?yàn)榧膊仐壞愕�。但是如果我們病得很�?yán)重了，樣子也挺嚇人的……誰知道以后會(huì)怎么樣呢。”
她出院之前，一邊零零散散收拾行李一邊跟我聊天：“你真是個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的小姑娘，一個(gè)人住院也不傷心，你看我就不行，這兒沒人陪我的時(shí)候，我就想哭。”她想哭，或許不僅僅是因?yàn)榈昧诉@個(gè)病，有時(shí)候讓人難過的不是病痛本身。
她臨走前我們一起合影留念，我?guī)退犷^發(fā)，她的頭發(fā)黑亮濃密特別漂亮，但我輕輕一梳卻掉落很多。
“我的身體病了，但是我的心沒病吶”
住院生活有些無聊，有時(shí)候到了下午我會(huì)出去散心，坐在海濱公園的長(zhǎng)椅上吹吹風(fēng)，看天邊酸橙色的晚霞和大朵的云彩，華燈初上的時(shí)候再回到病房。床頭的百合花是同事送來的，澆過水之后香氣更濃了。
天邊酸橙色的晚霞和大朵的云彩
住院第五天一早，護(hù)士給我做了淚液分泌試驗(yàn)，因?yàn)轭愶L(fēng)濕關(guān)節(jié)炎有可能引起干眼癥。還好經(jīng)測(cè)量，我的濾紙條濕潤長(zhǎng)度在正常范圍。這段時(shí)間我的體重漲了一點(diǎn)兒，沒有出現(xiàn)藥物過敏和肝腎功能損害等不良反應(yīng)，醫(yī)生便逐步增加藥量，病情整體控制得比較理想。
下過雨之后天氣轉(zhuǎn)涼，醫(yī)生叮囑要注意保暖，我果斷換上了長(zhǎng)袖長(zhǎng)褲。醫(yī)生把我轉(zhuǎn)到了三人間病房。病房里有位老太太，她經(jīng)常和熟悉的幾位病友聚在一起聊天，其中有兩位讓我印象很深刻。
一位是40多歲的中年女性，她因?yàn)轭愶L(fēng)濕關(guān)節(jié)炎繼發(fā)了干燥綜合征，來串門聊天的時(shí)候隨身帶著一個(gè)大水杯。她說自己沒法正常吃飯，因?yàn)椴荒芊置谧銐虻耐僖�，她吃東西難以下咽，所以只能蘸著水吃油桃酥，別的東西基本吃不了。
另一位是60多歲的奶奶，她已經(jīng)有幾十年類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病史，基本每年都會(huì)來醫(yī)院住一陣子。盡管她的關(guān)節(jié)已經(jīng)變形、有些動(dòng)作顯得怪異，但是非常注重自己的形象：每天都要打水洗澡，穿樣式好看的衣服，化淡妝，頭發(fā)梳得一絲不亂。她經(jīng)常念叨的一句話是：“我的身體病了，但是我的心沒病吶，我得精精神神地活著。”
隨著治療方案一天天進(jìn)行，我的癥狀也逐漸好轉(zhuǎn)起來——雙腳已經(jīng)不疼了，下蹲的幅度變大了，穿套頭衛(wèi)衣時(shí)伸胳膊的動(dòng)作不再吃力了。8月28日醫(yī)生看過我的化驗(yàn)結(jié)果后，通知我辦理出院手續(xù)。這時(shí)候我的類風(fēng)濕因子是734IU/ml，C反應(yīng)蛋白是12.8mg/L，血沉是57mm/h。醫(yī)生叮囑我出院后繼續(xù)規(guī)律服藥、定期門診復(fù)查。
住院期間的用藥及檢查記錄
任性的代價(jià)，讓我再也不敢大意
如今十多年過去了，這期間風(fēng)平浪靜中偶有波折。因?yàn)閺?fù)查結(jié)果一直不錯(cuò)，我漸漸懈怠下來，私自減少了用藥量，后來還擅自停了藥。
好景不長(zhǎng)，幾個(gè)月后我的手腕出現(xiàn)了間斷性疼痛，雖然每次都能吃止疼藥扛過去，但是手腕的活動(dòng)范圍變窄了：別人的手掌可以跟手臂呈直角，而我右手腕關(guān)節(jié)的活動(dòng)范圍明顯受限，導(dǎo)致做不了俯臥撐一類的動(dòng)作。
我右手腕關(guān)節(jié)的背伸和掌屈活動(dòng)范圍明顯受限
到了2014年年底，我的左肘關(guān)節(jié)出現(xiàn)了活動(dòng)障礙，已經(jīng)無法正常伸直，只有保持彎曲才不會(huì)感到疼痛。這導(dǎo)致我穿、脫褲子時(shí)做每一個(gè)動(dòng)作都非常痛苦，日常生活受到嚴(yán)重影響，我為之前的任性付出了慘重代價(jià)。我再也不敢大意，再次走進(jìn)風(fēng)濕免疫科，關(guān)節(jié)腔注射激素救急后，從此乖乖聽從醫(yī)生的安排，重啟了按時(shí)服藥、定期復(fù)查的日子。
接下來的三年多病情控制得很理想，醫(yī)生把我的用藥逐步壓縮到了最小量，告訴我：“如果有要寶寶的計(jì)劃，可以停藥半年然后備孕了。”后來我經(jīng)歷婚育、哺乳，大概有五年的時(shí)間我都處于停藥的狀態(tài)，所幸最擔(dān)心的情況——產(chǎn)后病情復(fù)發(fā)并沒有發(fā)生。
但我記得醫(yī)生囑咐過，不能停藥太長(zhǎng)時(shí)間，否則病情可能會(huì)快速發(fā)展。于是寶寶斷奶后的第四個(gè)月，在手腕偶爾酸疼的情況下，我再次到醫(yī)院做了全面檢查。結(jié)果還好：類風(fēng)濕因子312IU/ml，C反應(yīng)蛋白和血沉都在正常范圍內(nèi)。
目前的用藥，醫(yī)生說吃葉酸是為了減少甲氨蝶呤的不良影響
我再也不敢大意、任性和自作主張，認(rèn)真聽從醫(yī)生的安排服藥、復(fù)查。既然這個(gè)病注定終身伴隨我，我希望在醫(yī)生和藥物的幫助下，能夠和這個(gè)“不死的癌癥”和平相處、安度余生。
來源：果殼病人
