我家有一個肺囊腺瘤寶寶，這事情孕期我們就知道了，但是當時已經(jīng)24周，已經(jīng)有胎動，bc連我們這種不學醫(yī)的都看得到一個清晰的小人蜷在子宮里，于是在各方咨詢之后，我們綜合了寶寶的情況(bc顯示的病灶面積雖然比較大，但是沒有積液，也沒有壓迫心臟)，決定把她生下來！當然，中間收到了家里長輩的勸阻。甚至老公的勸阻，但是這件事情，嚴格的來說，只有我和孩子才是當事人。
孩子是12年4月底出生的，很健康，新生兒評分10分，在孩子出生前，我做了所有我能做的一切。保持良好的心情，三餐規(guī)律。還有，堅持順產(chǎn)，這一點很重要，因為胎兒在經(jīng)過產(chǎn)道的擠壓，可以促進肺部再出生前最后一次的發(fā)育，也能更好的擴張。
出生后，我因為一些客觀原因，失去了工作，于是我就索性在家里安心帶孩子，所以我的孩子成長的一切細節(jié)，性格，心情，健康，我都可以第一時間掌握。本來是打算帶到周歲，然后斷奶了去找工作，但是中間有一個插曲，老二來了，而且我們家兩個媽都不愿意過來幫我?guī)Ш⒆樱矣植辉敢庾尯⒆舆h離我，于是直到現(xiàn)在老大3周歲+了，我始終沒有再去找工作。
孩子3個多月的時候，我?guī)プ隽诵夭科綊遚t,發(fā)現(xiàn)右肺上中下葉都有病灶多發(fā)分布，片子上右肺幾乎是左肺的兩倍。但是我沒有后悔把她生下來！看著她健康的小樣子，我真的無法把她和那張ct片聯(lián)系到一起。當時我們找的是省兒保的張澤偉醫(yī)生，他很有信心的說，只要沒有癥狀，你們可以保持半年觀察一次，不需要采取手術(shù)，但是要嚴格控制不能反復(fù)感染。
就是因為醫(yī)生的叮囑，所以我對孩子感冒這方面非常的重視。其實在30個月之前，她的身體一直很好，除了我生老二的那個冬天，在她外婆家里得過一次很嚴重的感冒，此外排除小孩子幾乎百分百中招的幼兒急疹和輪狀，其他幾乎就小感冒都很少。（這三年就在我媽家小住過兩次，每一次都生大病，第一次是感冒了一個月，非常嚴重的那種，第二次也就是下面要講述的，這也是我不愿意把孩子完全送回去交給長輩帶的原因，我媽是粗人，我婆婆抑郁癥）
第二次送到我媽家的起因是我?guī)е⒆尤チ颂似偶遥缓罄洗蟾腥玖烁忻�，回來之后傳染給了老二，然后老二又傳染給了我，我在哺乳，所以不敢吃抗生素，結(jié)果愈演愈烈，我自己變成了嚴重的中耳炎，最后不得不需要手術(shù)才能治愈。所以我就把兩個孩子和保姆都送到外婆家住了一個月。也就是這一個月，開始了后來噩夢般的生活。
其實我送去的時候，兩個孩子的感冒還是頑固的沒有痊愈，有鼻涕，咳嗽 ，低燒的癥狀。當時我自顧不暇，絮絮叨叨的交代了外公外婆千萬要好好照顧。無奈外公外婆都不是很細致的人，而且他們對于我這種戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢的態(tài)度表示十分的不屑，所以他們自然也沒有重視。有癥狀了，帶去社區(qū)醫(yī)院開店藥，吃兩天，好一點了，就不管了，過了幾天又有癥狀了，再去社區(qū)醫(yī)院開店藥回來吃吃。就這樣，等我去接孩子的時候，是一個月之后了。當我聽到孩子還在咳嗽的時候我心情郁悶到極點，阿姨悄悄跟我說了這一個月外公外婆正規(guī)醫(yī)院都沒去過一次，統(tǒng)統(tǒng)是社區(qū)醫(yī)院的三流醫(yī)生亂七八糟配點藥完事。于是我?guī)е鴥蓚�孩子去了一趟當?shù)氐募t會，檢查之后才發(fā)現(xiàn)老大已經(jīng)肺部嚴重感染，老二也支氣管炎了。好了么，住院咯，不可避免的抗生素一頓掛。兩個孩子的免疫系統(tǒng)被破壞的渣都不剩。
出院以后，就開始了無休止的惡性循環(huán)，一變天孩子就感冒，一感冒就咳嗽，一咳嗽就必須用藥，而且口服藥吃著效果甚微，嚴重的幾次都要霧化，掛水才壓得下去�？傊看巫兲炀鸵馕吨酉聛硪恢羶芍芏家翟诩液歪t(yī)院了。而且兩個孩子都是我自己帶，無法隔離，一個感冒，另一個準被感染，她倆病完了，我也會跟著發(fā)一次。兩個媽依舊固執(zhí)的不肯來常住，依舊那句口頭禪，你送回來吧，我們比你有經(jīng)驗，你有什么好不放心的。我只能自己硬撐著。
一直到今年6月之前，兩個孩子反復(fù)感冒，并且肺炎（支氣管炎）三次了，我心里打鼓，這是不是就是屬于肺囊的癥狀，是不是就是醫(yī)生說的“反復(fù)感染”。
其實從發(fā)現(xiàn)孩子有肺囊開始，我就到處找資料，還找到一個寶寶加油的QQ群，當時群里只有三四十個成員，預(yù)產(chǎn)期最早的是12年1月，我把每個寶寶備注里的bc數(shù)據(jù)都抄了下來，分類匯總了一下，極少數(shù)的兩三個人，幸運的在孕后期自愈吸收了，多數(shù)人在32周以后病灶不再變大，甚至稍微小了那么一丁點兒。但是我們都知道bc是隔著兩層肚皮的，誤差比較大，我一直關(guān)注著那個群直到月子里，隨著群成員迅速的增長，孩子的一個個出生，我們意識到，bc的誤差有時候足以讓我們完全走偏。
在群里我聽了很多媽媽的交流敘述，有一個寶寶孕后期幸運的查出已經(jīng)完全自愈了，看不到任何異樣了，但是出生后ct才發(fā)現(xiàn)，哪是自愈啊，整個肺遍布這種囊腺瘤。還有一個寶寶，雖然沒有吸收自愈，但是出生后沒有任何異樣，但是在20天左右的時候突然呼吸急促，送到醫(yī)院的時候，已經(jīng)救不回來了。
這些信息讓我一度輾轉(zhuǎn)難眠，當時我在婆婆家坐月子，老公在杭州上班，在婆家的各種不適應(yīng)，加上對孩子的擔憂，每次跟老公打電話都是哭的話都講不清楚。
于是從那以后我就把群屏蔽了，我覺得我不能再承受那些心理上的恐懼了。
一直到這半年來孩子反復(fù)的感冒肺炎，我才又重新去關(guān)注起來，回去看的時候我真的嚇了一跳，當初那個四五十個人的小群，現(xiàn)在已經(jīng)發(fā)展成一千幾百人的壯大隊伍，還分了各個地方群（就是你在哪看病或者你居住在哪，就可以加對應(yīng)的當?shù)厝海�。重新關(guān)注以后，我集中的了解了一下醫(yī)生的背景，群里孩子們的大致情況，特別是已經(jīng)手術(shù)的孩子。之后我心里有了一個基本的框架，廣州番禹婦幼的俞剛，對胎兒期的肺囊比較有經(jīng)驗。北京兒童的曾祺，微創(chuàng)技術(shù)最強悍，兒研所的張曉輪，看片子斷癥最擅長。而且我了解到省兒保的譚征在肺囊這方面也有專門的針對性研究，而且14年他在北京兒童進修過一年，和曾祺也相熟。所以我去找譚醫(yī)生，可能的話通過他聯(lián)系曾祺，是最不折騰孩子的做法。（群里從外地跑去北京手術(shù)的孩子，需要去兩次，第一次拍片斷癥，交錢，然后回家等通知，一般一個月內(nèi)會通知你去準備入院做術(shù)前檢查。術(shù)后住一周，然后回家休養(yǎng)，一個月后再回去復(fù)查。）
明天我就要依照預(yù)約的時間帶孩子去做增強ct了（決定手術(shù)就必須做增強）。大家祝好好運吧。愿所有的先天病寶寶都能治愈！
