我兒朱*愷,2010.7.13日出生,健康,同年9月15日在臺州市路橋區(qū)螺洋街道衛(wèi)生院接受脊灰疫苗接種(大家所知道的糖丸),10月4日無故發(fā)燒,低燒38°多點,無力嗜睡,當夜送臺州醫(yī)院路橋院區(qū)治療,醫(yī)生診斷一般發(fā)燒感冒,10月8日下半夜退燒,10月9日發(fā)現(xiàn)孩子精神不佳,全身軟綿綿的,還是無力嗜睡,胃口不佳。以為是小兒發(fā)燒后乏力現(xiàn)象。后來一次洗澡發(fā)現(xiàn)孩子的左腳比右腳冰,而且明顯沒有力氣,就陸續(xù)到幾個醫(yī)院檢查,都沒查出什么,后來情況越來越嚴重,左腿比右腳細很多,而且腳背不能上抬。后來送到上海復旦大學附屬兒科醫(yī)院檢查,做了肌電檢查,結(jié)果是神經(jīng)元損害表現(xiàn),累及雙俠肢肌,左側(cè)為重。腰膨大,前角細胞損害可考慮。醫(yī)生說最大的可能性就是糖丸吃的,而且這種損害終身不可恢復,也就是說我兒子的腿殘疾了,而且無論經(jīng)過怎么樣的治療,都不能康復了。天哪,我的世界塌了,我的孩子才六個多月啊,他還不走,不會跑,不能跳躍了,甚至于以后長大了,都不能做到這些我們做的簡單動作了。孩子的一生毀了。!我們不求他大富大貴,只求他平安健康,但是這個愿望一輩子都不能達成了。
檢查出來后,在上海做了幾個月康復治療,電刺激,理療,針灸,營養(yǎng)針。。。一切醫(yī)生說有幫助的治療我們都嘗試了,但效果都不好,最怕的是孩子做針灸,全身插滿了針,孩子一直哭鬧,有事兩個大人也按不住,短短的20分鐘,孩子經(jīng)常喉嚨也哭啞了,有時候都哭得沒有聲音了,但是我們沒辦法,無論怎么心痛還是要按著。
回家后在溫嶺市康復中心做理療,在路橋的一個中醫(yī)館做針灸,但到現(xiàn)在孩子兩周歲了,效果還是不好,左腳比右腳細很多,足下垂,最內(nèi)翻,只能走幾步,而且姿勢很難看。雖然說理論上不可恢復,但是還是不能放棄,孩子還這么小,也許會有奇跡發(fā)生!
今年5月份去找路橋的疾控中心,路橋疾控中心把我們看病的這些資料交到市疾控中心,但是市疾控中心馬上就回絕了我們,說是我們病歷資料不完整,無法做鑒定。(上海的一個病歷在去溫嶺康復中心的路上丟了,但是肌電圖別的資料都在)。病歷是手寫的,不能補的,市疾控中心何必如此為難我們這些可憐的父母?發(fā)生了這樣的事情,只會搪塞逃避,是不是我們臺州百姓的父母官都這樣冷面無情呢?連做個專家鑒定的機會都不給,對我們來說實在是太殘忍了。
作為孩子的父母,只想給我兒子一個清白,一個說法。別人問我孩子的腳是怎么弄的,我連個原因都答不出來。以后孩子長大了,懂事了,問我同樣的問題,我真的不知道該如何回答。就是以后我死了,也是死不瞑目。我生下來好好的兒子,出生到這個世界才兩個月,就變成了殘疾了。吃了糖丸,反而得了脊髓灰質(zhì)炎,天理何在?!
維權(quán)的路還很長,為了孩子,看別人多少白眼,受多少委屈還是要堅持!只想以后對孩子說,爸爸媽媽對不起你,但是已經(jīng)盡力了。
全世界預防小兒麻痹的方法有兩種:接種滅毒疫苗(IPV)和服用減毒糖丸(OPV)。前者不會導致小兒麻痹,但費用相對較高;后者費用較低,但可能導致小兒麻痹。目前,IPV主要為歐美國家所采用。
我國選擇了(OPV)。對國家的免疫政策我們原本無可置疑,但可悲的是,幾乎所有給孩子服用糖丸的家長都不知道,服用糖丸可能反而會導致小兒麻痹癥。就連《預防接種注意事項告知書》也僅列明有嚴重疾病或發(fā)燒等情況的,不宜接種疫苗,而對服用糖丸可能造成的后果卻只字不提。幾乎所有的家長都天真地認為,服用糖丸后最糟的情況也就是感冒、發(fā)燒了。其實,非但小兒麻痹后遺癥所造成的殘疾無法治愈,小兒麻痹癥本身還有可能危及孩子的生命。
更為可悲的是,在嬰兒預防接種之前,只需抽血檢驗,就可以知道嬰兒是否能夠接受疫苗,但同樣沒有人告知我們。生命權(quán)和健康權(quán)是公民最基本的權(quán)利,任何公民對可能危害其生命和健康的行為都應享有知情權(quán)。如果相關(guān)部門能夠如實告知上述事項,由家長選擇是否自費進行驗血檢查,或者是否自費選擇接種(IPV),悲劇也許能夠避免。
但是,由于糖丸致殘是小概率事件,為了避免如實告知后可能引起的“恐慌”,為了節(jié)約可能是“毫無意義”的檢測費用,這一切都被省略了……
所有人都在靜靜的等待,等待這小概率的不幸降臨到那個無辜嬰兒的頭上。那個嬰兒今天是我的兒子,明天又會是誰家的孩子呢?
那么,小概率到底是多少呢?
我們所聽到的基本在250-1000萬分之一至10萬分之一之間。但僅在杭州,2011年我們所能知道的因糖丸致殘兒童已有15人,按照每年出生12萬人計算,糖丸致殘的概率約為幾十萬分之一。全國每年誕生1600萬個新生兒,幾十萬分之一的概率隨時會發(fā)生,厄運一旦降臨,對那個家庭就是100%的不幸。衛(wèi)生部公布,自1994年起,我國未再發(fā)現(xiàn)本土脊灰野病毒病例,在此情況下,一個又一個無辜的嬰兒卻反而成為糖丸的犧牲品。
從醫(yī)生口中得知,近年來,醫(yī)務(wù)界對于使用安全的IPV接種的呼聲與日俱增,但令人遺憾的是這一提議并未得到采納。
悲劇究竟還要重演到何時,我們不得而知。但我們知道,兒童的生命和健康對任何家庭乃至國家都是至關(guān)重要的。當兒童的生命和健康與防疫經(jīng)費產(chǎn)生沖突時,孰輕孰重應該不難作出選擇。至少,在經(jīng)濟較發(fā)達的地區(qū),將自費接種IPV的選擇權(quán)賦予家長,應該不會是一件難以啟齒的事情吧。
1、糖丸致殘的原因
中國的糖丸就是脊髓灰質(zhì)炎減毒疫苗,是由活的病毒降低了毒性后包上糖衣制成的,這樣的病毒有一定的毒性,也就是病毒還具有侵入血液,導致脊髓前角炎癥,臨床出現(xiàn)癱瘓的能力。目前歐美國家已經(jīng)停止使用該類疫苗,改用完全沒有活性的死疫苗,雖然免疫性差,但是可以避免出現(xiàn)疫苗相關(guān)病例。VAPP多數(shù)發(fā)生在首劑。
2、肛周膿腫是什么?肛周膿腫為什么容易在服糖丸后致殘?
肛周膿腫是一種肛周化膿性感染,臨床出現(xiàn)紅、腫、流膿,甚至竇道形成。肛周膿腫患兒容易發(fā)病是一個臨床統(tǒng)計分析的結(jié)果,我推測是肛周膿腫的時候胃腸道粘膜不完整,病毒乘機侵入血液。因此,任何胃腸道粘膜破損可能的孩子,如手術(shù)、肛周膿腫、嚴重紅屁股、甚至嚴重腹瀉的孩子,都應該暫停服用。
3、中國哪里可以服用脊灰滅活疫苗?
根據(jù)網(wǎng)友介紹:上海和睦家和美華醫(yī)院都可以打進口滅活I(lǐng)PV疫苗的,不放心的媽媽可以去咨詢下.5合1打下來大概4K左右.還可以參看845樓。
4、服用糖丸后如何發(fā)現(xiàn)孩子是否癱瘓?
小兒麻痹癱瘓一般發(fā)生在下肢,嚴重的患兒可以累及上肢。如果麻痹厲害的,孩子肢體完全不會動,家長能及時發(fā)現(xiàn)。如果不嚴重的,那就看家長的仔細程度。兒麻最常見的表現(xiàn)是足下垂,通俗講就是腳背不會往上抬。所以,如果媽媽們擔心,吃了糖丸后:首先要看寶寶身體是否出現(xiàn)異樣,如發(fā)熱、腹瀉,在看寶寶肢體活動情況,是否對稱,是否有萎縮,腳背是否能往上抬。尤其是第一次服糖丸之后要仔細觀察。
5.糖丸致殘的概率
是小概率事件,不過是一個家庭的毀滅性事件
6、發(fā)現(xiàn)孩子糖丸后肢體癱瘓怎么辦?
及時就診,督促AFP報卡,采集大便送檢,專家組診斷,申請鑒定,申請補償。(一般家長不去要求,衛(wèi)生部門不主動介入,所以有必要了解辦事程序)
大家在抱著孩子去吃糖丸前,如果孩子發(fā)燒,拉肚子,或者肛周囊腫,肛瘺(我孩子當時一個都月去路橋三醫(yī)院檢查就是說肛瘺的),紅屁股嚴重 的,最好都緩一緩去吃,不要重復我孩子的悲劇。!