時隔好多年，再次發(fā)帖沒想到是為了記錄孩子這次患不完全川崎病的整個過程，從開始生病到無法確診到住院治療，短短十來天卻像過了一年那么長，還好治療及時，孩子心臟沒有問題，我也知道每個孩子生病的時候都是一個家庭最痛苦的時候，我們也不算啥，僅此貼提醒各位媽媽，警惕不完全川崎病。
以下為百度科普
黏膜皮膚淋巴結(jié)綜合征（mucocutaneous lymph node syndrome，MCLS）又稱川崎病，是1967年日本川崎富作醫(yī)師首選報道，并以他的名字命名的疾病。本病是一種以全身血管炎為主要病變的急性發(fā)熱出疹性小兒疾病。高發(fā)年齡為5歲以下嬰幼兒，男多于女，成人及3個月以下小兒少見。臨床多表現(xiàn)可有發(fā)熱、皮疹、
頸部非膿性淋巴結(jié)腫大、眼結(jié)合膜充血、口腔黏膜彌漫充血、楊梅舌、掌跖紅斑、手足硬性
水腫等。由于本病可發(fā)生嚴重心血管并發(fā)癥而引起人們重視，未經(jīng)治療的患兒發(fā)生率達20%～25%。
論壇里早有寶爸寶媽說過川崎的典型癥狀，這里我還是簡單的提一下，主要癥狀有：
1、連續(xù)高燒不退5天以上（吃了退燒藥退燒，但藥效一過繼續(xù)高燒，輸抗生素?zé)o效）；
2、眼睛紅；
3、楊梅舌；
4、手足發(fā)硬水腫；
5、全身或局部出皮疹（可能一直有，也可能伴隨高燒才出現(xiàn)）
6、淋巴結(jié)腫大；
7、特征性趾端大片狀脫皮；
8、口唇潮紅干裂等。
另外非常重要的輔助性檢查就是心臟彩超和血項指標。如果上訴癥狀滿足5點，在高燒不退5天后基本可以確診為川崎，又或者癥狀只有兩三條，甚至一兩條，但心臟彩超顯示冠脈已經(jīng)擴張那也可以立即確診。
科普完了，開始講一下我們這次患病的過程。我家寶寶是女寶，今年3歲5個月。
7月2號晚上大約11點過感覺寶寶體溫偏高，額溫槍測出38度左右，一晚上物理降溫。
7月3號繼續(xù)觀察，服用美林，退燒快，但藥效過后依舊發(fā)燒。
7月4號額溫槍39度，立馬送婦幼，查了血看到白細胞和C反應(yīng)蛋白偏高，醫(yī)生判斷是咽喉發(fā)炎引起高燒，開了兩天的頭孢開始輸水。
7月4號、5號連續(xù)輸水兩天，但是依舊高燒。
6號一早帶寶寶去朋友推薦的一個醫(yī)生那里看病，醫(yī)生看了懷疑川崎病，第一次聽說這個病的全家都懵了，想著如果真的是這么嚴重的病還是去兒童醫(yī)院治療比較好，所以下午立馬轉(zhuǎn)戰(zhàn)兒童醫(yī)院。
一來就掛到了專家號，醫(yī)生說還沒有高燒到5天，其余的癥狀那個時候還不明顯，開了心臟彩超和血項的檢查單，繼續(xù)在兒童醫(yī)院輸液。
7號開始寶寶眼睛紅，不管退燒還是輸液都是紅的，繼續(xù)到兒童醫(yī)院門診輸液。
從7號開始一直到9號，天天去輸液，天天掛醫(yī)生看能不能確診病因，但是寶寶一直只有高燒不退和眼睛紅的癥狀，心臟彩超結(jié)果也是好的，期間甚至一個醫(yī)生排除川崎病，這樣全家感覺像抓到救命稻草。
但寶寶一直高燒不退加上眼睛紅，這讓我始終很警惕，到周五的時候我已經(jīng)有點崩潰了，每天看寶寶這樣發(fā)燒，從原來的活潑開朗的小傻妞變成現(xiàn)在天天吃不下睡不好的樣子真的很心痛，寶寶夜里渾身發(fā)燙，腳板卻冰冷會喊冷，每次這個時候我一邊給她推拿就會一邊哭，覺得自己真的是最差的媽媽，所以周五晚上就跟家里人商量，周六無論如何要求住院檢查。
周六還是掛的專家號，醫(yī)生一看寶寶的樣子就說應(yīng)該是川崎，說已經(jīng)有楊梅舌的征兆了（這個自己看不懂），說應(yīng)該是不完全川崎，也就是非典型川崎，里面幫我們加急寫入院單，沒多久就聯(lián)系到濱江那邊去住院了。到此時寶寶已經(jīng)高燒8天，要知道川崎的最佳治療時間是高燒的5-10天，而川崎最嚴重的并發(fā)癥其實就是心臟方面的疾病，如果動脈擴張了，很可能引起冠狀動脈瘤血栓或心肌梗死，所以慶幸的是我家寶寶心臟彩超結(jié)果一直很好。
7月10號下午辦理入院，住院部醫(yī)生了解情況后也是懷疑不完全川崎，建議按川崎進行治療，我們立馬同意，接著就開始做準備工作，晚上6點開始輸丙球蛋白，我們需要一次性輸完7瓶。看著寶寶兩只都打著留置針的手，聽到這個小嬌嬌的哭喊聲，眼淚忍不住的流，真希望時間過快一點。這幾天被輸液抽血搞怕了，看到醫(yī)生護士就哭，丙球蛋白輸?shù)搅璩?點結(jié)束，讓我擔憂的是，整個輸液過程寶寶依舊持續(xù)發(fā)燒，寶寶期間又經(jīng)歷吃阿司匹林吐了，流尿了各種事情，折騰到五點過我們短暫的睡了會兒，早上7點左右發(fā)現(xiàn)寶寶不發(fā)燒了，睡得非常香，那一刻真的是我那幾天以來最安心的一天。
7月11號到14號，期間每天輸一點抗生素的藥，寶寶有點咳嗽，每天做霧化，做了兩次心臟彩超結(jié)果都是非常好，血項指標也全部正常，寶寶從12號開始就生龍活虎，每天在病房跟我們玩鬧，最開心的是每天可以看光頭強和熊大熊二。
14號做完最后的血項檢查和心臟彩超檢查后，結(jié)合醫(yī)生的面診告知15號可以出院了，全家高興慘了。
15號一早就辦理好出院手續(xù)，開開心心跟醫(yī)生和護士們說再見，護士阿姨說再也不想在這里看到我們啦，哈哈哈。
后續(xù)就是每天要堅持吃阿司匹林，一周后復(fù)查心臟彩超和血項，然后后續(xù)要注意加強寶寶的
免疫力，避免感冒發(fā)燒，每年堅持復(fù)查，直到醫(yī)生宣布痊愈。
這是個漫長的過程，得了這個病是不幸，但是我們心臟沒問題這也是最大的幸運，希望寶寶以后能一切順利，也借此提醒各位寶媽，如果寶寶有前面說的癥狀，但是不明顯，一定不要抱有僥幸心理也不要就此否定，你的懷疑有可能救了寶寶的命，最后祝福所有寶貝都能健康快樂成長。
