【寶寶生病記】一個(gè)腦膜炎孩子的九年求醫(yī)經(jīng)歷 精華 原創(chuàng)

關(guān)鍵詞，高熱不退，腦膜炎，吞咽障礙

‌‌我的孩子10個(gè)月大的時(shí)候感染了腦膜炎并因?yàn)樗�母親的隱瞞病史直到5歲都未能明確診斷，最終因?yàn)槟X膜炎引起的吞咽障礙導(dǎo)致的營養(yǎng)不良在這世上掙扎了9年夭折。在醫(yī)院時(shí)我承諾要給孩子養(yǎng)老送終但由于當(dāng)時(shí)的學(xué)識(shí)經(jīng)驗(yàn)我沒能完成我對他的承諾，這讓我感到深深的遺憾，只有在他走后我才感到我到底有多愛他，或者當(dāng)時(shí)對這種疾病多些了解一切都會(huì)大不一樣。我將這8年來的經(jīng)歷放在網(wǎng)上給那些需要的家庭，如果你們也因?yàn)轭愃频脑�因陷入了困境，希望你們能大家能從我的失敗中吸取教�?xùn)免象我當(dāng)初一樣彷徨無措，犯我一樣的錯(cuò)，在大錯(cuò)尚未釀成前拯救孩子也是拯救你們自己。

10個(gè)月大的時(shí)候由于孩子母親的不顧天冷執(zhí)意帶回娘家隨后又將孩子不管不顧獨(dú)自放在房中發(fā)燒一夜感染了腦膜炎，又因?yàn)橛薮谰芙^了醫(yī)生骨髓穿刺住院檢查建議貽誤了醫(yī)生對病情做出正確的判斷，事后僅按普通感冒口服退燒處理。數(shù)天后回到家中，孩子臉色很差，哭鬧不停，拒食，勉強(qiáng)喝下，喉嚨痰鳴音重，喘，口水不停，鹵門（頭頂）向外鼓起。（鹵門鼓起說明顱內(nèi)壓高，內(nèi)部有病毒感染。）由于他母親隱瞞了病史加之提出母乳不足改人工喂養(yǎng)家人起初以為是小兒改食不適或積食，而鹵門鼓起去了兒保以為是發(fā)育不全只是缺鈣，于是去婦保站求助針灸，捏脊，中藥消食。

不正確的治療當(dāng)然不會(huì)有好的結(jié)果，孩子不久就出現(xiàn)了發(fā)燒，哮喘癥狀，‘第一次’溫度最高就到了40度。（發(fā)燒是人體對抗病毒的一種自我保護(hù)，人體組織有記憶功能，所以兒童第一次發(fā)燒不會(huì)直接到最高溫度，而是一次比一次高，漸進(jìn)式的）于是去市醫(yī)院按感冒發(fā)燒治療一邊抗炎治療一邊霧化平喘，同時(shí)排查過敏史。事實(shí)上這是腦膜炎一個(gè)典型的后遺癥，吞咽障礙，患兒在吞咽食物時(shí)大腦無法如正常人控制喉結(jié)將氣道正確閉合，而導(dǎo)致食物誤入氣道從而引起繼發(fā)感染。同時(shí)患兒喉部氣道連接處受食物刺激會(huì)分泌大量唾液，其實(shí)這也是人體自我一種保護(hù)以清除異物，但這會(huì)帶來一個(gè)問題大量的唾液加異物‘牛奶’會(huì)使牛奶中的蛋白質(zhì)固化從而堵塞氣道而氣道不暢會(huì)使喉部肌肉痙攣也就是哮喘。

這樣短期內(nèi)發(fā)病數(shù)次后醫(yī)生提出了一個(gè)假設(shè)是否發(fā)育不良，食道胃之間存在簍口。為排除這種假設(shè)同時(shí)為解決孩子進(jìn)食困難以及查找背后的病因進(jìn)了當(dāng)?shù)貎杉沂〖夅t(yī)院三個(gè)科室了延綿數(shù)月的檢查，期間做了喉鏡，胃鏡，簍口鏡，基因測序，數(shù)次胸部，腦部平掃，普通的x光片更是無數(shù)，數(shù)年間做了三次腦電圖（第一，二次均為正常數(shù)年后第三次出現(xiàn)異常波。個(gè)人理解腦電圖前后不一致也是腦膜炎典型結(jié)果，炎癥使得大腦表面形成了一道道疤痕初始僅僅是抑制發(fā)育而隨著大腦發(fā)育，外鼓，原有的疤痕結(jié)節(jié)處形成一道道深溝導(dǎo)致大腦不規(guī)則放電，這是個(gè)人的猜想具體望有專業(yè)的醫(yī)生證實(shí)）期間也去了上海，北京兒科專業(yè)醫(yī)院，請了包括省兒保院長遷頭的全院會(huì)診，以及各地全國性的名醫(yī)專家會(huì)診一一排除了腦癱（神經(jīng)反射正常），簍口，遺傳因素。

由于他母親的欺瞞加上當(dāng)時(shí)自己的醫(yī)學(xué)積累不夠，幾乎所有醫(yī)生首先會(huì)質(zhì)疑的腦膜炎可能因?yàn)槲艺J(rèn)定孩子發(fā)病之前沒有發(fā)燒過都會(huì)被第一時(shí)間排除，于是這樣一個(gè)簡單的病癥變成了一個(gè)疑難雜癥。直到數(shù)年后偶然在他外婆家發(fā)現(xiàn)了孩子的首診病歷，以及她曾提起過的孩子曾有嗆奶，發(fā)燒；夜里一個(gè)人在房間睡；哭了不理；幾頓不吃餓了再喂毛乖的一聲不響的；感冒醫(yī)生居然要做骨髓穿刺。。。一連串的碎片串聯(lián)起來才隱約找到病癥，但直到那時(shí)她還要否認(rèn)孩子發(fā)燒就診的事實(shí)。兒童大腦發(fā)育的最佳時(shí)期就是十個(gè)月到三歲，而當(dāng)我從懷疑到查明這一切時(shí)已經(jīng)過去了4.5年，孩子已經(jīng)徹底葬送在了她手上，斷了半點(diǎn)補(bǔ)救的可能。當(dāng)年在無法明確孩子病情的情況下為維持孩子的基本生存，繞過他的吞咽問題，嘗試了深靜脈輸液，和鼻飼，因?yàn)榧膊〉木壒屎⒆邮裁匆膊欢�，前者怕他亂動(dòng)導(dǎo)致生命危險(xiǎn)，后者由于數(shù)次鼻竇出血，最終只在醫(yī)院調(diào)養(yǎng)了一個(gè)多月。

相熟的醫(yī)生建議我放棄因?yàn)檫@樣的孩子最終一定會(huì)人財(cái)兩空，但哪怕小狗小貓尚有人憐惜，何況是一個(gè)生命，我對她講我給他養(yǎng)老送終。回家后嘗試用針管滴喂，從最初的喂一次奶嗆一次做一次霧化，一個(gè)禮拜上一次醫(yī)院到最近幾年一二個(gè)月上次醫(yī)院，自己這八年就做了這一件事，但最終孩子還是因?yàn)閿z入不足營養(yǎng)不良衰竭走了，我很內(nèi)疚我沒能完成自己對孩子的承諾，過去的許多細(xì)節(jié)回想起來，如果當(dāng)時(shí)最初我多一些經(jīng)驗(yàn)，沒有那么多懈怠未必會(huì)這么早離開。稍后我會(huì)另起一篇，談?dòng)赡X癱或者腦膜炎等腦部創(chuàng)傷引起的進(jìn)食障礙兒童的喂養(yǎng)，希望那些還不曾放棄選擇了和孩子一起面對的家長從我失敗中總結(jié)一點(diǎn)教訓(xùn)，比我做的更好。相信我孩子對你的意義遠(yuǎn)比你想象的要多的多。孩子在的時(shí)候我一直以為他奪去了我的自由，但當(dāng)他最終走了，我才發(fā)現(xiàn)和他在一起的時(shí)候是我這輩子最快樂的時(shí)光。

‌另科普一下為什么腦膜炎一定會(huì)有發(fā)燒的過程。因?yàn)橥ㄏ虼竽X的血管有一層血腦屏障，正常狀態(tài)下，只有小分子顆粒的養(yǎng)分等才能通過這層血管格柵進(jìn)入大腦，病毒分子顆粒較大就被擋在了外面，從而避免了大腦被感染，而高溫會(huì)使蛋白質(zhì)凝固格柵空隙變大，而使病毒得以進(jìn)入大腦，因此兒童發(fā)燒特別是持續(xù)的高溫一定要重視。‌

醫(yī)生為什么要求做骨髓穿刺檢查，因?yàn)檫@是確診腦膜炎的金標(biāo)準(zhǔn)，或者說唯一明確的標(biāo)準(zhǔn)。要相信醫(yī)生特別自己不懂的情況下一定要聽從專業(yè)人士的建議，不要害人害己。如果因?yàn)槟愕倪^錯(cuò)給孩子造成了傷害，不要欺瞞，第一時(shí)間面對它求助醫(yī)生是最好的補(bǔ)救方式，這是救他也是在救你自己。欺瞞放任對一個(gè)如此脆弱孩子和你親手殺了他有什么區(qū)別，雖然某種程度上你帶來了這個(gè)生命但你沒權(quán)利把他剝奪走，而且是用如此殘忍的方式。‌

這是寫給哪些初為人父母的，寫給哪些因?yàn)槟撤N原因陷入困境而不曾放棄，選擇和你的孩子一起面對的家庭，我把我孩子的不幸剝離出來展示給大家并盡量的詳細(xì)是希望大家從中吸取教訓(xùn)，讓他受的這些苦多少有點(diǎn)意義，在這個(gè)世上留下一點(diǎn)痕跡，也證明他曾經(jīng)來過。讓我這些年的努力能對社會(huì)有些意義，我用8年學(xué)了屠龍之技，技學(xué)完了龍也沒有了，而這種技即便真的有意義你也絕對不會(huì)讓它再來一次學(xué)有所用的。我留下檢索詞方便有需要的人可以從不同平臺(tái)上查找，希望大家能避免象我當(dāng)初一樣彷徨無措，犯我一樣的錯(cuò)，在一切都還來得及的時(shí)候拯救你的孩子，拯救自己。你們能耐著性子看如此冗長無味的文字是因?yàn)槟銈兪且驗(yàn)槟銈冞�不愿放棄，你們是善良的人，而善良的人值得旁人用善良來回報(bào)。???