2023年4月12日以后孩子又間斷性的發(fā)燒。孩子就反反復(fù)復(fù)的發(fā)燒好幾回，正常幾天，過幾天又發(fā)燒，原本以為這次會像上次新冠一樣，在家吃幾次退燒藥就會好轉(zhuǎn)，但孩子的反反復(fù)復(fù)來回的折騰，就是不見好轉(zhuǎn)，剛開始的幾天，38.5的低燒，狀態(tài)還好，低燒三天，好個兩三天沒發(fā)熱。過了兩三天又開始發(fā)燒，而且是每到晚上，孩子的喉嚨里就有咳不完的痰，一個晚上要坐起來咳嗽8.9次。而且沒啥力氣咳得出來。
一直以為孩子的低燒會自愈，但熬過了十來天，孩子的狀態(tài)卻愈來愈差，食欲不振。呼吸也漸急促。在孩子自己不要到醫(yī)院、孩子?jì)尣幌氲结t(yī)院情況下，我在休息的這天決定一定要到醫(yī)院就診，因?yàn)樵诩依镎垓v的幾天，我也嚴(yán)重的睡眠不足，孩子也萎靡不振。
在我們稍做準(zhǔn)備，推著孩子出去的路上，我們遇到了好幾位熱心人的幫助。
每次趕在路上，都是一次心暖的歷程，在4月18日這天我們到醫(yī)院的路上。也不例外，就幸運(yùn)得碰到好幾位：公交車師傅，地鐵維安人員的引導(dǎo)和幫助。感受到這個城市的公交車師傅一如既往的熱心，和地鐵運(yùn)維人員的貼心指引和陪同。
提供的幫助和方便，又一次洗滌我焦慮浮躁的心靈，陪我們順利便捷的走過經(jīng)歷到濱江兒保醫(yī)院階段的路上，感受到乘坐公交地鐵的一路幫助關(guān)愛和指引。
17路公交車的師傅，再一次在我輪椅拉不上車的時(shí)候，幫助我們抬上了公交車，本身師傅說要打開便捷踏板，讓我能順當(dāng)?shù)耐粕�，我還是讓師傅不要打開，那樣太麻煩師傅了，也耽誤其他乘客出行時(shí)間。我還是向師傅說明了幫抬下的快捷，幫我抬上車就可以，沒必要那么麻煩打開踏腳鐵鐵剛板，師傅還是接受了我的建議，幫我一道抬上了公交。在我們下車后，我又一次記住了師傅的車牌號，在我記錄本上也會多一位幫助過我們的公交師傅的記錄，多了一份記錄，多一份溫暖，多一分感激和銘記。
記住了幫忙過我們的師傅的車牌號：浙A07779D
地鐵上的工作人員對于我們輪椅出行不便的問候和照顧，幾乎是無微不至的關(guān)照和指引。在六號線我們到建業(yè)路出口。推行在出口的通道上就碰到一位地鐵安全巡查師傅的全程陪同帶我們一直指引到兒保醫(yī)院最便捷的建業(yè)路地鐵到D3到兒保醫(yī)院便捷的出口。如不是地鐵維安師傅一路陪同指引，我們估計(jì)也不會那么順利快捷到達(dá)醫(yī)院。
一路陪我們穿過幾百米長的商業(yè)街，幫扶我們上扶梯，以及出口下臺階的協(xié)助幫抬。走過長長的商業(yè)街，如不是師傅的指引帶領(lǐng)，我們估計(jì)也不會那么輕松便捷的走出就近的方便出口。
點(diǎn)滴的溫情，匯成一條通暢便捷溫馨的就醫(yī)路，那是路上有你的熱心和幫助。一個城市的文明體現(xiàn)在我們出行的路上，體現(xiàn)在我們身邊經(jīng)歷過的人和事上。感覺到你是陪我們走過春天和風(fēng)微醺溫暖的就醫(yī)路。
一到醫(yī)院，我們就忙著掛號，忙著給孩子做各種檢查，會忘掉時(shí)間忘掉吃飯，坐下來后才知道中飯和晚飯一起湊到晚上填一點(diǎn)。
從新冠慢慢的感覺恢復(fù)的差不多了又碰上
甲流，對于普通正常的孩子，都是極不友善的沖擊，特別是我們這樣體質(zhì)弱，底子薄的罕見病孩子的體質(zhì)，更是一種考驗(yàn)。
稱體重時(shí)孩子的體重只有47斤重時(shí)，護(hù)士小姐姐都說咋會這么輕呢，還以為稱錯了。我知道那是護(hù)士姐姐對孩子委婉的惋惜。
我們走過許多次在就醫(yī)的路上，遇到過許多的善意的幫助，也難免也會碰到過個別的惡語相向。我記得有一次打車，就碰到一個私家車，因?yàn)樵缟衔覀円s到醫(yī)院去，因?yàn)槌鰜淼耐恚卉嚥荒芗皶r(shí)趕到醫(yī)院掛號的時(shí)間，也就打了個車，在我折疊孩子輪椅時(shí)，耽擱了車主的幾分鐘，就感受到車主的滿腹牢騷。也碰到過言辭厲色的私家車司機(jī)，因?yàn)楹⒆虞喴涡枰郫B后勉強(qiáng)硬塞，才能放進(jìn)后備箱。耽擱了司機(jī)幾分鐘，司機(jī)很是不悅，說道：你們這樣的孩子還是坐公交車的方便，不要打車了。說的我無言以對，兩眼巴巴。
依然記得2019年，孩子骨折后，因?yàn)楹⒆哟笸裙晒翘弁�，忍不住呻吟幾聲，吵到邊上的孩子，來到我們床邊興師問事的邊上的一位同樣也是生病就醫(yī)的孩子的父親。要求我們少發(fā)出這種呻吟聲的樣子，讓我難以言喻，因?yàn)楹⒆拥奶弁瓷胍鞔驍_到了哪位愛子身切的孩子爸爸，至今想起，難免心有愧疚，歷歷在目……
在我們昨天4月24日，在早上和孩子做完
心電圖，彩超檢測后，回到住院的病房，本身4月24日，是和我們住在同一病房28號，29號兩個小孩出院的時(shí)間，碰巧的是醫(yī)生帶來一大堆人來查房問診。在看過我們炎癥有所改善后，孩子狀態(tài)也已恢復(fù)的差不多，建議我們同一病房的三個孩子都可以出院，本身還要讓我們再觀察幾天，醫(yī)生說考慮到我們孩子體質(zhì)差本身免疫就差，就怕有新來發(fā)燒的病友來，會有交叉感染，他也就建議我們還是一道出院！我們也就一起開始收拾起各自回家的物品。
在收拾回家物品的間隙，大家在相互道別聊天時(shí)，聊到各自的孩子，住在我們邊上29床的一個比我小十來歲的三歲的孩子的媽媽，她說看到你們孩子的狀態(tài)，這么明目清秀的樣子，又看看孩子不能自理的狀況，我也為你們感到作為父母的不易，說到動情處，她忍不住的也哽咽的對我們說，遇到你們的孩子，痛苦了孩子，辛苦了你們！愿你們孩子以后在現(xiàn)有的狀態(tài)上，健健康康平平安安。看到一位我們相處幾天一位孩子?jì)寢尩膸Ыo我們的祝福和慰勉，我看到同為父母親的同理心和憐惜之情，也忍不住眼里閃爍。
記得上一次讓我也眼里泛紅的和心有觸動，也是從兒保醫(yī)院剛出院的173路公交車上陌生的善良的老奶奶。握住孩子的雙手，憐惜親切真情流露的哀泣，寶貝，你這么小就要經(jīng)歷這人間的困難，讓你這弱小的身軀如何能承受的了這殘酷的現(xiàn)實(shí)，本不應(yīng)你小小年紀(jì)能承載的病患，而你卻不得不去面對你的一生。說的幾句話，很有哲理，也很有真諦，我甚至都感覺這位老奶奶也肯定承受過人生的困難，才會如此對孩子說出真摯的肺腑之言。而老奶奶也是潸然淚下。說的讓我也眼里帶花。
還有一位年高慈祥，我單位的阿姨。在我有段時(shí)間，大病初愈時(shí)，看到我的疲憊的身影。當(dāng)我從她身邊經(jīng)過時(shí)；不經(jīng)意的也拉住我的雙手，叮囑我，蔣工，你要好好的照顧好自己，才能照顧好兒子。那個情不由己的憐憫我的不易，所油然而起的淚點(diǎn)，是我感動的慰藉。
在這幾天，晚上相守在病房里，早上第一個見到的是一位消毒的擦地的保潔阿姨。每次來我會和阿姨說句早上好。并和阿姨聊聊她工作的狀況，每當(dāng)給我們孩子床邊地上擦過后，我都會對阿姨表示下感謝。一來二去的阿姨也很樂意和我閑聊幾句。
在我們下午即將出院的時(shí)候，我去扔垃圾時(shí)，又碰到了每天最早給我們消毒的阿姨，也和消毒清潔阿姨道了個別。阿姨也激動和我多說了幾句。他說很少有人和我們這樣的人聊天。也幾乎沒什么人會理我們搞衛(wèi)生的人，我說靠雙手辛勞動賺的錢，高尚而干凈。沒什么高低貴賤之分�？孔约旱膭趧佣际枪鈽s的。阿姨說謝謝我對她從事這份工作的理解和尊重。她說：愿我和孩子以后的日子平安健康！
我也是做服務(wù)業(yè)的，我能感知到做基礎(chǔ)服務(wù)的辛勞和心酸，人和人之間最重要的是一份尊重，傳遞一份善意和溫暖。溫暖他人，也溫暖自己。人和人之間，要的不是得到什么，而是一份相互的理解，相互的尊重。
相遇即是緣，相助情義重。記住幫助過我們的人，難忘病房里相互慰勉的善緣，鼓勵和慰藉并祝福我們的人，在我們就醫(yī)病房里遇到的人和事讓我更懂得珍惜你的善意和幫助。
不是所有的人，都會對弱勢的人和孩子微風(fēng)細(xì)雨，和氣相柔。不是所有的日子都有陽光照耀，也會碰到陰霾的天氣，知道陰雨的不適，我們更懂珍惜陽光的珍貴。
生命中那些記住愛過我們，幫助過我們的人，長記，常念，感恩遇見，更需感激，因?yàn)檫@樣的善良和幫助很可貴。所以每次遇到幫助過我們孩子的人和事都會有無盡的感動和感恩。讓我用文字記錄下遇見過你們的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，不會忘記，也是我對遇見善良幫助過我們的萬分的感謝。深深的感激。
2023年4月25日
DMD孩子父親的記錄
