寶寶查出孤獨癥初期 精華

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更新于2023-05-25 14:45:29
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求助,寶寶3歲6個月近期查出孤獨癥前期,不愛與人交流,不會說短句,想問有類似經歷的父母嗎?或者有可以推薦杭州的好的康復訓練機構嗎?謝謝了!

補充:
看的是省兒保生長發(fā)育科主任門診,起初是36個月杭州市兒童醫(yī)院做了一個生長發(fā)育的評估,當時只是說語言發(fā)育遲緩,沒有孤獨癥俗稱自閉癥癥狀。我們也就是想孩子小,等等大了或許好了,但是3歲今年剛進小班,發(fā)現同齡小朋友不論是語言還是社交基本不是一個階段了,我們就有點急了。

剛進幼兒園他基本不和老師交流,小朋友玩,都是自己一個人在那邊東摸摸,西摸摸。游戲,老師說話基本不理,現在進幼兒園語言有很大進步,但是和同齡小朋友還是差了很多,所以帶去省兒保進行評估去了,醫(yī)生給我們做了3套評估測試的卷子,看寶寶的現場反應,基本就跟我們說初步診斷是孤獨癥,開了書,原話是他的程度是接近典型還是邊緣,還要進一步1對1的評估,預約時間很夸張到2020.5月份了。

孤獨癥典型幾個癥狀,愛玩轉的東西,如車輪子,一直轉的,行為刻板,擺手。書單我買回來了,不過我們語言還可以,可以表達自己生理需求,所以開的書都是關于社交方面的,如果有需要,我可以把明細拍出來,孤獨癥我們也查詢了很多資料,都是沒有藥干預的,很多都是要父母的耐心慢慢教導的


更新下,最近看了很多網友的留言,非常感謝,孤獨癥又稱自閉癥其實不是精神方面的疾病,而是先天性腦部發(fā)育障礙。建議有疑似的家長可以去看下《遙遠星球的孩子》紀錄片,講的很詳細。


非常感謝各位網友的關心,最近得到確診,寶寶是孤獨癥,我們這周都在跑小朋友康復補貼。我們也打算去指定的康復機構看下,訓練。事實既然已經發(fā)生,我們就打算做好長期戰(zhàn)的準備。我會不定期更新寶寶康復過程和效果。




今天是2020.7.21日,很久沒來這邊了,匯報下寶寶的情況,煊煊現在4歲2個月,這個月是我們煊煊從12月進入培訓機構上課后的復查,一共在省兒保做了PET-3(能力評估),ADSO重新評估,結果大致說下,能力評估,根據月齡,我們語言,表達能力相較于比較弱,只有36個月左右的,大運動正常,小肌肉比較弱例如:拿筆,剪刀等等。ADSO表格今天早上臨時插隊進去做的,整體還可以,有主動交流的欲望,由于表達能力不足,所以完成不了一些語言問句,簡單對話只有一個輪回。靜態(tài)的活動安坐能力不好,會被其他聲音干擾,在無聊的時候,還有些刻板行為,但是也可以馬上分散出去。醫(yī)生建議還要加強小朋友的游戲技巧。整體不錯,5歲再去評估復查就可以了。對于我自己來說,萬里長征還有很久的路,但是安慰的是,至少我付出的還是有收獲的!

2021年,注定是不平凡的一年,煊煊快5歲了,最近剛去省兒保進行了下一次的復查預約,這次開的單子是智力評估和ADSO,分別預約時間為4.14和20號,結果后面公布,先說下現在的狀態(tài):煊煊簡單的問答,認知無障礙,但是回答一些為什么,怎么了?進行解釋性的語句邏輯混亂,無法說出表達,無法表述完整事情事件。是非,選擇很簡單的問句,脫口而出,刻板行為基本沒有,喜歡男孩子的一切關于汽車,火車,軌道玩具,大運動發(fā)展迅速,現在有了自我意識后,逐漸會和你討價還價,耍賴,不想完成一些任務,有自己的喜好,這個是自我意識的覺醒。精神狀態(tài):情緒化問題逐漸嚴重化,特別是幼兒園的表現,無聊的靜態(tài)的如讀繪本,不能安坐,有很多小動作,自我刺激找樂子,希望別人關注他,簡單提醒后1-2分鐘又重復,動態(tài)活動非常好,可以很好與小朋友一起做游戲,也愿意與家里人分享食物,玩具暫時不可以,無法理解教室內的物品是共用的,會有爭搶表現。這一年下來,進步是看的見的,我們的努力也在做,他自己也在控制脾氣,表述的語句在逐步增加。只是我們的有這個的孩子的家庭,經濟問題是一個重大的問題,我們今年沒有辦法了,把我們唯一的房子抵債出去給孩子進行后面治療費用,孩子爸爸工資主要用于孩子學費開銷,我自己的公司,我真的無語了,我也在這邊吐吐槽,將近1年多來,我在這家第一體檢中心工作快7年了,不加薪就算了,減人更換領導也算了,為了更好陪煊煊,我都可以忍受,但是你總說拖欠員工工資算怎么回事,我現在還拿著1月份工作過生活,我們這樣星星孩子的家庭比其他殘疾家庭本來就難,這還讓不讓人生活了。公司還一再說只是暫時的,我自己本身今年也不好,我是一名客服人員,年前就已經查出左耳聽力下降了,要求下班后不拿公司手機,領導不同意,說是客服人員必須這樣的。心里苦,不敢辭職,因為孩子還要治療,生活....




4.14日及4.21評估結果出爐:小韋氏智力分數85份,中下,ADOS現在有新版的評估結論,里面更全面了,10分為等級分,我們評估為6,臨界,醫(yī)生結論是現在比以前好很多,現在屬于高功能性的,小學能不能上,看小朋友后面是否能安坐,注意力,是否同理心,成績這些是次要的了,不需要每年去評估了。看家長的個人情況而定了。欣慰的是,一年半左右的康復訓練的,效果是可觀的,從邊緣到高功能,一路上風雨無阻的去上課,下課的語言培訓,強化,辛酸只有我自己知道。


患有孤獨癥的孩子被稱為“來自星星的孩子”。希望大家可以給予樓主和孩子鼓勵,斑斑也會持續(xù)關注哦!

小科普:自閉癥又稱孤獨癥,是一種嚴重的廣泛性發(fā)育障礙性疾病。自閉癥兒童的所有生理檢查結果都是正常的,目前尚未找到發(fā)病的具體病因;疾÷始s為每一萬名兒童中2~5人,但目前發(fā)病有增多的趨勢。男童發(fā)病大約三到四倍于女童,而女童癥狀一般比男童重。自閉癥的癥狀很多,在出生后到三十個月內即可出現。像語言發(fā)育落后、重復刻板行為、不愛與他人交流、孤獨離群等等都是較明顯的癥狀。

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回復(72)
超級版主 發(fā)表于2019-11-14 15:18:04

是省兒保查出來的嗎?醫(yī)生是怎么說的呀?
V10
發(fā)表于2019-11-18 15:08:17

推薦書單《與你同行》自閉癥兒童家長必讀,看了一會,已經發(fā)現兒子的問題其實很小的時候就表現了,只是醫(yī)生沒有確診,不是說醫(yī)生問題,而是孩子太小,太容易被忽略了。自閉癥有哪些表現,第一點就寫了,核心障礙,社會交往障礙
V16
勛章 勛章
發(fā)表于2019-11-19 14:49:39

抱抱樓主……孩子平常有什么癥狀嗎?
V10 發(fā)表于2019-11-19 16:50:07
1#

可以多帶孩子去人多的地方玩耍 大人聚餐外出游玩都帶上 多鼓勵會好起來的
V10 發(fā)表于2019-11-19 19:41:52
2#

是不是平常多和他說話,多照顧點,慢慢就會好起來的?
V8 發(fā)表于2019-11-19 19:43:06
3#

我們小區(qū)有個孩子兩三歲了還不會說話,他爸媽都沒當回事,不知道什么問題,哎,真的要早發(fā)現早治療
V9 發(fā)表于2019-11-19 19:43:46
4#

怎么會這樣呢?
V8 發(fā)表于2019-11-19 19:44:25
5#

哎,樓主加油,耐心一點或許會好的
V9 發(fā)表于2019-11-19 19:45:18
6#

樓主是什么時候發(fā)現異常的?
V18 發(fā)表于2019-11-19 19:51:08
7#

前期提早干預效果應該會好點吧
V15
勛章 勛章
發(fā)表于2019-11-19 19:57:37
8#

抱抱樓主
V10
發(fā)表于2019-11-20 08:34:13
9#

很早就有覺得語言發(fā)育遲緩,以為只是遲緩,36個月去生長發(fā)育科評估了,都是好的,說也只是語言發(fā)育遲緩,后面也去獨立的上托班,現在幼兒園了,覺得差距非常大,不懂得和小朋友玩,自己默默一個人玩,別人叫他,他也不理會,不愿意和小朋友接觸,坐不住。
V9 發(fā)表于2019-11-20 08:59:43
10#

可以去康乃馨自閉癥兒童康復中心做康復,我曾經在那里做過志愿者,有些孩子能康復到正常上學,不過,干預的越早效果越好,樓主孩子幼兒園了,有點晚了但可以試試
V13 發(fā)表于2019-11-20 09:45:34
11#

社會交往障礙,我女兒也有,怎么辦?在幼兒園也和你說的一樣不懂得和小朋友玩,自己默默一個人玩,別人叫他,他也不理會,不愿意和小朋友接觸
V15
勛章 勛章
發(fā)表于2019-11-20 09:50:11
12#

醫(yī)生懷疑兒子是自閉癥,測試結果證明我的直覺是對的



看你描述跟我兒子癥狀非常像。

我們是9月初省兒?吹模莻專家女醫(yī)生懷疑自閉癥,我說今天他困了狀態(tài)不好所以一直鬧,他會表達自己的需求,也會模仿我們大人說話,結果醫(yī)生說:他只是在表達自己的需求但不會跟別人互相理解交流,然后不看別人眼睛,模仿別人說話,這都是自閉癥的特征。

然后讓我去約測試。一開始給我約十幾天后的下午,我說下午不要,必須上午,然后就約了兩個月后的下午,也就是10月底。后來測出來不是自閉癥。

你們測試還沒做,先不要這么悲觀。

先反省一下,自己的家庭氣氛活躍嗎?平時帶寶寶的人是誰,她有沒有不愛講話自己呆著?平時喜歡玩什么游戲?

V14 發(fā)表于2019-11-20 10:21:08
13#

安慰一下,多帶孩子到人多的地方去
V10 發(fā)表于2019-11-20 10:27:14
14#

兒保是要預約明年,要拖點關系才行。
V15 發(fā)表于2019-11-20 10:33:29
15#

我給我兒子差是要預約到明年的,后來我和醫(yī)院說關系到發(fā)票補助問題,很急所以,可以提前得的,不急的話基本都是這樣預約的,除非人家前面放棄了,那么你就排到前面來。。。
初期的話上康復還是要上的,小孩子不能被耽誤。。。
我們那時候2歲不跟人說話,孤獨癥邊緣,我們花了很大的精力和金錢才好起來,永遠忘不了去年的11月份突然第一句話主動和別人說:你叫什么名字?是在我面前很別人說,我都不敢相信我自己的耳朵,也不敢相信自己的眼睛。太意外了。。。
V15 發(fā)表于2019-11-20 10:36:56
16#

三歲有點晚了,我個人意見,康復比較重要,幼兒園可以請假一學期或者一年。上康復,上托班。因為托班人少,老師管著比較細心,幼兒園人太多,管不過來。還有,最好找個可以上感統(tǒng)的托班,周末多帶孩子出去玩,都一點互動。總會好起來的。
媽媽加油(? •?_•?)?
V6 發(fā)表于2019-11-20 10:38:45
17#

我們現在在做感統(tǒng)訓練
V17
勛章 勛章
發(fā)表于2019-11-20 10:45:09
18#

孩子還小,現在注意了,應該能恢復健康,媽媽加油
V12 發(fā)表于2019-11-20 10:47:27
19#

確實長大就好了,我兒子四歲半才會說話,我也以為他是自閉癥,焦慮了好幾年。現在上小學了,語言邏輯性確實比同齡人差,但是每個月的進步都很明顯,我想到三年級的時候后應該可以趕上了,其他方面孩子表現一點都不差。建議你們去做一下感統(tǒng)訓練和體適能訓練,而且訓練量一定要大,再去報一些有小孩子一起玩的興趣班。
V10 發(fā)表于2019-11-20 10:48:12
20#

上面寫的2020年,還沒測尼
V10 發(fā)表于2019-11-20 10:48:56
21#

所以需要康復
V14 發(fā)表于2019-11-20 10:53:01
22#

杭州的機構,有康乃馨和青蘋果,康乃馨在環(huán)北小商品市場附近,青蘋果是在天城路的那個衣之家后面。
V13 發(fā)表于2019-11-20 11:41:47
23#

前段時間剛看了《拯救威廉》,蠻有感觸的,講一個自閉癥的孩子慢慢恢復的故事。確實家長需要付出蠻多的。
V14 發(fā)表于2019-11-20 12:09:29
24#

我有個朋友和你們一摸一樣的情況,現在在第七人民醫(yī)院做康復。之前小孩3歲的時候也是在兒?窗l(fā)育遲緩,一直沒有確證,4周歲去了七院,醫(yī)生第一句話就是你們怎么才來。。。
所以不要諱疾忌醫(yī),建議帶著孩子換個醫(yī)院看看。
V15
勛章 勛章
發(fā)表于2019-11-20 12:28:31
25#

父母多陪,多引導他說話,再帶和其他小朋友一起玩,慢慢會好吧?
V13
勛章 勛章
發(fā)表于2019-11-20 12:50:07
26#

一開始再他喜歡的世界里多溝通,慢慢引導出來,會不會有效果?

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