口腔潰瘍不斷
是牙齒不齊還是吃辣太多？
我從初中開始就頻繁出現(xiàn)口腔潰瘍，一開始以為是牙齒沒長好，經(jīng)常咬到口腔內(nèi)的肉才導致的。雖說這在我看來不是什么大毛病，但口腔潰瘍帶來的疼痛會讓我有一段時間沒法好好吃東西，所以當時除了在家里常備一種治療口腔潰瘍的噴劑外，我還在初中畢業(yè)之后做了牙齒矯正，希望能減少因咬傷口腔黏膜而導致潰瘍的機率。
牙齒矯正期間，我的口腔黏膜也經(jīng)常被鋼絲劃傷，導致創(chuàng)傷性口腔潰瘍。因為潰瘍過一段時間就能愈合，并沒有引起我的重視。就這樣，在反復的口腔潰瘍中，我度過了整個高中。
我比較愛吃辣，也愛吃口味重的菜。上大學后，因為脫離了父母對飲食的管制，我開始在學校不定時地吃鐵板燒、黃燜雞米飯、特辣螺螄粉等辛辣刺激的食物，我的口腔潰瘍也基本沒好過。
我天真地以為這是辣的吃多了，是“上火”導致的，還以為大家都會這樣。直到，我和室友吃飯時總是吐槽口腔潰瘍好痛，她表示很震驚：明明吃一樣的東西，其他人沒有總長口腔潰瘍啊。這時我才發(fā)現(xiàn)，小丑竟是我自己……
我也因為口腔潰瘍?nèi)メt(yī)院看過病，但醫(yī)生都說引起口腔潰瘍的因素很多，比如“上火”、缺乏維生素等等，一般都會開些促進口腔黏膜愈合的藥，沒有再進一步檢查過。
熬夜長“膿包”
我獨自去醫(yī)院做了手術
慢慢地，我發(fā)現(xiàn)伴隨著口腔潰瘍而來的還有臉上長“膿包”，尤其是熬夜之后，絕對會長出一個來。這不但影響顏值，還很痛。所以我常去醫(yī)院掛號的科室，除了口腔科，還多了個皮膚科。
讓我印象最深的是大四準備畢業(yè)設計的那段時間，我熬夜比較厲害，隨之而來的就是臉上經(jīng)常出現(xiàn)“膿包”。拍畢業(yè)照那天，我早上起來感到腋下非常疼痛，低頭一看，原來是這里也長了個“膿包”。我想著這可能需要吃點藥，于是上午拍完畢業(yè)照后，下午就一個人去了皮膚科就診。
醫(yī)生檢查后發(fā)現(xiàn)腋下的包里都是膿，當即建議我去做個門診手術，將里面的膿清理干凈，并開了抗生素，讓我做完手術去輸液。
手術的滋味我至今都沒法遺忘，真的太痛了！我從手術室出來的樣子，真的可以用“淚流滿面”來形容，鼻涕一把淚一把地糊在臉上，簡直是社死現(xiàn)場。
術后我一個人在注射室輸液丨作者供圖
查不出原因的低燒
可能是結(jié)核��？
就這樣大學畢業(yè)后，我成功考取了研究生，開啟了新的生活。
我學的是計算機專業(yè)，壓力比較大，經(jīng)常會焦慮得晚上失眠到一兩點。隨之而來的就是口腔潰瘍對我的瘋狂報復。
長在喉嚨旁邊的潰瘍，讓我一度吞咽困難。我仍然以為這是“上火”，所以過節(jié)回家時，別人吃的都是大魚大肉，而我只敢吃清淡蔬菜，還吃上了抗生素。
很快就到了2020年。因為疫情，不能外出的我每天都在家學習、做項目、開會、玩手機，本來就運動量不多的我更加缺乏運動了。雖然每天都吃蔬菜，口腔潰瘍卻依舊會反復發(fā)作，不能好好吃飯，我也就日漸消瘦了。
這段時間，我甚至出現(xiàn)了下陰潰瘍。當時我懷疑是不運動和吃不好引起了免疫力下降，以及換了一種姨媽巾不適應導致的。
到6月份，因為要做項目，我就返回學校了。返校后我出現(xiàn)了咳嗽、低燒的癥狀，到校醫(yī)院后，發(fā)燒的我當即就被扣下做了核酸檢測，還做了霧化、輸抗生素等治療，但是癥狀始終不見好，最終校醫(yī)建議我去大醫(yī)院繼續(xù)就診。
于是我回家了，并在市里一家三甲醫(yī)院的呼吸內(nèi)科住了院，做了很多檢查，其中包括骨髓穿刺，但都沒發(fā)現(xiàn)什么異常。在此期間我的口腔潰瘍也一直存在。
那時朋友圈里，我的小伙伴們都在戶外活動，而我卻躺在醫(yī)院里，手上扎著針，周圍都是老奶奶老大爺。我很痛苦，并感概，為啥自己這么年輕，卻只能躺在病床上，哪也不能去。這一刻，我才真正感受到了健康和生命的可貴。
在市醫(yī)院輸液丨作者供圖
我一直在低燒，體重也從110斤左右掉到了100斤，卻沒有查出原因來。市醫(yī)院考慮我可能是結(jié)核病，并給我試驗性地使用了抗結(jié)核的藥物，但沒什么效果。最后在家人們的建議下，我從這里辦了出院，并準備去當?shù)匾粋�著名三甲醫(yī)院繼續(xù)治療。
在等待就診的過程中，我再次出現(xiàn)了下陰潰瘍，于是去了省婦幼醫(yī)院檢查，得到的結(jié)果也都是正常的（畢竟從來沒有性生活），醫(yī)生也只是開了些口服抗生素以及婦科洗液。
發(fā)燒和潰瘍都好了
長胖算什么
來到著名醫(yī)院的呼吸科，醫(yī)生看了之前的檢查結(jié)果，判斷我不是結(jié)核病，并建議我住院觀察。
在住院的第三天，一位風濕免疫科的醫(yī)生過來會診。醫(yī)生看了一下我?guī)滋烨俺楣撬璧牡胤�，發(fā)現(xiàn)針孔周圍有些紅腫，看起來就像個痘痘一樣，隨后判定我是“白塞病”。后來我才了解到這是白塞病最重要的特征之一：針刺反應。我反復出現(xiàn)的口腔和會陰部潰瘍也是這種疾病的典型表現(xiàn)。
確診后，醫(yī)生給我開了對癥的藥物，其中最主要的是糖皮質(zhì)激素，這種藥物長期使用可能會使人發(fā)胖。吃藥后我的低燒退了，也不咳嗽了，我便出院了，醫(yī)生還囑咐我每個月來醫(yī)院復查。
于是我開始了漫長的用藥過程。剛用藥的前幾個月，我第一次感受到，長時間不發(fā)作口腔潰瘍是多么快樂的事情。雖然我吃了糖皮質(zhì)激素后有點長胖，但還是很開心，與健康比起來，長胖算什么。
就這樣愉快地過了近一年。有一天，我兩側(cè)的髖關節(jié)開始劇烈疼痛，甚至晚上被痛醒，白天走路還有點跛行。我立即去看了骨科醫(yī)生，并做了髖關節(jié)的核磁共振檢查。
醫(yī)生看了片子說，我兩側(cè)髖關節(jié)有積液，考慮是白塞病導致的滑膜炎。而且我吃激素快一年了，所以也有股骨頭壞死的風險，建議我去大醫(yī)院再看看。
髖關節(jié)核磁共振檢查結(jié)果丨作者供圖
那一刻我心態(tài)又崩了，我之前從不知道激素還有可能導致股骨頭壞死，我開始上網(wǎng)查……網(wǎng)上說，股骨頭壞死會致殘、無法走路，需要置換關節(jié)。我的淚水在眼眶中打轉(zhuǎn)，我還這么年輕，還想去環(huán)游世界，就致殘了？我承認我慌了。
骨科醫(yī)生說這種情況要靜養(yǎng)，所以我在家躺了差不多一個月，確實好了一些，雖然還是隱隱作痛，但是走路看起來沒啥問題了。
口腔潰瘍太常見
但不一定是小病
可能很多人像我一樣，都覺得口腔潰瘍是小病，噴噴藥就會好，但是長期口腔潰瘍一定要重視！白塞病少見而且癥狀不典型，網(wǎng)上科普視頻少之又少，很多非�？频尼t(yī)生對此也不是特別了解，不容易確診。
我還算幸運，在出現(xiàn)嚴重問題前得到了及時的治療。聽說有些患者的疾病累及了眼睛，在看不見之后先想到去眼科看病，而不是風濕免疫科，確診白塞病之前的治療治標不治本，使一些人不幸永久性失明。
白塞病患者服藥時間長，價格也不便宜。譬如我自己每個月醫(yī)療費接近1500塊錢，而且復查大都是去門診，開的藥也基本上都是自費，這實在是一筆不小的開銷。
有人說白塞病是不死的癌癥，我覺得倒也沒那么夸張，早發(fā)現(xiàn)早治療、積極對待，其實和正常人沒有太大區(qū)別。該吃吃、該喝喝，多出去走走，我們最終都會好起來的~
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白塞病，又稱貝赫切特綜合征，絲綢之路�。ㄗ畛Ｒ娪趶牡刂泻Ｖ林袊慕z綢之路區(qū)域）。它是一種以血管炎為基本病理改變的慢性、復發(fā)性自身免疫病，主要表現(xiàn)為反復發(fā)作的口腔潰瘍、生殖器潰瘍、眼葡萄膜炎和皮膚損害，亦可累及周圍血管、心臟、關節(jié)、胃腸道、肺、腎、神經(jīng)系統(tǒng)等器官。
該病我國患病率為14/10萬人，發(fā)病年齡多為15~50歲，男女發(fā)病率相似，但男性發(fā)病者更易累及重要臟器，預后較差。
口腔潰瘍是該病最常見的癥狀，但正如文中作者所說，單純的口腔潰瘍常被誤認為是“上火”或“缺乏維生素”，得不到重視�；颊叱３Ｗ孕惺褂�“消炎藥”或促進黏膜修復的藥物，甚至自覺“久病成醫(yī)”“習慣成自然”而沒有進一步檢查。
其實，每年發(fā)作3次及以上口腔潰瘍，且再有1~2個部位不明原因的頑固性炎癥，就應高度警惕白塞病了。
白塞病有“全黏膜潰瘍”的特征，除口腔黏膜外，患者還會出現(xiàn)食管、胃腸、會陰部黏膜潰瘍，容易被消化科誤診為炎癥性腸病，或被婦科、皮膚科誤以為是性傳播疾病。
另外，眼部的葡萄膜炎也屬于黏膜病變之一�；颊呖赏蝗怀霈F(xiàn)視力下降、眼前漂浮物等癥狀，病情反復發(fā)作可引起黃斑萎縮、視神經(jīng)萎縮和青光眼等，導致不可逆的視力喪失。
皮膚損害上，無菌性膿瘡是白塞病常見的皮膚改變。作者臉上的“膿包”以及大學畢業(yè)前出現(xiàn)的腋下“膿包”就是如此。但無菌性膿瘡也可因皮膚抵抗力下降而繼發(fā)細菌感染，變?yōu)橛芯阅摨彙?/div>
除此之外，骨髓穿刺后出現(xiàn)的針刺反應也是其特異性表現(xiàn)。針刺反應是指在無菌條件下針刺后12~48小時，皮膚上開始出現(xiàn)米粒大小的紅色斑丘疹，正如作者所描述的：針孔周圍紅腫，像痘痘一樣。皮膚的這兩個表現(xiàn)主要與皮膚高敏反應和皮下血管炎有關。
50%的白塞病患者可有關節(jié)痛，常為非對稱的間歇性、非侵蝕性外周大、中關節(jié)受累，比如作者就出現(xiàn)了髖關節(jié)疼痛。
當出現(xiàn)這一癥狀時，急性期可能需要使用非甾體類抗炎藥和秋水仙堿治療，或關節(jié)腔注射糖皮質(zhì)激素，慢性期可能需要接受甲氨蝶呤、硫唑嘌呤等免疫抑制劑，或TNF-α拮抗劑等藥物治療。
這些藥物有一定的副作用，所以醫(yī)生在給患者用藥時會監(jiān)測可能出現(xiàn)的不良反應，并嚴格把握禁忌癥。
白塞病的治療上，糖皮質(zhì)激素可迅速抑制炎癥，防止不可逆的器官損傷，延緩疾病進展，因此白塞病的治療離不開激素。然而滿月臉、高血壓、高血糖、免疫力低下、股骨頭壞死、骨質(zhì)疏松等副作用的存在，使很多人聞“激素”喪膽，但我們不能因為害怕這些副作用，就因噎廢食。
醫(yī)生建議使用糖皮質(zhì)激素時，患者需要明白如果不用激素，疾病一旦進展到重要臟器受累的程度，則可能危及生命。而相比之下，可以預防和治療的激素副作用就顯得不那么重要了。另一方面，當疾病緩解到一定程度時，激素可規(guī)律減量。同時有研究表明，適量運動也有助于控制病情，減少激素用量。
白塞病沒有那么可怕。只要積極面對，遵醫(yī)囑治療，患者可以和其他人一樣，擁有精彩的人生。
個人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。
來源：果殼病人
