在兒研所附近各處，時常能遇到露宿在外的家長。從外地來北京看病，意味著孩子所患病癥不輕，有的需要長期在這住院治療，醫(yī)療費用不菲，也不可能一個人照顧。通常是父母雙方陪伴孩子，住院部只能留一個人陪護，落單的家長，為了節(jié)省開支只能在外露宿，或睡在走廊。
醫(yī)院大門對面的煙酒店，店老板見過不少來買煙的熟悉面孔，他們常從車里進進出出，有人甚至在車里住了好幾個月。他知道對方是帶孩子看病的家長，但不敢多打聽，家家有本難念的經(jīng)，怕哪句話說的不對冒犯對方。
圖 | 醫(yī)院對面的煙酒店
醫(yī)院門口不讓長久停車，常有便衣警察來驅(qū)趕，擔(dān)心有違法分子混在其間作亂。旁邊寫字樓門口的停車場，停車一小時12塊錢，很貴。煙酒店老板也不知道被驅(qū)趕的家長，會把車停到哪里。
外地來的父母，各有各的睡法。醫(yī)院北門口，路邊停著一些冀、豫等外地車，有些車里堆放著蛇皮袋、被褥和行李箱，夜晚都睡著人。
一戶來自唐山的一家三口，女兒來兒研所看眼睛。這天女兒剛做完B超，在等待結(jié)果，晚上六點多，一家人窩在車里吃烤地瓜，車沒啟動，里面涼颼颼的。
他們在車里已經(jīng)睡了三個晚上。車一般不啟動，除非夜里女兒凍得受不了，父親才啟動車，再打開空調(diào)，一家人暖和暖和。
躲貓貓
保安李哥剛在醫(yī)院干一個月，他是洛陽農(nóng)村人，有四十來歲，矮胖敦實的身材。趁著農(nóng)閑季節(jié)，來北京掙幾個月的錢，好回家過年。
他有個保安同事，三十多歲，兒子患有白血病，已經(jīng)在兒研所住了半年院。老婆在住院部看護，這位同事干脆就在醫(yī)院當(dāng)保安，方便照顧妻兒。
“他啊，心一碰就碎了。”李哥用不太標(biāo)準的普通話，反復(fù)說了兩次。醫(yī)院保安管吃管住，十幾個人住一間房，一個月工資三四千，起碼顧得住吃。
一周前，醫(yī)院的涼亭邊還有人支帳篷。醫(yī)院的保安說，夏天搭帳篷的外地家長更多。天冷了之后，人都往門診樓里鉆。至少暖氣是免費的。負一層的樓梯下，四樓日間手術(shù)中心的門口，都藏著許多為了生病的孩子憂心忡忡，露宿在外的家長。
圖 | 醫(yī)院涼亭旁邊有人支帳篷過夜（攝影：肖思佳）
不過，想要夜間在醫(yī)院里露宿，有時候需要與保安躲貓貓。
夜里11點，外面刮起大風(fēng)，溫度驟冷。懸在天上的月亮，被一片烏云遮住一半。門診樓一層取藥窗口處，仍排著長隊，面色焦灼的家長在各個窗口穿梭，輸液的孩子隨處可見。
取藥窗口的旁邊，張姨背著一個黑包，把一張墊子直接放在墻根，劈開雙腿，坐了上去。8歲的兒子打著哈欠，在她身上磨蹭著。這里不讓坐，保安過來驅(qū)趕，張姐漲紅了臉，用無辜的眼神盯著保安。她老公趙叔走過來，收起墊子。
圖 | 張姨席地而坐
一家三口躲開保安，來到二樓的樓梯口。張姨再次鋪上墊子，脫掉鞋子和外套，準備在這里睡下。
門診樓4樓的手術(shù)區(qū)，醫(yī)院修了一小片兒童樂園，讓孩子們在病時也能有一片游樂園可去。姚建在樂園里找了條長椅，睡上去，很快打起了呼嚕。
他一米八幾的大高個，躺在椅子上，半個身子懸在外面。但眼下他十分疲倦，即使以這種別扭的睡姿也快速進入了沉睡。
圖 | 姚建睡在四樓的椅子上
夜里11點半后，這里是露宿的好地方。暖氣很足，窗戶緊閉，一絲風(fēng)也透不進來。
四樓手術(shù)區(qū)通常不會有病患上來，此時周圍靜悄悄的，除了姚建，只有一位開電梯的阿姨坐在椅子上刷手機。不過醫(yī)院最近查得嚴，禁止人躺地上和椅子上過夜。阿姨估摸著，等會保安就會來趕他走。
幾分鐘內(nèi)，果然連續(xù)上來兩名保安，警告姚建不要躺椅子上睡覺。姚建坐起身來，打了個哈欠，做出準備走的模樣，待保安離開后，又躺了下去。他知道如何與保安周旋。
這是姚建在門診樓睡覺的第十個晚上。
他是新疆庫爾勒人，今年50歲，皮膚白白凈凈，粗眉，穿著一件黑色羽絨服，皮鞋锃亮，人顯著十分年輕。10天前，他和老婆帶12歲的兒子過來看病。兒子9月份開始腿疼，不斷發(fā)燒，在庫爾勒沒查出來什么病，他哥哥的一個朋友在北京住，推薦他來兒研所查查。
孩子的病因還沒找到，不過讓孩子痛苦的膝蓋化膿，已經(jīng)通過手術(shù)得到了治療。目前，姚建還不知道什么時候可以帶著孩子出院。醫(yī)生跟他說，要做好孩子長期住院的思想準備。他在醫(yī)院交的三萬塊錢，已經(jīng)花掉了大半。
老婆在住院部看護，姚建在門診樓里到處找地方睡。附近最便宜的青年旅社，一晚上只要六十多塊錢，他舍不得住。“一晚上六十多，一個月就是小兩千，咱老百姓又沒什么錢，能省一點是一點。”
姚建家并不算窮困。他在新疆庫爾勒開了一家服裝店和一家百貨店。不過百貨店剛開不久，還沒盈利，服裝店平時由他和老婆親自看店，一年能有10萬元利潤。夫妻倆算起來5萬元的年薪，在當(dāng)?shù)厮悴坏酶挥�，只算是給自己打工。
這次夫妻倆帶孩子來北京看病，姚建把服裝店交給了朋友管，付完工資不剩利潤，只是撐住店面。日子只能緊巴巴地過。
苦心
在兒研所附近露宿的十天里，姚建在每層樓都睡過，基本把家長們的露宿地都摸了個遍。
地下一層睡的外地家長最多，姚建在那認識了一個遼寧來的大哥，姓趙，九月份就來了。趙大哥的兒子9歲，患有淋巴阻塞，原本想去北京兒童醫(yī)院治，那邊排隊排到半年后，等不及，就來到兒研所。他已經(jīng)在這打地鋪睡了一個多月。
帶孩子奔走外地治病，并非只靠一個熬字就能撐過去。更多時候，家長們要費心四處找不同的醫(yī)生探病，收集來不同的治療方案，斟酌后決定為孩子實施怎樣的治療方案。不同的治療方案，費用、效果和風(fēng)險都不相同，選擇治療方案，是一件勞心勞力的事。
在兒研所，趙大哥得到了一套治療方案，但因為有風(fēng)險，趙大哥一直不能接受。前陣子，他得知北京另一家醫(yī)院也能看這個病，可也排不到號。最后，他跑到診室里給醫(yī)生下跪，用這種非常規(guī)的方式，才給孩子爭取到了治療的機會。
在兒研所露宿的家長中，有不少家長受限于信息壁壘，來看病前，并沒有條件打探到足夠幫忙決策的消息。他們需要的幫助更多，卻由于條件有限，往往是最難及時得到信息支援的一類家長。
張姨和她老公的兒子智力有些缺陷，8歲還在讀幼兒園大班，有多動癥的傾向，吐字也不太清晰。他們也不知道這病能不能治，四處打聽過治療方法。張姨姐姐的女兒讀過大學(xué)，給她推薦了兩家醫(yī)院，一家在重慶，另一家就是北京兒研所。
于是，一家人來了北京，到兒研所求診。3個人的高鐵票，一共280元，怎么搭高鐵，還是一些在北京打過工的老鄉(xiāng)臨時指導(dǎo)的。
到了北京，兩口子也不是特別清楚孩子的情況應(yīng)該看哪個科室。當(dāng)時導(dǎo)診臺的工作人員已經(jīng)下班，第二天才能掛上各個科室的號。趙叔一半根據(jù)自己的生活經(jīng)驗推導(dǎo)，一半靠猜測，認為孩子既然是智力有問題，那應(yīng)該是要掛神經(jīng)科的號。
圖 | 趙叔一家人坐在樓道里
張姨和趙叔，在滄州農(nóng)村還有一個20多歲的女兒。她沒讀過多少書，早早嫁到了隔壁村，以務(wù)農(nóng)為生。現(xiàn)在兒子是他們的全部。“有時想，他還不如死快一點。”張姐憤憤地說著氣話，趙叔嘴里一直強調(diào)，死馬當(dāng)活馬醫(yī)。
趙叔在農(nóng)村種地，還是一位鋼鐵工人，好的時候，一個月能掙七八千。那活很累，干24小時，休24小時，每次回家，渾身黑的像炭一樣。掙的錢，全投到兒子身上。
他曾把兒子送到滄州市里上幼兒園，離家80里地，張姨在市里租房陪讀。那是一所特殊學(xué)校，一年學(xué)費五萬，兩年共花了十多萬。
他們的努力成果有限，后來孩子要升學(xué)，普通學(xué)校照樣不收他，在村里，還總被其他小朋友欺負。“不希望他將來能成才，像個正常人一樣，能娶個媳婦，弄一家人就好了。”趙叔說。
已經(jīng)十一點，張姨脫掉外套，躺在墊子上，什么也沒蓋。兒子下身只穿著短褲頭，躺在母親和墻中間，身上蓋著母親的外套。墊子上沒有空余的地方留給趙叔，他只能坐在上面，靠著墻休息。
圖 | 張姨和兒子已經(jīng)睡下
他們沒帶被褥。盡管樓梯口的窗戶緊閉，寒風(fēng)還是能吹進來一絲絲涼意。
原本趙叔想點根煙，看到墻上禁止吸煙的標(biāo)志，又放下了。
過了一會，他說兒子還是挺聰明的。他對兒子說“鋤禾日當(dāng)午”，孩子立刻就能背出后面三句，只是咬字不太清晰。他摸了摸兒子光滑的腦袋，滿意地笑了笑。
