我和家人強忍著巨大的悲傷，逼迫自己面對現(xiàn)實，配合治療。當天，醫(yī)院便給凡凡進行了緊急輸血，并向我們推薦了國內(nèi)專業(yè)治療兒童白血病醫(yī)院之一——上海兒童醫(yī)學中心。
虛弱的凡凡顯得有些興奮，想著爸爸媽媽是帶他去玩。當時我和孩子爸爸還殘存一絲幻想：是醫(yī)院誤診吧？我們只是帶孩子去做個檢查......
做完骨穿，我從醫(yī)生手中接過孩子的那一刻，他止住了哭聲，帶著哭腔摸著腰側(cè)的無菌敷貼跟我說：“媽媽，我受傷了。”一向不動聲色的孩子爸爸也默默走到窗邊去擦眼淚了。
雖然在骨穿檢查結(jié)果出來之前，我們已經(jīng)在心理上給自己打過無數(shù)次的“預防針”，但拿到骨穿報告單，直面殘酷現(xiàn)實的那一刻，所有的堅強都已潰不成軍。
“媽媽，你還沒改掉愛哭的毛病嗎？”
2020年6月21日是父親節(jié)，也是我陪伴凡凡正式入院、準備接受第一個化療療程的日子。
父親節(jié)當天，凡凡入院
這一療程異常關鍵，過程中除了靜滴化療藥、輸血以外，還要做3-5次腰部穿刺，出院前會有一次骨髓穿刺，醫(yī)生會根據(jù)骨髓血象檢查結(jié)果，將患者分為“低危”“中危”和“高危”三個等級來確定今后的治療方案。
因疫情防控醫(yī)院規(guī)定，每名患者只能由一人陪護。入院前，我和孩子爸爸做了分工，也征求了凡凡的意見，最終確定我負責全程陪護，孩子爸爸在醫(yī)院附近租房，負責送飯、辦手續(xù)等事宜。
剛住進醫(yī)院，我和凡凡都需要適應。護士每天都會來給他采指尖血或隔天來抽一次血拿去化驗，凡凡開始抗拒，哭著掙扎。他每天都要問我好幾遍：媽媽，我什么時候能好？孩子爸爸來送飯，凡凡即便輸著液也要我抱著過去，他要再跟爸爸確認一遍：爸爸，你是來接我們出院的嗎？
沒幾天，凡凡做了第一次腰穿，這一定是他刻骨銘心的噩夢。我隔著門聽到他哭的聲嘶力竭，其中一個醫(yī)生中間還跑出來調(diào)整了下狀態(tài)，又進去了。大概是凡凡太不配合，醫(yī)生也無從下手了吧。
我緊張地貼著門聽著里面的動靜。不知過了多久，里面的哭聲小了，門開了。我趕緊調(diào)整好狀態(tài)，把滿臉是淚、全身被汗浸濕的凡凡抱回了病床。
醫(yī)生囑咐我，腰穿后必須讓孩子平躺4-6個小時不能起來，預防低顱壓癥狀。我跟凡凡復述了醫(yī)生的要求，他又開始哭鬧著讓我抱，直到他哭累了睡著才安靜下來，護士來給他輸了液，中間醒了幾次，哭著跟我說他腰疼，隔壁床的病友給送來了暖寶貼，說隔著衣服貼上，可以緩解疼痛。到了晚上，凡凡又開始嘔吐，一連吐了四五次，我不厭其煩去找醫(yī)生，終于用上了止吐針，孩子不再吐了。
從那天以后，凡凡變得不愿下地走路也不愛說話了，醒著的時候只愿讓我抱著，我跟他說什么他只是點頭搖頭。
醫(yī)生看出了我的焦慮，主動找我談話，告訴我大多數(shù)患兒因為身體和心理的雙重壓力多少都會出現(xiàn)這種情況，出院以后會慢慢好的。我才放下心來。
第一療程，我們在醫(yī)院住了20多天。我每天都過得提心吊膽，幾乎陷入了抑郁的狀態(tài)，甚至每次夜里驚醒都要用手去探探凡凡的鼻息才能稍微松一口氣。期間，凡凡共做了5次腰穿，他的指尖、手背和胳膊上到處都是針眼。
第一療中的凡凡
出院前的骨穿結(jié)果出來之前我一直祈禱，盼著孩子是低危，那意味著孩子有更高的治愈率；而我等來的卻是凡凡被定為“急性淋巴細胞白血病中危患者”的消息。
醫(yī)生說，“前期誘導+鞏固治療”需進行十二個不間斷的強化療療程，每個療程都存在感染風險，后面還有十幾個維持期治療。
那天我躲在衛(wèi)生間哭了很久，盼著出院的凡凡來敲門，我趕緊擦干眼淚出來，虛弱而瘦小的他輕輕地問我：
“媽媽，你還沒有改掉愛哭的毛病嗎？”
我趕緊安慰他說媽媽沒事。一直以為自己偽裝的很好，卻不知他全都看在眼里。我一直跟孩子爸爸說，凡凡好了我才能好起來，其實我更應該從內(nèi)心就堅定地認為他一定會好起來，讓他切實感受到這份力量，他才能越來越好啊。
我終于放下心結(jié)，開始接受這一切。
出院那天，凡凡終于愿意下地走路了，雖然還是少言寡語，狀態(tài)卻是一天天在變好。
“沒關系的，掉光了，還會長出新的黑黑的頭發(fā)啊”
由于后期還要進行多次化療，凡凡年齡較小，血管太細，經(jīng)過評估無法安裝PICC，只能在胸口皮下植入連通心臟血管的靜脈輸液港，也被稱為“化療泵”，以降低化療藥物腐蝕血管的風險。
2020年7月底，凡凡在醫(yī)院的普外科經(jīng)歷了他人生中第一次手術——化療泵植入手術。出了手術室他哭了很久，我也手忙腳亂了好一陣子。我逼迫自己迅速調(diào)整狀態(tài)，馬不停蹄地帶他進入第二個強化療療程。
這一療程，每天一早一晚帶凡凡去打“小阿糖”（化療藥名），需要打在上臂。同期有幾個孩子比凡凡大一些，都說這個針真的很疼。我開始跟凡凡做思想工作：接下來每天要打胳膊針，會有點疼，你可以哭，但不能亂動哦，好好配合，這樣，你身體里的病毒很快就會被趕跑的。
凡凡雖然很不情愿，卻不再那么強烈的抗拒了，這次治療過程真的險象叢生，凡凡的兩只胳膊也快被扎成了“蜂窩”，頭發(fā)也大把大把的掉。他每天都會問我：媽媽，為什么我要打那么多的針？
我會如實回答：因為你生了很重的病，只有配合醫(yī)生護士打了針你才能好起來，就跟病房里其他小朋友一樣，你們都是很勇敢的小朋友。
我相信，即使他只是一個三歲小孩兒，對我說的有些話也是一知半解，也要堅持尊重他的知情權(quán)，要讓他知道實情，讓他在成長過程中變得越來越堅強。
在學習日常護理知識的過程中，我試著給凡凡科普一些簡單的醫(yī)學名詞，還給他看了病友推薦的動畫片《工作細胞》，讓他更了解自己的身體，學會愛惜和保護自己。
那段時間他的血象降得很快，也輸了幾次血小板和紅細胞，每次我都很擔心，他卻很積極地跟我科普，說“血小板”“紅細胞”就像“蜂蜜”和“番茄醬”一樣給他的身體補充了能量。
這一療程，凡凡比低危組的小朋友多了一個周期的治療，雖然頂著雙重的疼痛和壓力，但在醫(yī)生耐心細心的指導，病友的鼓勵和幫助下，總算有驚無險的度過。
2020年9月，凡凡的治療進入了第三至第六個療程，這個時期需要每隔兩周進行一次強化療，也就是不間斷、大劑量“黃藥水”（學名：甲氨蝶呤）化療時期。
同一時間，與我們相隔兩地的非非也在爺爺奶奶的陪伴下去上了幼兒園。凡凡說：“媽媽，我不想住院，我想跟哥哥一起去上幼兒園。”
我安慰他：“媽媽知道，我也不想讓你住院，可是為了讓你快點好起來，早點回去跟哥哥一起上學，我們住院時把醫(yī)院當成家就好啦”。凡凡勉強答應：“那好吧”。
過了一會兒，他開始跟我介紹：“那這個床上的桌子就當咱們的餐桌吧”。說著就開始幫我整理東西了。我感到欣慰：他開始適應了。
“黃藥水”化療期間，凡凡出現(xiàn)了幾次皮膚過敏、呼吸道感染等癥狀。其中有一次他半夜發(fā)高燒，我們冒著暴雨把他帶到醫(yī)院掛抗生素，這一次他反復發(fā)燒了五天四夜，出院后坐在飯桌前他第一次跟我說了他的夢想，我用小視頻給他記錄了下來。
聽聽凡凡的夢想是什么吧~
治療中除了需要做骨穿、核磁共振、心電圖等基礎檢查以及日常的指尖血常規(guī)檢查外，還需每月抽血做肝腎功能檢查，每個療程腰部穿刺、掛化療藥水、打胳膊針、肌肉針必不可少，同時要隨時觀察血常規(guī)變化，及時輸血和血小板，時刻注意防感染，發(fā)燒及時帶孩子去就診掛抗生素.....
最難熬的是，我們有為期半年的培門冬低脂期，在此期間要嚴格控制飲食，凡凡只能吃低脂低糖食物，這對于愛吃甜食的凡凡來說，是極大的挑戰(zhàn)。
值得慶幸的是凡凡雖然受了很多苦，卻也慢慢學會了接受、適應，交了新朋友，每天都要跟哥哥視頻聊天，也變得越來越堅強：他會在看到想吃的甜食后砸吧砸吧嘴，忍著眼淚走開；會在抽完血以后問我要創(chuàng)可貼給自己貼上“療傷”；也在護士給他扎上胸口的化療泵針頭后提醒我抱他的時候要小心別碰著針；還會在自己的頭發(fā)掉光以后安慰我說：
“沒關系的，掉光了還會長出新的黑黑的頭發(fā)��！”
“媽媽，你趕快出去吧”
2021年1月，凡凡又再次感染住院了。這次他很配合地吃了藥，護士來扎針時他也強忍著不動也不哭。正值電影《送你一朵小紅花》剛上映不久，我完全不敢看，但忍不住去看了影評，然后放了電影的主題曲給凡凡聽，還給乖乖的他拍了照片，發(fā)了一條朋友圈，為記錄此時的堅強和勇敢：
原本特別害怕吃藥打針的三歲小孩兒，現(xiàn)在懂事得讓人心疼。吃藥時跟我說：媽媽，我聽你的話了，這個是不是只有一點點苦啊。
配的照片上，我給他涂鴉了一朵小紅花，配文字“獎勵一朵小紅花”，感覺自己的心被掏了一個洞。
我給凡凡畫了一朵小紅花
兩周后，我們進入了第10個療程，上療當天的腰穿是凡凡接受化療以來的第14次腰穿。以往的每次腰穿，他都哭喊著掙扎著緊緊拽著我的衣服不撒手，最后被醫(yī)生強行抱進操作室的，這次卻異常配合。當我把他送到腰穿操作室躺下，他破天荒地跟我說：媽媽，你趕快出去吧。我聽得出來他是帶著哭腔的。醫(yī)生直夸他：真懂規(guī)矩啊。
剛做完腰穿的凡凡說：“身體不動，腿總是可以動的吧？”
這一年的春節(jié)，我們是在上海度過的，除夕當天我?guī)Х卜踩ド狭藗�日間化療（第11個療程），他的強化療也將進入尾聲。
“可是媽媽，你小時候也是過這個節(jié)日的啊”
2021年的春天悄然而至，凡凡熬過了最后一個兇險的強化療，進入維持治療期，他的血象也趨于平穩(wěn)。我如釋重負地松了一口氣。
做完第一個小維持治療后，2021年4月8日，考慮再三之后，我終于帶凡凡乘飛機回到了新疆喀什。剛好回到家第二天是非非和凡凡四歲的生日，我們順利渡劫回到家，凡凡終于見到了自己朝思暮想的哥哥和爺爺奶奶，有點“近鄉(xiāng)情怯”，但可以看出他內(nèi)心的雀躍。
飛機上凡凡一直盯著窗外，盼著到家
回家后，心情大好的凡凡身體恢復得很快，身高和體重都日漸增長。長時間缺少爸爸媽媽陪伴的非非也漸漸找到了安全感。更重要的是，我終于可以回到自己熱愛的工作崗位了。
凡凡習慣了我的陪伴，不太樂意我去上班，我告訴他：媽媽很喜歡工作，你將來也要跟哥哥一起去上學，爺爺奶奶會陪著你。非非也安慰他：“沒關系的，弟弟。你們不在家時也是爺爺奶奶陪著我的，等你好了，我們一起去幼兒園，我可以保護你。”
維持治療分為5個療程小維持治療（每隔28天一次）和8個大維持治療（每隔56天一次），當時全國疫情仍在頻發(fā)，為不耽誤凡凡的常規(guī)治療同時減少感染的風險，我們只能選擇價格高的直飛航班，同時為節(jié)省路費，我跟孩子爸爸商定由我一人帶著凡凡往返喀什和上海。
我知道這是一條異常辛苦和漫長的路，在當時疫情形勢下顯得更加困難重重，但看到孩子一天天好起來，這些辛苦對我來說真的不算什么了。
上海的專家知道我們相隔較遠，每次都會特別照顧，特地預留專家號，減少我們掛不到門診號的麻煩。單位的領導和同事也很理解和照顧我，每次帶凡凡去上海治療，我提前跟單位請好假，做好工作交接，定好機票，就可以安心帶凡凡前往上海做化療了。
2021年5月31日，是凡凡接受第三個小維持化療的日子。因為第二天就是六一國際兒童節(jié)，醫(yī)院里到處是兒童節(jié)的氛圍，下午出院時凡凡收到了醫(yī)院保安爺爺送的節(jié)日氣球，他很興奮，一下子就把上午打針和做腰穿的痛苦拋諸腦后了。
六一兒童節(jié)，凡凡在玩氣球
玩了一會兒，他若有所思地對我說：馬上就是我們小朋友的節(jié)日了，可是媽媽，你小時候也是過這個節(jié)日的啊！我猜他是想表達：媽媽也曾經(jīng)是一個小朋友呢。
是的，我們都是被迫著長大的，只要熬過去，就會好起來。
2021年7月26日，小維持治療進入尾聲，勇敢的凡凡順利捱過第5次骨穿，第22次腰穿，第N次化療泵插針，終于，小維持治療接近尾聲，即將進入大維持治療。
“你變老了變丑了，我也喜歡你啊”
2021年9月底，凡凡迎來了他的第19次化療，也是第一個大維持化療，對凡凡來說是最輕松的一次化療，因為不用做腰穿和骨穿，也不用在他胸口扎化療泵的針，只用在手上扎個針掛化療液體就好了。
剛好趕上中秋節(jié)和我的生日，凡凡很開心，小家伙兒早上給我唱了生日歌，中午吃肯德基還非要跟我喝同一杯飲料然后讓拍照，下午圓了他想上學的夢想——帶他去陽光病房學校跟一群抗癌小勇士上國際象棋課，講課的老爺子上�？谝艉苤兀叶悸牭靡恢虢�，他卻假裝聽得很懂。晚餐點了他最想吃的螃蟹，吃得好開心。
“媽媽又老了一歲，有了皺紋會越來越丑。”
“可是你變老了變丑了，我也喜歡你啊。”
“為什么要說喜歡我，不說愛我呢？”
“因為害羞……”
“還有整整一年才能結(jié)束戰(zhàn)斗，繼續(xù)加油��！”這話是對他說，也是對我自己說。
2021年11月，我?guī)Х卜睬巴虾Ｗ隽说诙䝼�大維持化療，這一次格外手忙腳亂。當天一大早把他扯起來穿衣洗漱，坐上推車，步行十來分鐘趕到醫(yī)院，取檢驗單，辦入院手續(xù)，排隊預檢，到日間病房報到，看醫(yī)生門診，開藥，打針，吃藥，掛化療藥，稍微喘口氣兒趕緊給他弄了點吃的，過一陣子還要辦出院。
幸運的是，主任醫(yī)生說我們恢復得不錯，半年一次的骨穿可以延后做。雖然化療還要繼續(xù)，但再不用做腰穿和骨穿，凡凡開心得像個二百斤的胖子，也不再討厭來這個醫(yī)院了�？此词故稚洗蛑樳�哼著歌在病房里溜達著，還主動上前安慰因病痛而哭泣的小戰(zhàn)友，我心甚慰。
病房里，凡凡也笑得很開心
2022年3月，由于我們當?shù)蒯t(yī)療條件有限，凡凡身體里的靜脈輸液港無法得到及時的護理，經(jīng)反復咨詢上海專家，確認了患兒未結(jié)束化療也可以提前做手術拆除靜脈輸液港。擔心我一個人忙不過來，這一次孩子爸爸和我一起帶凡凡去了上海。
和凡凡再次飛往上海
住進普外科病房后，凡凡居然平靜地接受了即將手術的事，還不忘安慰同病房的小朋友。拆泵手術很順利，緊接著又做了一個化療才回到新疆。
“媽媽，我記得這里”
2022年5月，又到了上化療的日子，疫情原因無法前往上海，凡凡的主任醫(yī)生建議我們在本地醫(yī)院上療，他可以遠程指導，還親自幫我們聯(lián)系了喀什的援疆醫(yī)生。
2010年，中央啟動了新一輪對口支援新疆工作，喀什地區(qū)是由上海、廣東、深圳、山東四個省市對口支援的。多虧有他們的奉獻和幫助，使我們偏遠地區(qū)的經(jīng)濟社會和醫(yī)療條件越來越好。近幾年，隨著醫(yī)療援疆的力度加大，喀什本地的醫(yī)院也首次設立了兒童血液科，這可以說是我們當?shù)匮翰』純旱淖畲蟾Ｒ簟?/div>
大維持化療不需要做骨穿和腰穿，只用靜滴化療藥，經(jīng)過上海和喀什醫(yī)生的通力合作，我們在本地醫(yī)院順利完成了第五個大維持化療。之后的幾次化療，仍然因為疫情不得不在本地上療，雖然沒少折騰，卻還算順利進行，沒有耽誤孩子治療，已是萬幸。
2022年9月開學季，凡凡和哥哥非非終于一起去上學了，由于我們一直為他保留著學籍，所以他直接跟哥哥一起去上了幼兒園大班，凡凡又緊張又開心。
這兩年，他身體免疫力極低，為避免感染，我們幾乎很少讓他接觸人群，致使他的性格有些孤僻，好在有哥哥非非陪伴，讓人放心不少。幼兒園的老師告訴我：雖然凡凡很少說話，但他的理解能力卻很強。我想，這應該是在治療過程中歷煉出來的。
2022年10月24日，是凡凡第八次大維持化療的日子，這也是他最后一次化療。凡凡還是一如既往，堅強又勇敢，打針時也不掙扎，只是默默流著眼淚不情愿地把手遞給護士，扎完針就立刻擦干眼淚做自己的事情。右手打針了就用左手畫畫，兩個手都打針了就看手機解悶兒，懂事得讓人心疼。
“抗白”小英雄最后一次化療
當初我們正是在這家醫(yī)院做的初步診斷，那時凡凡才剛剛?cè)龤q。后來往返上海治療，直到這次去不了上海，喀什另一家醫(yī)院化療藥又斷貨，幾經(jīng)打聽協(xié)調(diào)，再次來到這家醫(yī)院做最后一次化療，也算是從哪里開始就從哪里結(jié)束，在哪兒跌倒在哪兒爬起。
凡凡跟我說：“媽媽，我記得這里，不是很久以前我還在這里輸血了嗎？”雖然那是段痛苦的回憶，他卻是很平淡地說了出來。
從2020年6月18日到2022年12月，凡凡熬過了12個強化療和13個維持化療，等年后再去上海給凡凡做個大檢查，就可以停藥結(jié)束所有治療了。
這為期兩年半的化療之路，也是我們和凡凡的共同成長之路。在這段時間里，我拖著大大的行李箱，獨自帶著身體虛弱的凡凡穿梭在喀什和上海的機場，19次往返中，頻頻上演著《長征》和《人在囧途》，也收獲了很多溫暖和感動。
人生沒有白走的路，每一步都算數(shù)。我們只有坦然地接受和面對一切，才有勇氣和底氣迎接更好的未來。的確，我和愛人是第一次為人父母，可凡凡也是第一次成為孩子。雖然是這么殘忍的成長方式，但我們別無選擇。那些未能打敗我們的，終將使我們變得更強大，就算拿到很爛的劇本，也不能阻止我們成為自己人生中最好的演員。
來源：向日葵兒童
