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V16
最后更新于: 2023-05-31 23:10 IP歸屬地:浙江 |只看樓主
在媽媽患病之前,癌癥于我是很遙遠(yuǎn)的概念。我記得小時(shí)候在電視里第一次見到光頭的癌癥病人,心里感嘆:天哪!可了不得的大病!當(dāng)時(shí)年輕的父母看見了也是“嘶”地吸氣表示震驚。

但現(xiàn)在,癌癥對(duì)于我們來(lái)說(shuō),已經(jīng)是老朋友了。

復(fù)查乳腺癌
媽媽卻因卵巢癌住進(jìn)了醫(yī)院

媽媽從彩超室走出來(lái),看起來(lái)有點(diǎn)虛弱的樣子,我們都沒有說(shuō)話,默默走到下一個(gè)檢查室。她把報(bào)告單卷成一個(gè)筒,進(jìn)門之前遞給我:“這個(gè)你要不先看?”我說(shuō):“電子版會(huì)先發(fā)到我的手機(jī)上,你剛才出來(lái)之前我就看過了。”她驚詫地看了我一眼,欲言又止,就進(jìn)去了。

我站在門口,又打開手機(jī)里的報(bào)告:“……右卵巢Ca可能……左卵巢Ca不除外。

其余的詳細(xì)描述就像是個(gè)恐怖故事似的,我只能飛快地掃一眼,好像看仔細(xì)了就會(huì)有什么可怕的事發(fā)生。那細(xì)細(xì)的一筒紙質(zhì)報(bào)告單,更是有點(diǎn)燙手,我并不太想拿著它。一時(shí)間腦子里沒有太多想法,只飄著很多加大加粗的Ca字母。

刻在基因里的患癌可能性,媽媽一次也沒有躲過
飄著“Ca”的彩超報(bào)告丨作者供圖

其他結(jié)果出來(lái)之前,我們坐在過道臺(tái)階上等。一陣沉默之后,她難以置信地說(shuō):“我這是怎么回事呢……”我盡量幽默:“不要緊,在這個(gè)位置也是好事,大不了咱們?nèi)辛瞬灰耍?rdquo;

“還有它說(shuō)‘和腸管分界不清’……”

我趕緊:“沒事,那個(gè)也可以切了不要!”

媽媽2018年10月確診了乳腺癌,術(shù)后化療8次,2019年3月化療結(jié)束。治療結(jié)束后這三年來(lái),隨著半年一次的復(fù)查-間隔-復(fù)查,生活也有著緊張-放松-緊張的起伏。而今天,這把懸在頭頂?shù)倪_(dá)摩克利斯之劍好像終于落下來(lái)了。

集齊了所有的復(fù)查報(bào)告單之后,我把彩超的報(bào)告抽出來(lái)放到第一頁(yè),敲開了醫(yī)生的門。

為我們復(fù)診乳腺癌的主治醫(yī)生看完檢查資料,建議我們轉(zhuǎn)到樓下的婦科,但我認(rèn)為這次狀況更復(fù)雜,不想再留在這所綜合性三甲醫(yī)院了。

第二天,我們來(lái)到了腫瘤醫(yī)院。婦科主任是一位有親和力的醫(yī)生,了解了病情病史后問我:“丫頭,你媽媽之前乳腺癌的病理報(bào)告給我看一下。”我沒想到要帶這個(gè),便問她是否能口述我所記得的結(jié)果。

她倒沒意見:“那你說(shuō)吧!”

“她是三陰性……”話剛說(shuō)出,醫(yī)生就接了口:“啊,三陰性……”我明顯看到醫(yī)生的肩膀往下一沉,我的心里也一沉。然后她好像不再需要我說(shuō)其他指標(biāo)了。

刻在基因里的患癌可能性,媽媽一次也沒有躲過
那張我背得爛熟的病理報(bào)告丨作者供圖

媽媽去衛(wèi)生間的間隙,醫(yī)生招呼我:“丫頭你過來(lái),趁她不在,我和你說(shuō)說(shuō)。”

醫(yī)生向我交待了嚴(yán)重性,不過我已經(jīng)做足了心理準(zhǔn)備,更關(guān)心這次是否為原發(fā)。

“不能確定。乳腺癌遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移到卵巢不常見,但也有這種可能。”

醫(yī)生沒有過多交代,只建議我們?cè)缭缁丶遥ゾo時(shí)間去做核酸,明天帶著核酸報(bào)告入院,一切治療計(jì)劃待入院后檢查再定。因?yàn)楦鶕?jù)彩超結(jié)果,無(wú)論腫塊來(lái)源如何,手術(shù)勢(shì)在必行,在入院前甚至都不需要再做進(jìn)一步檢查了。

入院只許一人陪護(hù),中途不得外出,我準(zhǔn)備陪媽媽一起去。

當(dāng)晚回家,媽媽和我五歲的寶寶解釋道:“寶寶,姥姥生病了,要做手術(shù),媽媽得和姥姥一起去醫(yī)院了,可以嗎?”

以前我們就和他講過姥姥做手術(shù)的故事,所以寶寶既驚訝又淡定,問她:“你又要做手術(shù)?沒事,那我跟姥爺和爸爸在家。”

媽媽頓了一會(huì)兒,含著眼淚,小心地問寶寶:“你說(shuō),姥姥會(huì)死嗎?” 寶寶停下手里的玩具轉(zhuǎn)過頭看著她,認(rèn)真地說(shuō):“不會(huì)的,你這么好,怎么會(huì)死呢?”

癌癥病區(qū),太容易見識(shí)人世艱

2022年5月19日,在乳腺癌常規(guī)復(fù)查僅2天后,我陪著媽媽入院了。主診醫(yī)生認(rèn)可了之前醫(yī)院的報(bào)告單,所以這次入院只補(bǔ)做了很少的檢驗(yàn)。

驗(yàn)血的標(biāo)志物中CA125、CA153、CA199、CA724、癌胚抗原等腫瘤標(biāo)志物數(shù)值都在正常范圍,只有ROMA值、人附睪蛋白4略高。媽媽的超聲指征很明確,標(biāo)志物卻不高,這點(diǎn)我很不理解。

核磁結(jié)果出來(lái)時(shí)是在周末,本組的醫(yī)生都不在,我跑去求值班醫(yī)生幫我調(diào)出了報(bào)告。核磁顯示“雙側(cè)卵巢占位并考慮惡性;升結(jié)腸系膜結(jié)節(jié)”。我自己研究著,與之前彩超顯示的邊界不清不同,核磁顯示腫塊邊界清晰,于是高興了一會(huì)兒(我的認(rèn)知仍然停留在邊界清晰是良性腫瘤的表現(xiàn));但是腸系膜結(jié)節(jié)又讓我陷入了無(wú)限的網(wǎng)頁(yè)搜索。

又過了一天,主治醫(yī)生回來(lái)了,第一件事就是招呼我過去,打開核磁影像給我解釋。“我可以基本確定是惡性的。我暫時(shí)比較傾向于是乳腺癌轉(zhuǎn)移,因?yàn)樵l(fā)腫物一般沒這么光滑,也很少同時(shí)長(zhǎng)在雙側(cè),而且她標(biāo)志物不高。三陰性乳腺癌本就容易復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移。但是最終結(jié)果都以病理為準(zhǔn),術(shù)中快速病理會(huì)確定是否惡性,可能會(huì)確定是否原發(fā)、也可能看不出來(lái),那就需要等術(shù)后病理。這個(gè)腸系膜結(jié)節(jié)太小,一般不做定性,唉……姑娘,要真是轉(zhuǎn)移的,這還重要嗎?”

原來(lái)惡性腫塊不一定就會(huì)邊界不清,腫瘤標(biāo)志物低也不見得是好事,現(xiàn)在真的一點(diǎn)僥幸也沒有了。醫(yī)生看出我一時(shí)無(wú)話可說(shuō),她安慰地拍拍我的手臂,讓我先回去了。

在這個(gè)婦科病區(qū),絕大多數(shù)的術(shù)前檢查都以核磁結(jié)果為最終確定標(biāo)準(zhǔn),F(xiàn)在核磁影像已經(jīng)確定無(wú)疑,醫(yī)生把手術(shù)日也定了下來(lái)。術(shù)前要采購(gòu)必需品、向其他家屬學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)、向親人們匯報(bào)病情,繁忙之余,手術(shù)這一天很快就到來(lái)了。但真到了這天,我才發(fā)現(xiàn)沒有什么比等待手術(shù)的時(shí)間更漫長(zhǎng)了。

醫(yī)生已經(jīng)說(shuō)得很實(shí)在,手術(shù)本身沒有太大風(fēng)險(xiǎn),腫塊的惡性基本沒有爭(zhēng)議。我反而很平靜。在媽媽之前做手術(shù)的患者,病情風(fēng)險(xiǎn)高,年紀(jì)也大許多,整整五個(gè)多小時(shí)里她的女兒一直站在走廊的同一個(gè)位置,牢牢望著入口大門。她不是站立不動(dòng),而是一直在輕輕地顛動(dòng)或者搖晃——可能這樣可以減輕焦慮。

手術(shù)方案已經(jīng)確定,假設(shè)術(shù)中可以確定為轉(zhuǎn)移癌的話,那么只需要切除長(zhǎng)腫瘤的雙側(cè)卵巢就可以了,沒有必要再切除其他未患病部位以絕后患——“切除更多也不會(huì)影響生存期,少切除一點(diǎn)有利于術(shù)后恢復(fù)。”術(shù)前告知時(shí)醫(yī)生如是說(shuō)。

媽媽的術(shù)中快速病理結(jié)果只顯示是惡性,并沒有明確來(lái)源,所以按照原發(fā)卵巢癌的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行了切除。手術(shù)摘除了卵巢、子宮、宮頸、盆腔淋巴、大網(wǎng)膜等,腸道還是好的。

這是我第一次完全自己照顧病人。本以為術(shù)后護(hù)理會(huì)是一項(xiàng)大工程,沒想到大多數(shù)時(shí)候,除了看著吊針的進(jìn)度,我并沒有太多事要做。感謝現(xiàn)代醫(yī)學(xué)和科技,讓護(hù)理變得簡(jiǎn)單,也讓病人相對(duì)舒適。

刻在基因里的患癌可能性,媽媽一次也沒有躲過
要學(xué)習(xí)的術(shù)后護(hù)理第一項(xiàng),就是如何系好這些引流袋丨作者供圖

可能無(wú)論在哪一個(gè)地方,都不會(huì)像在癌癥病區(qū)這樣,那么輕易就能見識(shí)人世艱辛。想要聽到幾個(gè)電視劇似的故事,甚至都不需要出這一間合住病房的門。

瘦得只剩七十多斤的阿姨直腸癌化療還沒結(jié)束就轉(zhuǎn)移到了卵巢,兩個(gè)月內(nèi)腫瘤暴長(zhǎng)到20厘米,已經(jīng)在這里斷斷續(xù)續(xù)住了一年多;陪護(hù)兒媳的婆婆樂觀開朗,其實(shí)丈夫早早就去世了,獨(dú)自一人把兩個(gè)兒子帶大;說(shuō)話直爽的姐姐說(shuō)她打算回家了,因?yàn)樗龐寢屢不及┝耍氚彦X讓給媽媽治。歷盡艱辛的老人、年紀(jì)輕輕的母親、人生尚未完全開始的小姑娘,都分享著自己的病情和經(jīng)歷,語(yǔ)氣坦然仿佛只是在話家常。在這里,人生再大的苦難也只不過是尋常。沒有人哭,沒有人手足無(wú)措,也沒有人說(shuō)自己辛苦。

在疾病面前,所有人都是同盟。隔壁七八十歲的患者病情嚴(yán)重,家屬騙她是子宮肌瘤,老太太在走廊和別人大談病情,卻并沒有人去點(diǎn)破。那些焦急地在走廊等待手術(shù)結(jié)束的家屬,常會(huì)有路過的人去寬慰。

大家似乎都把自己最好的一面帶到了病房,每個(gè)人都友善、熱情、樂于助人、互相鼓勵(lì)。在這里,歡樂仍然是主基調(diào)。病友和家屬們?cè)诓〈沧腊迳暇鄄,分享各自的晚飯,餐后還打起了撲克。病房里每天歡聲笑語(yǔ),一度吸引了路過人:“你們這兒這么開心呀?”大家齊聲招呼:“進(jìn)來(lái)進(jìn)來(lái)!聊會(huì)兒!”

前幾天我在試驗(yàn)田,同事指著地頭的麥子說(shuō):“冬天的麥苗不怕踩的,越踩越好。我們有時(shí)還特意用車壓一下,讓它長(zhǎng)得好一點(diǎn)。”這些癌癥患者和家屬們,就像那一片麥田,被生活和疾病揉壓著,卻好似更加強(qiáng)壯。

卵巢癌是原發(fā)的
我因此“高興”了好久

術(shù)后第6天,媽媽出院回家了。術(shù)后約14天左右出病理結(jié)果,我常常給醫(yī)生打電話詢問,還好醫(yī)生并沒介意。終于在第四次電話時(shí),醫(yī)生說(shuō):“病理好像出來(lái)了,等我一下。”

這是漫長(zhǎng)的一分鐘。

醫(yī)生翻出了報(bào)告:“對(duì),病理出來(lái)了,下周可以回來(lái)化療了。”

之前醫(yī)生交代過,如果是轉(zhuǎn)移癌,就要去乳腺科化療,婦科只負(fù)責(zé)手術(shù)部分。那么“回來(lái)”,是什么意思?

我連忙問醫(yī)生:“是轉(zhuǎn)移的還是原發(fā)的?”

“是原發(fā)的。”

我不敢置信,又再次發(fā)問確認(rèn):“大夫,這個(gè)病理……不會(huì)有錯(cuò)誤的,對(duì)嗎?”

助手醫(yī)生是位年輕的男士,他溫和地笑了:“病理不會(huì)錯(cuò)的。”

掛掉電話,我站在馬路上,喜極而泣,一時(shí)間簡(jiǎn)直難以相信這種好運(yùn)氣。

人生的困苦有很多種,而原來(lái)那些尚可以品味的,都不是真正的苦。真正的苦就像是寒冬里頂風(fēng)冒雪,不會(huì)有人停下來(lái)細(xì)看,都是低下頭閉緊眼睛前行。現(xiàn)在我抬起頭,看見風(fēng)雪停了,天又亮了。

病理報(bào)告顯示,左右卵巢都是高級(jí)別漿液性腺癌,分期為Ⅱ期,醫(yī)生決定將采用紫杉醇+卡鉑方案化療6個(gè)療程。

術(shù)后約三周,媽媽再次入院化療。和術(shù)前入院忐忑沉重的心情大不相同,這次我“歡天喜地”地來(lái)陪護(hù),整個(gè)人洋溢著“我媽得了原發(fā)性卵巢癌,我可真是太開心了!”的“快樂”。

刻在基因里的患癌可能性,媽媽一次也沒有躲過
讓患者蒙上心理陰影的卡鉑丨作者供圖

之前,在媽媽確診乳腺癌的第二年,我的小姨曾確診卵巢癌。直到這次入院后,在醫(yī)生和其他病友的提及下,我才意識(shí)到這可能并非巧合,便要求給媽媽做了基因檢測(cè)。等到第二個(gè)化療療程時(shí),檢測(cè)出了結(jié)果——“BRCA1基因致病性變異”。

醫(yī)生幾乎是開心地告訴我們,有變異是好事,這樣的腫瘤對(duì)化療敏感,且化療結(jié)束后還可以吃靶向藥奧拉帕利。隨后又提醒我:“當(dāng)然,這種‘好’只是針對(duì)她現(xiàn)在的情況來(lái)說(shuō),你和家里其他女性要注意了。”

網(wǎng)上看到的資料這么說(shuō):“擁有這個(gè)基因突變的家族傾向于具有高乳腺癌發(fā)生率……且同時(shí)患有卵巢癌。有BRCA1基因突變者,患乳腺癌和卵巢癌的風(fēng)險(xiǎn)分別是50%~85%和15%~45%。”

突然之間好像所有的問題都有了解答。也許就是這刻在基因里的患癌幾率,媽媽一次也沒有躲過。我不禁想,如果是這樣的話,那么是不是就可以到此為止了?

媽媽一直近乎苛刻地保持良好的飲食和生活習(xí)慣,她想不通這么健康的自己怎么會(huì)得病。我和媽媽說(shuō):“現(xiàn)在你不需要再自我懷疑了,你什么都沒有做錯(cuò)。事實(shí)上,你一直都做得非常好。

多年來(lái)的健康基礎(chǔ),讓她有更多的資本來(lái)應(yīng)對(duì)后續(xù)的治療療程;熍c恢復(fù)之路仍然漫長(zhǎng),但對(duì)于我們來(lái)說(shuō),最困難的時(shí)候已經(jīng)過去了。

基因改變了我們的生活
但未來(lái)仍值得期待

媽媽上一次乳腺癌后,每當(dāng)我看到相冊(cè)里2018年10月之前的任何照片,都不禁會(huì)聯(lián)想到:這是媽媽還沒有發(fā)現(xiàn)癌癥的時(shí)候,如果時(shí)間能一直停在那時(shí)該多好!而現(xiàn)在,那次乳腺?gòu)?fù)查之前的生活好像也同樣很遙遠(yuǎn)了。我明白,生活又一次完全改變了。這個(gè)BRCA1基因,就像一個(gè)小偷,靜悄悄地潛伏在那里,不知道它會(huì)偷走親人的多少余生。

最近我時(shí)常想起小時(shí)候鄰居家的阿姨,大概二十年前她患上乳腺癌,患病一年后去世。她留給我的印象很深,因?yàn)樵谒ナ罆r(shí),她的女兒才十幾歲,和我一樣大。我總是會(huì)想,如果她患病晚一些,在現(xiàn)在的醫(yī)療手段下,是不是不會(huì)那么快去世?

小姨患卵巢癌時(shí),我也并沒有見過她服用靶向藥,查詢后才發(fā)現(xiàn),雖然時(shí)隔不過三年,但那個(gè)時(shí)候靶向藥并沒有普及。奧拉帕利靶向藥2018年在中國(guó)上市,2020年納入醫(yī)保后才為更多患者所用。奧拉帕利每月兩盒的價(jià)格約為12000元,普通的職工醫(yī)保報(bào)銷約50%之后,個(gè)人承擔(dān)的費(fèi)用仍有近6000元之多。但是我仍然非常滿足,據(jù)醫(yī)生說(shuō),她認(rèn)識(shí)的幾個(gè)患者從剛上市幾萬(wàn)元一盒時(shí)開始服藥,幾經(jīng)調(diào)價(jià)才有如今的價(jià)格。化療結(jié)束56天后可以開始服藥,服藥后有與化療反應(yīng)類似的輕微癥狀,但尚可接受。我勸媽媽,如今有藥可以吃、尚且還吃得起,這已經(jīng)是莫大的幸運(yùn)。

醫(yī)學(xué)在飛速進(jìn)步著,每一個(gè)科技和政策上的飛躍,都為癌癥患者指向了無(wú)限光明的未來(lái)。人類攻克癌癥也許就在不遠(yuǎn)的將來(lái),我堅(jiān)信并期待著那一天。

來(lái)源:果殼病人

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V14 發(fā)表于: 2023-05-05 10:26 IP歸屬地:浙江 |只看該作者

感謝國(guó)家的好政策,我父親的靶向藥從原價(jià)的53000一盒調(diào)了三次價(jià)到了現(xiàn)在報(bào)銷后不足1000
V15 發(fā)表于: 2023-05-05 10:26 IP歸屬地:浙江 |只看該作者

這個(gè)就是安吉麗娜朱莉因此切除乳腺的基因吧
V15 發(fā)表于: 2023-05-05 10:26 IP歸屬地:浙江 |只看該作者

人生的困苦有很多種,而原來(lái)那些尚可以品味的,都不是真正的苦。真正的苦就像是寒冬里頂風(fēng)冒雪,不會(huì)有人停下來(lái)細(xì)看,都是低下頭閉緊眼睛前行,F(xiàn)在我抬起頭,看見風(fēng)雪停了,天又亮了
V14 發(fā)表于: 2023-05-05 10:27 IP歸屬地:浙江 |只看該作者
1#

看到姥姥和寶寶的對(duì)話,忍不住淚目。只能誠(chéng)摯祝愿作者媽媽早日康復(fù)。
V14 發(fā)表于: 2023-05-05 10:27 IP歸屬地:浙江 |只看該作者
2#

不知道為啥 看得好想哭
V14 發(fā)表于: 2023-05-05 10:27 IP歸屬地:浙江 |只看該作者
3#

什么叫三陰性呀
V14 發(fā)表于: 2023-05-05 10:27 IP歸屬地:浙江 |只看該作者
4#

祝福作者的媽媽健康順?biāo)?/div>
V8 發(fā)表于: 2023-05-05 15:09 IP歸屬地:浙江 Android客戶端 |只看該作者
5#

祝天下的媽媽身體健康
V16
勛章 勛章
發(fā)表于: 2023-05-05 20:01 IP歸屬地:浙江 iPhone客戶端 |只看該作者
6#

治療可以不化療嗎,太傷了
V10 發(fā)表于: 2023-05-05 21:12 IP歸屬地:浙江 iPhone客戶端 |只看該作者
7#

如果乳腺癌那次就做基因檢測(cè),是不是可以早點(diǎn)摘除子宮附件這些,我媽媽前幾年婦科一直不好,后來(lái)我警覺讓她查了兩項(xiàng),果然是不好的結(jié)果,也是漿液性腫瘤,醫(yī)生說(shuō)是癌癥和良性之間,幸好查的還算及時(shí)。沒有一個(gè)醫(yī)生提出來(lái)讓做兩項(xiàng)檢查,只當(dāng)作普通婦科問題。樓主也要注意自己身體健康,建議保險(xiǎn)也可以考慮,祝安康!文筆不錯(cuò)哦
V15 發(fā)表于: 2023-05-06 06:10 IP歸屬地:浙江 Android客戶端 |只看該作者
8#

文筆超好,好幾個(gè)場(chǎng)景看的淚目
人生或許如此,生病也是必修之煉
V16
勛章 勛章
發(fā)表于: 2023-05-06 10:40 IP歸屬地:浙江 Android客戶端 |只看該作者
9#

兩次癌癥的概率真的太低了,但是我身邊也好多癌,為什么現(xiàn)在癌癥這么多,希望能早點(diǎn)出新藥能輕松對(duì)抗癌癥
V16
勛章
發(fā)表于: 2023-05-13 14:41 IP歸屬地:浙江 iPhone客戶端 |只看該作者
10#

基因改變了我們的生活
V10 發(fā)表于: 2023-05-13 18:37 IP歸屬地:浙江 iPhone客戶端 |只看該作者
11#

你和表姐妹 都應(yīng)該查一下基因 早早的預(yù)防起來(lái)
V8
發(fā)表于2023-05-25 17:57 IP歸屬地:浙江

經(jīng)歷過這種生死的人,本來(lái)就是在預(yù)防!看淡一切
V16
勛章 勛章
發(fā)表于: 2023-05-13 19:35 IP歸屬地:浙江 iPhone客戶端 |只看該作者
12#

文筆真好,祝媽媽早日康復(fù)
V16 發(fā)表于: 2023-05-15 08:02 IP歸屬地:浙江 iPhone客戶端 |只看該作者
13#

希望大家都身體健康
V16
勛章 勛章
發(fā)表于: 2023-05-25 15:29 IP歸屬地:浙江 Android客戶端 |只看該作者
14#

唉癌癥什么時(shí)候滅亡
V15
勛章 勛章
發(fā)表于: 2023-05-25 16:36 IP歸屬地:浙江 Android客戶端 |只看該作者
15#

唉 癌癥什么時(shí)候能被克服
V16 發(fā)表于: 2023-05-26 16:54 IP歸屬地:浙江 Android客戶端 |只看該作者
16#

祝愿早日康復(fù)
V12 發(fā)表于: 2023-05-27 13:27 IP歸屬地:浙江 iPhone客戶端 |只看該作者
17#

希望大家都健健康康
V16
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發(fā)表于: 2023-05-31 21:40 IP歸屬地:浙江 iPhone客戶端 |只看該作者
18#

道高一尺 魔高一丈
V16
勛章 勛章
發(fā)表于: 2023-05-31 23:10 IP歸屬地:浙江 iPhone客戶端 |只看該作者
19#

哎,人健康的活著已經(jīng)不容易

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