我把每天的行程安排得很滿，不讓她有時間去想亂七八糟的事情。早晨運(yùn)動完，我陪她唱她那個年代的歌，唱歌能緩解情緒，提高專注力。準(zhǔn)備午飯的時候，讓她幫我擇菜、切菜，讓她參與勞動很重要。午休后，一起洗澡。
不少阿爾茨海默病病人不愿意洗澡，只能想各種辦法，我的辦法就是兩個人一起洗。洗的時候還會和她做成語接龍，鍛煉她一次做兩件事的能力。
下午四點(diǎn)多，我陪她去跳廣場舞，路上會問她各種問題，語文的、數(shù)學(xué)的、地點(diǎn)的等等，抓住瑣碎的時間鍛煉她的注意力。跳完舞，讓她和阿姨們多交流，社交活動對病人也很重要，還能鍛煉她的語言能力。
回家后，我會讓我媽練字帖、寫日記或者玩玩具、玩游戲。黃昏時分病人容易產(chǎn)生情緒波動，要用需要專注力的活動幫她度過這段時間。
晚上七點(diǎn)多，我弟來把她接回家。我媽走了我就看一些和病有關(guān)的資料，在微信群里和病友家屬交流經(jīng)驗(yàn)，病友家屬的經(jīng)驗(yàn)非常寶貴。
我會經(jīng)常夸獎她，讓她有一個愉悅的心情。她幫忙做家務(wù)，我就說“你真棒！”“棒棒噠！”，她有時候會說“你把我當(dāng)小孩看了”。
她們這一代人其實(shí)不太能接受稱贊，我也受到了影響。我也不是特別能接受稱贊，別人稱贊我的時候，我會推脫。所以，陪她認(rèn)知訓(xùn)練的過程，是在調(diào)整她，也是在調(diào)整我。
我覺得一方面要把病人當(dāng)成年人對待，不要因?yàn)樗×�，就不讓她干活，要培養(yǎng)她的執(zhí)行力；另一方面，從情感上說，我不能把她當(dāng)媽媽了，要把她當(dāng)女兒。我要照顧她，幫她排憂解難。
我現(xiàn)在是當(dāng)父母的父母。
和阿爾茨海默病人接觸下來，我覺得這個病會擴(kuò)大人性。
像我們的話，我們會受理智控制。病人是我高興，我就笑，不高興我就哭鬧、崩潰，他們控制不住自己。
我媽喜歡跳舞這件事她生病前一直沒有表現(xiàn)出來過，我讓她去公園，她總說樓下那么多男的，不想去�？赡芤彩桥伦约禾貌缓谩，F(xiàn)在她不會在意自己跳得好不好，反正想跳就跳了。她記不住動作，完全跟不上別人的步調(diào)，經(jīng)常自己在那兒發(fā)揮，覺得音樂適合什么動作就跳什么動作。
我在家里給她放過一些古典音樂，她能感受到音樂想表達(dá)的東西，跟著翩翩起舞。我覺得這方面她至少是有感覺的，如果不是有天賦的話。但她以前從來都沒堅(jiān)持跳過舞，反而現(xiàn)在有時候上午就會問我“今天還跳舞嗎？”
另一方面，人性不好的一面也發(fā)揮得淋漓盡致。病友群里有家屬分享過，有些病人罵人罵得特別難聽，還會詛咒家人。
我媽前段時間走失了一次。早晨家人發(fā)現(xiàn)她不在家，她已經(jīng)不認(rèn)識回家的路了，自己出門就意味著可能再也回不來了。好在后來找到了。
她跟我解釋，說大家都在睡覺，不好意思吵醒他們，她就是想出門給家人買早餐。還說我弟生氣了，都不和她說話。其實(shí)我弟沒有朝她發(fā)火，他是嚇壞了。
你不要看她是阿爾茨海默病病人，她對情緒感知非常敏感，她不記得事情的緣由，但能一下子感覺到家人都不高興了，甚至有時候會多想。所以，你跟她說話要發(fā)自內(nèi)心，你自己也得相信，她是能分辨出來的。
我媽現(xiàn)在一直帶著有家庭住址、聯(lián)系方式的手鐲。之前給她買過一個定位器，掛在脖子上，她不喜歡，后來又換成了定位手表。我經(jīng)常在病友家屬群里看到誰誰家的病人走失了，有一個病人在冬天走失了三天才被找到，家人嚇得不行，怕他被凍死。
病友家屬群里大家會交流各家病人的病情。有的人是為了向同病相憐的人尋求理解，有的人是完全崩潰了，不找個地方說一說很難調(diào)整自己的情緒，還有的人會交流用藥的信息。
一開始不了解這個病，我看到后面的階段——吃喝拉撒不能控制什么的，第一反應(yīng)可能是負(fù)面的。等我知道了阿爾茨海默病是一個什么樣的病，后面別人再分享的時候，我反而非常感謝，謝謝他們能告訴我這么多細(xì)節(jié)，讓我有個心理準(zhǔn)備。
我受到過一個病人家屬非常大的幫助。我們是在網(wǎng)上認(rèn)識的，她比我還難。她家的病人比我媽發(fā)病早，處的階段比我媽后面，她還一直幫助我。我能夠從狀態(tài)不好的階段走出來，很大一部分歸功于她。
得知我媽生病后，我的第一反應(yīng)是“為什么是我媽？”我的著眼點(diǎn)永遠(yuǎn)是“為什么？”，但是這些問題是沒辦法回答的，這個病沒有被攻克。你問，你就會困在里面。
她給我的最大幫助就是告訴我要接受�，F(xiàn)在好多問題我不問為什么了，我接受，然后想辦法解決問題。
病人的問題層出不窮，根本不會給你留喘息的時間，而且每個階段有每個階段的問題。你隨時要去想辦法，隨時要去學(xué)習(xí)。關(guān)關(guān)難過，關(guān)關(guān)得過。
說實(shí)在的，我并不是一個特別聰明的人，但是因?yàn)槲覌尩牟�，我不得不�?xùn)練自己要聰明一點(diǎn)。
很長一段時間，我都有“病恥感”。
帶我媽出門，別人問我，我可以回答“我媽得了阿爾茨海默病”，這個我沒問題。但是，我很害怕別人問我“為什么會得這個�。�”“她為什么會哭？”，我也想問別人，我也想知道為什么，可這些問題是無解的。所以，我就很怕別人問問題。
而且，這個病會打擾到別人。在之前住處的時候，有一次我媽在大馬路上開始哭鬧崩潰，一直說要去找她的媽媽，我差點(diǎn)沒能把她帶回家。實(shí)在沒辦法，我求助了鄰居，這才把她帶回家。
回到家她還處在崩潰的狀態(tài)，這是我“病恥感”最強(qiáng)的一次。
我在安定醫(yī)院看那些精神病人，哭鬧、罵人、甚至還要打人，他們的家屬在旁邊全程不敢大聲說話。我覺得特別可憐。其實(shí)，我也和他們差不多。
阿爾茨海默病并不像一些影視作品表現(xiàn)的那樣，只是記憶衰退，只是呆滯記不住家人。實(shí)際上，病人受限于腦神經(jīng)退行性病變，經(jīng)常沒辦法控制自己，會大喊大叫、會哭鬧、會崩潰。
如果大家在外面碰到這樣的老人，希望能稍微理解病人和家屬的遭遇。老人本身沒有問題，只是因?yàn)樯×�，才會有這些表現(xiàn)。
白天我媽在的時候，我戰(zhàn)斗力還可以。經(jīng)常是我媽走了之后，我整個人就癱了。有時候，我媽白天不過來，我會在家躺一天。這個躺完全沒意義，對我一點(diǎn)幫助都沒有，我躺得還挺難受的，卻沒有力氣去改變。
我現(xiàn)在背著房貸，在花之前的存款。社保什么的也斷了，申請了失業(yè)保險。我曾計劃一邊照顧我媽，一邊做兼職，可這幾個月我真的一點(diǎn)做其他事的精力都沒有。
我本來打算照顧我媽一年左右，現(xiàn)在我想再推遲一段時間，我想盡量延緩后面階段的到來。等她大小便失禁、意識不清的時候，我再想跟她聊天，她也不會回應(yīng)我。現(xiàn)在我們還能交流。
現(xiàn)在的每一天肯定是我媽狀態(tài)最好的時候，我不想留遺憾。
前幾年，我一個人在外地工作生活，婚戀觀也好，獨(dú)立問題也好，和我媽觀念不同產(chǎn)生過分歧。我會想是不是我曾經(jīng)傷害到她，加快了她的病程。這個東西沒辦法細(xì)想，越細(xì)想，我越會攻擊自己。
我去精神科檢查，什么腦功能分析、紅外熱成像之類的指標(biāo)，沒有一個是正常的。我一直受抑郁、焦慮狀態(tài)的困擾，好在各種量表是正常的。我不會走極端，因?yàn)槲疫�有個病人要照顧。
真的希望大家如果發(fā)現(xiàn)家里的老人情緒或者狀態(tài)和之前不一樣，能盡快帶他們?nèi)メt(yī)院做相關(guān)的檢查，別耽誤了治療，更不要被情緒或者精神問題迷惑。
如果沒有被誤診、如果能提早確診的話，能大大提高病人和病人家屬的生活質(zhì)量，起碼你能提早開始吃藥、開始做非藥物干預(yù)訓(xùn)練，能把生活自理階段延緩幾年。哪怕延緩 1 年，對我們現(xiàn)在的家庭來說，也不會像現(xiàn)在這般痛苦不堪。
前幾天我朋友說我在“從泥潭里往外拽自己”，拽的不是腳，而是頭。我剛把自己的頭拽出來能呼吸空氣。
這個病太殘酷了，只要家里出現(xiàn)一個這樣的病人，整個家完全崩潰。
前幾個月我都不敢見朋友，朋友說要來安慰我、給我送東西，我都說“你不要來，我怕看見你我繃不住”。我能稍微消化一些后，才開始找她們傾訴，才開始哭。
我在慢慢接受現(xiàn)在的人生，在慢慢重建自己。我經(jīng)常和身邊的人說，我覺得我上輩子已經(jīng)過完了，現(xiàn)在在過下一輩子。
經(jīng)歷了這一切，我意識到阿爾茨海默病不僅僅是一個家庭的問題。我們國家現(xiàn)在已經(jīng)進(jìn)入老齡化社會，未來會有越來越多的家庭面臨像我一樣的困境，以后怎么辦，國家和社會怎么來應(yīng)對，包括養(yǎng)老問題，我們所有人都不得不去思考。
