家里沒有銀屑病的遺傳史。據(jù)母親說，小時候發(fā)病從頭部蔓延到全身。經(jīng)歷了家里的赤腳醫(yī)生、老中醫(yī)、縣城醫(yī)院的各種誤診誤治之后，我終于在廣州中山醫(yī)確診了。也許是因為90年代初還沒有銀屑病的特效藥，我在外用加內(nèi)服激素的加持下住了3個月的院。大量的激素讓9歲的我體重飆升至90斤，超出肥胖標準10斤。之后便是我與牛皮君相伴相斗的漫漫長路。
記憶中，自那之后，大概平均每年一次的復發(fā)頻率。復發(fā)的原因很多——飲食不健康，作息不規(guī)律，壓力山大，或吃錯東西過敏。曾經(jīng)一度，每次例假期間都會有一次小復發(fā)。復發(fā)的嚴重程度也不一樣，輕則無須用藥扛一周就過去了，重則需要一兩個月從頭皮到腳底全換一層皮。就這樣，我硬是拖著牛皮君從小走到了大學，也帶他走出了國門。我曾一度以為牛皮癬也就那樣，不是什么戰(zhàn)無不勝的惡魔，直到我到了想當媽媽的年齡。
母親的擔心應驗了
母親從我發(fā)病起就一直擔心我發(fā)育、戀愛、生育的各種問題。好在現(xiàn)在的先生當年的男朋友二話不說一點不嫌棄把她女兒接了手，幫她了了一樁大心事�？墒巧抟恢笔菙[在我面前的一道坎兒。首先是備孕。多年來每次復發(fā)我都使用阿維A控制病情。而這個藥物的禁忌是必須徹底停藥兩年后才能懷孕，否則會導致胎兒畸形。而我深知兩年不用藥對我?guī)缀跏翘旆揭棺T。
經(jīng)過多方探索，我決定通過飲食作息和運動提高身體素質(zhì)。于是，實踐了近兩年多的健康飲食，外加規(guī)律作息和定期運動后。皮膚狀態(tài)似乎比以前穩(wěn)定了，之前經(jīng)期容易出現(xiàn)的（牛皮癬）復發(fā)消失了。兩年中雖然復發(fā)了一次，但扛了一周就過去了。戒藥滿兩周年那天，我覺得我完成了不可能的任務，卻沒想到更大的一個難關還在后面。
我順利地懷了孕。孕早期，并沒有什么妊娠反應，直到2017年春節(jié)期間的某一天，我感覺渾身瘙癢，脖子及腹部開始出現(xiàn)片狀的紅疹——這是舊病復發(fā)的前兆。如果是以往，我也許會很鎮(zhèn)定，因為這不過是又經(jīng)歷一次褪皮的過程。可是當時不一樣，寶寶已經(jīng)在我肚子里兩個月了，才兩個月呀！
一周內(nèi)，皮疹迅速發(fā)展到全身。由于身處國外，預約的皮膚科醫(yī)生得等到兩個月以后才能見到。我憑經(jīng)驗沒用藥硬是扛了一周多，總算把皮疹熬成了皮屑。這期間，雖然沒用口服藥，但還是外用了大量的激素藥，且中間連續(xù)高燒兩天。我心里嚴重懷疑胎兒要保不住了，直至后來聽到健康的胎心音才卸下了心中的大石。消停了大約3周，皮損又卷土重來。從星星點點的紅疹發(fā)展到布滿全身的厚厚的膿皰，我眼看著身上好的皮膚越來越少。皮膚的疼痛讓我的肢體活動越來越艱難。此時我已經(jīng)預見到了這次復發(fā)的嚴重性，這次出現(xiàn)的皮損基本是不可能自愈的。
長滿膿湖的手臂
盡管感到深深的恐懼，我還是僥幸地希望僅靠外用藥能撐過去。然而，現(xiàn)實往往事與愿違。3月中旬，病情再度惡化，高燒38.5度。雖然只持續(xù)了一天，但退燒后皮損仍然沒有絲毫好轉(zhuǎn)。至此，我懷孕僅僅16周，再不用藥我堅持不過整個孕期。
我成了醫(yī)生用來教學的罕見案例
4月初終于見到了皮膚科醫(yī)生，希望有安全有效的新藥。見醫(yī)生時全身基本已經(jīng)布滿了紅疹膿皰，嚴重程度叫醫(yī)生瞠目。我甚至成為該皮膚科醫(yī)生教學的一個罕見案例。最后，醫(yī)生開了環(huán)孢素，一種常用于器官移植的抑制免疫系統(tǒng)的藥，也是唯一在孕期我能服用且對胎兒安全的非激素類藥�？墒呛髞碜C明，這種藥對于我僅僅是雞肋——即使是最大劑量也毫無作用，停用卻還又會使病情加重�？刹坏饺f不得已，我實在不愿意走到最后一步——使用激素。后者不僅有副作用，而且減藥過程困難又漫長。
于是，從4月初到5月下旬近兩個月的時間，我僅僅能依賴外用激素藥膏及效果并不明顯的環(huán)孢素。其后果就是我經(jīng)歷了迄今為止最為煎熬的煉獄般的兩個月。在這兩個月里，我每天低燒不斷，隔三差五高燒。而發(fā)燒意味著我身上的炎癥在進一步加重。我的每一寸皮膚逐漸被密密麻麻的膿皰侵食，此起彼伏。它們就像分布于皮膚表面看得見的“癌細胞”，在我的眼皮底下不斷擴散，我卻無能為力，只能任其吞噬。
我開始覺得自己像一具活著的“尸體”，渾身都是腐爛的，散發(fā)著難聞的腥臭味。我動彈不得——由于衣服與皮膚粘連，每一個肢體動作都必須經(jīng)歷皮與肉的分離，而為了減少這種痛苦，我大部分時間都情愿靜止不動。同時雙腿嚴重的炎癥和水腫讓我著地異常艱難。
可以說，那段時間的我就是一個殘疾人。外出看病只能坐輪椅。先生甚至買了床上的坐便器。雖然感動于他的良苦用心，我內(nèi)心小小的自尊和倔強還是拒絕了他這種貼心的服侍。因此，即便是從床到衛(wèi)生間短短幾米的距離，我都必須下十足的決心，做好足夠的心理建設。那段日子里，我已經(jīng)記不清有多少次因為無法忍受的疼痛而爆粗口，淚流滿面。畢竟，那是唯一能讓我感到宣泄的方式。我最“愜意”的時候，是在凌晨左右，發(fā)燒暫時緩解，我以一個舒服的姿勢躺著，窗外吹來的涼風讓身上的灼熱感和疼痛感稍有減輕，跟隊友聊聊八卦，討論孩子該叫什么……這短短的兩三個小時是我覺得日子還有希望的時候，也是我一直能支撐到最后的原因。
日子已經(jīng)很難熬了，然而，牛皮癬卻并沒有到此收手，病情再度惡化，每天早晚兩次發(fā)燒。終于有一天，我無法忍受這種煎熬。撥通了皮膚科醫(yī)生的電話，我?guī)е耷活澏吨f，我再也堅持不住了……他終于還是開了類固醇激素藥，這是我最不想走的最后一步，但也是至此唯一能控制病情的藥。在40毫克強的松的作用下，發(fā)燒總算控制住了。皮損也稍有改善，但仍無法完全消退。婦幼醫(yī)院把我定性為高危產(chǎn)婦，與其他科室對我進行會診，制定生產(chǎn)方案。
歷經(jīng)劫難，寶寶終于出生了
生產(chǎn)那天，由于身上皮疹太多，麻醉師宣布說無法實施無痛分娩，因為找不到可以下針的地方……還好肚子里的寶寶夠爭氣，讓我有了一個順利的分娩過程，不然我不知道身上無法下針的皮膚能如何應對醫(yī)生的手術刀。可喜的是，歷經(jīng)劫難的寶寶在剛足月的那周出生了，2.1公斤，輕體重但很健康。寶寶滿月后我開始服用阿維A，慢慢停用了激素，皮膚也逐步接近正常。這邊的醫(yī)生建議，我服用藥物時，甚至不需要停止母乳，不過，安全起見，我還是在孩子3個月時把母乳停掉了。
噩夢般的孕期的日子終于過去了，寫下這段文字的當下，我正在經(jīng)歷又一場難熬的復發(fā)。繁忙的家務和工作的焦慮讓我漸漸放棄了孕前嚴謹健康的生活作息。新的一年也是時候?qū)ψ约好β档墓?jié)奏和焦慮的情緒做一些調(diào)整了。
來源：果殼病人
