“龍蝦哥”原名叫呂偉，外號之所以叫“龍蝦哥”，因為他是開燒烤店做小龍蝦的。
作為內(nèi)蒙古包頭人，呂偉最愛吃燒烤和小龍蝦。為了做出最好吃的小龍蝦，呂偉跑遍湖北、湖南、四川、江西這幾個小龍蝦大省，研發(fā)出了屬于自己的獨門秘方。好口味一傳十、十傳百，客人越來越多，呂偉也就成了人們口中的“龍蝦哥”。
“龍蝦哥”的小龍蝦丨作者供圖
呂偉本來朋友就多，開了燒烤店朋友就更多了，他每天都得跟朋友鬧兩瓶白的。
2017年12月的某個黃昏“龍蝦哥”出了門，冬日的空氣里飄著熱乎乎的羊肉燒麥味兒，順著味兒繼續(xù)往前走就能聞著燒烤味兒。他迎面遇著個熟人，問他：“你昨天喝了多少酒？走路姿勢怎么看起來不對勁兒，東倒西歪的？”“沒喝啊，昨晚上一口兒沒沾。”“那不能吧，你看你走路這個樣兒，絕對喝迷糊了。”
呂偉尋思昨天自己是真沒喝呀，他低頭看著雙腳，來回走了幾步路，好像是有點兒深一腳淺一腳的，不太好掌握平衡。他覺得過幾天應(yīng)該就好了，但是一兩周過去，走路還是歪，他覺得怪難看的就去了醫(yī)院。
身上痛得不能挨不能碰
“龍蝦哥”關(guān)了店，每天側(cè)躺在床上
呂偉對醫(yī)生說：“我從小沒咋生過病，壯得像頭牛，工作嘛，搞餐飲，每天是得鬧上點兒酒哇。”醫(yī)生一副心里有數(shù)的樣子說：“你這估計是輕微腦梗，拍個顱腦CT看看吧。”
CT沒發(fā)現(xiàn)大的低密度病灶，只有腦白質(zhì)里散在分布于腦室周圍的小圓形病灶，診斷那欄寫著“腔隙性腦梗死可能”。醫(yī)生跟他解釋說：“腔梗是很輕微的腦梗，不嚴重，但也算是給你提個醒，以后少吃點兒肥肉，尤其得把酒戒了，多鍛煉、少熬夜。給你開點兒藥，回去慢慢調(diào)理吧。”
回去之后呂偉開始注意身體，酒也不喝了、藥也按時吃，但是病情反而越來越嚴重：腳底感覺像踩棉花似的，不光走路不穩(wěn)容易摔跤，腿上還沒有力氣，開車時踩油門、踩剎車都費勁兒。他還注意到自己的腳越來越內(nèi)翻、外撇，抬起腿時還有點足下垂，走路永遠都是“啪唧啪唧”地呲著地走。
“這不成，我還沒到四十歲，年紀輕輕成啥樣子了都！”呂偉不甘心身體逐漸不聽使喚。可隨著時間推移，他的肢體越來越?jīng)]有力氣；向前彎曲脖子時，從頸部到后背部傳來一陣疼痛；身上不是一陣兒一陣兒不舒服，而是出現(xiàn)持續(xù)的痙攣樣疼痛，痛感越來越劇烈，不能挨不能碰。他只好把燒烤店關(guān)了，每天側(cè)臥在家里的床上。
“后來更完蛋了哇，有時候話都說不清楚，含含糊糊像嘴里含了東西，有時候還出現(xiàn)手麻、手抖啊，尿急、尿頻啊等等這些問題。最嚴重的就是下肢完全沒有力氣，稍微活動就感到極度疲勞，步行最多也就是一百米左右，都坐上輪椅了。”
“那陣兒我啥也干不成，每天看著窗戶就想往下跳，家里從早到晚啥聲音都沒有。我爸看著我長嘆一口氣，我媽壓根兒不跟我說話，朋友也不來往了。人一下就‘自閉’了，不愿意出門，不愿意讓別人看見我那個熊樣兒。我也不想再去看病了，就是諱疾忌醫(yī)，害怕檢查出來腦子里有個瘤子啥的，那就完蛋了哇。”
此時的呂偉再也不是“龍蝦哥”了，用他沒說過的“廢人”這個詞形容比較難，用“熊樣兒”和“完蛋”這種詞形容總歸稍微容易一點。
確診后泰斗說“這個病我能治”
我又有希望了哇！
2019年年底呂偉的媽媽下定決心，不管兒子得的是什么絕癥，總得有個明確的說法。他們?nèi)チ税^最好的一家醫(yī)院，做了一大堆檢查也沒有見到明顯異常，醫(yī)生跟他們說：“你這個屬于疑難雜癥，我們這兒實在是看不了，你去北京的大醫(yī)院看看吧。”
2020年過完春節(jié)，呂偉和父母來到北京的親戚家，掛了北京一家知名三甲醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科張醫(yī)生的號。在門診做完檢查再排隊等住院，一直到那年4月份呂偉才住進病房。
“以前都是我?guī)Ц改溉メt(yī)院，我一個人上上下下安排得明明白白�，F(xiàn)在我病了還得我老舅去排隊掛號，我爸媽兩個白發(fā)蒼蒼的老人，扶著個四十歲大男人走東走西，心里真不是滋味兒。”
“但是等床的那兩個月，我心里是有期待的，感覺自己有治愈的希望。人家跟我說，張醫(yī)生是國內(nèi)神經(jīng)免疫學泰斗，是神經(jīng)病學著名專家許賢豪教授（原北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任，2022年12月23日逝世，享年85歲）的徒弟。我們就想著盡人事聽天命，這已經(jīng)是我能找到的國內(nèi)頂級的醫(yī)生了，那就這一下子吧，能查出來就查，查不出來就認命。”
張醫(yī)生梳理了呂偉的情況，結(jié)合顱腦核磁共振和腰穿結(jié)果，最終確診，呂偉得的是一個罕見病，名字叫多發(fā)性硬化。
“聽到這個名字的瞬間我特別高興，總算知道自己得的病是個啥了。但高興完了腦子就是麻的，行，該咋治療就咋治療吧�？僧斘一夭》可暇W(wǎng)一查呀，發(fā)現(xiàn)這個病不好治哇，不能根治、伴隨終生且很容易復(fù)發(fā)，那個時候我一下子絕望了。”
“第二天早晨許賢豪教授來查房，很和藹地跟我說，‘小伙子沒事，這個病我能治，你放心吧！相信自己一定能好’。研究這個病一輩子的泰斗都讓我放心了哇！我又有希望了哇！”
呂偉和許賢豪教授合影丨作者供圖
“但等到專家會診完，跟我談治療方案時，張醫(yī)生說，‘多發(fā)性硬化是因為免疫系統(tǒng)發(fā)生了紊亂，錯誤地攻擊了自己的神經(jīng)，病因現(xiàn)在還不完全清楚。你吃這個芬戈莫德，是為了把免疫系統(tǒng)控制住，盡量不讓疾病進展和復(fù)發(fā)。巴氯芬這些藥能讓肌肉松快一些。但神經(jīng)損傷是不可逆的，能維持好現(xiàn)狀就是最好的治療結(jié)果’。”
“我又陷入絕望了，難道最好的結(jié)果就是維持這個熊樣兒？那陣兒我的心情就是反反復(fù)復(fù)的，一會兒上天堂，一會兒下地獄。”
呂偉在醫(yī)院積極康復(fù)丨作者供圖
每年藥費十萬多塊錢
媽媽用便宜染發(fā)膏鬧得頭上生膿痂
呂偉來北京看病的目標實現(xiàn)了，他得到了這個疑難雜癥的病名——多發(fā)性硬化，帶回包頭的還有他需要持續(xù)服用的藥物：芬戈莫德。一盒藥能吃一個月，當時這個藥還沒進醫(yī)保，售價八千多塊錢一盒，對他來說是天價藥，一吃就吃了兩年。之后他換了另外一種藥，醫(yī)保報銷后每個月的藥費是2500塊錢左右。
吃芬戈莫德的那兩年，每年藥費十萬多塊錢。呂偉說：“我以前是花錢從來不計較的人，現(xiàn)在沒辦法，就得斤斤計較地花每一分錢。比如在吃飯上，過去我可能天天吃紅燒肉，現(xiàn)在就變成白菜燉粉條了。我媽以前特別愛買衣服、愛臭美，現(xiàn)在也都是在網(wǎng)上買最便宜的衣服穿，染頭也不去理發(fā)店了，自己買了個特別便宜的染發(fā)膏瞎鼓搗，鬧得頭上生出個一直沒好的膿痂。”
“這要是以前我指定訓她，以前我就像個家里的大神仙，說啥是啥，誰都得聽我的。我也是典型的北方那種豪爽性格，心里不裝事兒，有啥說啥。得病后我全部得藏著掖著，唯唯諾諾，小心翼翼，看每個人的臉色。”
“我那會兒心酸得不行，因為就是我吃藥的巨額花銷，把全家人的生活都毀了。爸媽腦子里想的都是省吃儉用，得留著錢給我看病，我哪兒來的臉說他們的不是，就連我內(nèi)心的孤獨、無助、絕望都不敢開口講。”
跌跌撞撞去買了包煙
發(fā)出第一根后命運的齒輪轉(zhuǎn)動了
去北京看病前呂偉就想從窗戶往下跳，從北京回來他還是想跳。那天他顫顫巍巍地上完廁所，看著不成形的大便，手上費老大勁兒摁了一次沖水鍵。得了多發(fā)性硬化后，他的大小便就沒得勁兒過，大便老是腹瀉，小便老是尿頻、尿急。
他從廁所一歪一歪地走進客廳，雙手從微波爐里端出剛熱好的牛奶，手不聽使喚地劇烈抖動。從微波爐到餐桌就2米遠的距離，放到桌上的時候，碗里的牛奶只剩三分之一。
要不跳樓吧？他知道自己下不了這個決心。既然下不了決心，就別這么窩在家里，走出門去！不能永遠像籠中小鳥一樣從陽臺窗戶看外頭��！對，第一步就是走出家門去呼吸新鮮空氣，去和別人交談、去和別人微笑、去和別人一起做些愉快的事情！
他心里有些激動緊張，兩條肌肉萎縮得像面條一樣的腿好像立馬要跪下去，他扶著墻撐住。鞋柜里塞滿了新鞋，是他走路不好以來親戚朋友送的，穿起來咋這么不得勁兒呢，指定是新鞋的緣故。他費勁兒地試了一雙又一雙，可哪雙穿起來都不舒服。算了吧，他打算轉(zhuǎn)身躺回床上。不行，不能輕易打退堂鼓，就把穿上鞋當成第一步。他完成了第一步，然后是第二步打開門，第三步從門里邁出那條比左腿細2厘米的右腿。
在北京確診多發(fā)性硬化后，這是他一個多月以來第一次出門，到了單元樓門口，他深吸一口外面的新鮮空氣。他有點兒不想抬頭，怕碰上不友好的眼光，低頭盯著來來往往的腳步，羨慕每只腳走路時的那份輕盈。
“pia，pia，pia”，幾個象棋下到正酣的老頭兒吸引了他的注意力，呂偉太想說話了，他走上前試圖搭話。但是老人們沒理他，可能是嫌他礙手礙腳，也可能是聽不懂他在說啥，萬一他再摔倒，年紀輕輕還訛上自己了咋整。
呂偉說：“我說不出下半句話的感覺就像腦袋短路，比以前喝斷片的時候還不好使。不過雖然話說不清楚，刻在骨子里的社交技能我可是一點兒沒忘。發(fā)現(xiàn)這幾個老頭兒每人都抽煙，我沒猶豫，跌跌撞撞地去旁邊買了一包煙回來。”命運的齒輪就從他發(fā)出第一根煙時開始轉(zhuǎn)動了。
他接著說：“從那時候起啊，我就天天發(fā)煙，幾個老頭兒接了煙后開始主動跟我搭話，問我‘咋回事兒’‘身體咋鬧成這樣’。后來我就天天盼著每天下午三點半下樓去跟他們聊天兒，再后來幾個老頭兒全成了我的朋友。就這么聊著聊著，大概一個月左右，我發(fā)現(xiàn)自己的語言功能改善了很多。我想醫(yī)生說的‘神經(jīng)損傷不可逆’不是絕對的，所以決定把從頭到腳的神經(jīng)損傷都‘可逆’試試！”
托關(guān)系辦了健身卡
從聊天到慢走，到每天練2小時
2020年7月1日是呂偉生命中值得紀念的日子，那天他去了一家健身房，托了關(guān)系，店長才同意給他辦卡。畢竟這么個身體情況，哪家店都害怕?lián)熑巍?/div>
第一次去鍛煉時，呂偉腿部基本沒什么力氣，試了試最輕重量的高位下拉，也就練了七八分鐘，突然感覺渾身像過電一樣又麻又抖。他嚇壞了，以為自己復(fù)發(fā)了，趕緊跟醫(yī)生聯(lián)系，醫(yī)生說：“先觀察24小時，如果明天好轉(zhuǎn)了，可能是勞累導(dǎo)致的發(fā)作性神經(jīng)功能障礙。”
好在第二天肢體過電感和麻木感消失了，他意識到：是自己太魯莽了，走路一百米都費勁兒的人，居然想著一開始就做這些高難度動作！那就去健身房走走路、踮踮腳、做幾個深蹲，再不濟跟別人聊聊天吧！同樣的場景再次上演，哪兒有教練或者健友愿意搭理他呀！路都走不利索還健身？不過，他的主動真誠又奏效了，后來健友們都跟他說：“你剛來那會兒，大家都以為你是來訛人的！”
他從剛開始只和人聊天、看人家練，到后來的慢走、踮腳、深蹲，再到后來，他在教練的指導(dǎo)下用最輕重量的器械訓練。鍛煉時長也從十分鐘延長到二十分鐘，再到半個小時。三個月之后的一天，他覺得足下垂和腳外撇的問題不像以前那么嚴重了，手麻似乎也有了一定緩解。
這一階段性成果給了呂偉巨大的信心，他開始給自己加量，冬天的時候甚至每天要練兩小時才肯罷休。他感覺自己進步飛速，以至于忘了自己是一個多發(fā)性硬化患者，過度的勞累使他抵抗力急劇下降，得了一場感冒，打了25天的點滴。感冒好了沒過3天又發(fā)現(xiàn)了肛周膿腫，去醫(yī)院開了一刀。
他反省自己之前太過急于求成，于是調(diào)整了康復(fù)方案，保證全身每個部位的肌肉都得到鍛煉的同時，減少了強度和時間。就這樣，他一邊和教練還有健友探討，一邊自己慢慢摸索，身體狀態(tài)一天比一天好。
他還給自己定了一個計劃，就是每天和陌生人說100句話。“在健身房，我只要見了人就打招呼，說‘你今天真帥’‘你今天練得真好’‘你肌肉真大，形體真漂亮’‘哎呀，我多會兒能像你一樣，變成這個體型哇’。我覺得只有和不同人說不同的話題，才能帶動遲緩的思維，才能讓語言功能恢復(fù)得更好、更全面。”
那些教練和健友，那些下棋的老頭兒，成了他在外面世界異樣眼光中的保護傘，有幾個老大哥每天都鼓勵他說：“小呂，加油！只要你努力，肯定會變好！”
看著病友站起來
比我自己康復(fù)的時候還高興！
一年365天，除了除夕和大年初一，呂偉幾乎每天都去健身房。除了康復(fù)鍛煉，他也謹遵醫(yī)囑按時吃藥、定期復(fù)查。他還買了很多書，關(guān)于骨骼肌肉的解剖、科學康復(fù)的方法等等。他有輕度閱讀障礙，就每天一頁一頁地讀，忘了上一句是什么就返回去重新看。就這樣，理論加實踐，呂偉的康復(fù)訓練越來越有成效。
呂偉購買的關(guān)于訓練的書丨作者供圖
他說：“從我遞出去煙開始，就有一個感覺：人們不會可憐那些只會眼巴巴等別人施舍的弱勢群體，甚至會帶著有色的眼光去看你，但是只要你主動伸手去捅破那個隔閡，他們也會盡力幫你。所以在自我鍛煉的第二年，我就想幫助更多和我一樣的多發(fā)性硬化患者，去嘗試改變，回歸家庭、回歸社會。”
從2022年開始，呂偉和北京醫(yī)院的醫(yī)生一起做了多場多發(fā)性硬化線上和線下醫(yī)患交流活動。他還組建了一個“呂家班”康復(fù)訓練群，在直播平臺上帶著大家練了一個月。他意識到，多發(fā)性硬化患者之間存在巨大的個體差異，對患者的康復(fù)帶練也不同于對正常人的運動跟練，所以他覺得還是得在線下面對面地教才有效果。
呂偉和北京醫(yī)院的醫(yī)生一起做的多發(fā)性硬化線上醫(yī)患交流活動丨作者供圖
于是他聯(lián)系了同樣在包頭的多發(fā)性硬化病友，提出自己愿意幫他們進行康復(fù)訓練。到2023年，他帶的兩位病友，一位能從輪椅上站起來，自己獨立走五十多步；另一位曾經(jīng)長久受到手麻和手臂涼的困擾，現(xiàn)在癥狀也得到了改善。
“看著病友站起來，比我自己康復(fù)的時候還高興！同時我也更加堅信，堅持康復(fù)會有效果，多發(fā)性硬化患者不是只能待在家里當籠中小鳥，應(yīng)該有更多的患者進行康復(fù)。”由此，他產(chǎn)生了要成立一個罕見病康復(fù)中心的想法。
但是一開始他既沒有錢也沒有門路，不知道從何做起，但是不知道就不去做嗎？當年自己剛開燒烤店時，也不知道第一味料應(yīng)該放啥，要從哪個渠道進小龍蝦，不都是一步一步嘗試出來的！呂偉先后找過北京的私立康復(fù)中心、藥企以及罕見病組織等，但都失敗了，每當“此路不通”時他都會及時放棄，然后尋找下一條路。
終于在2023年年底，他的努力初見眉目，他聯(lián)合包頭市民政局創(chuàng)立了盈康公益，先讓自己的想法落地生根，接下來查找可以合作的單位和組織。他找到了包頭殘聯(lián)，順藤摸瓜查到2022年在中國殘聯(lián)指導(dǎo)及中國殘疾人康復(fù)協(xié)會的支持下，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會罕見病康復(fù)專業(yè)委員會成立了，這是由國內(nèi)罕見病醫(yī)學專家、康復(fù)專家、護理專家、罕見病社會組織及愛心企業(yè)構(gòu)成的組織。
呂偉和包頭殘聯(lián)組織的殘疾人電商直播培訓活動丨作者供圖
他知道自己找對地方了，毫不猶豫地向該組織遞交了材料，說明了成立多發(fā)性硬化康復(fù)中心的想法。前不久，他受邀去北京和專委會秘書長見了面，達成初步合作意向，期望在2024年以專委會的名義，啟動成立內(nèi)蒙古第一家康復(fù)試點中心。
呂偉聲音很振奮地說起他的計劃：“我想把這件事當作事業(yè)做起來，讓我們多發(fā)性硬化患者或者更多神經(jīng)免疫疾病患者，靠自己的力量站起來、走出去，也可以成為康復(fù)師！讓我們這些患者的家庭也能走出陰霾！我還希望收集大家的有效數(shù)據(jù)，推動這個康復(fù)項目從包頭發(fā)展到全國！”
繼續(xù)當“龍蝦哥”
還是幫助病友復(fù)制自己的奇跡
最后我問他什么是幸福？他說，幸福是從多發(fā)性硬化導(dǎo)致的神經(jīng)功能障礙中康復(fù)，更是當一個康復(fù)老師指導(dǎo)更多的多發(fā)性硬化患者。我突然想起來，在得病之前他的外號是“龍蝦哥”呀！我問他：“既然身體功能基本恢復(fù)了，會不會還想把以前的燒烤店開起來，繼續(xù)當‘龍蝦哥’呢？”
他想了想說：“不想了，以前開店時想的都是：今天來多少顧客，賣多少錢，喝多少酒，喝什么酒。就算喝得再高興、聊得再痛快，那種幸福感也不可能達到現(xiàn)在我?guī)筒∮颜酒饋砟敲锤叩膶哟�。最近一次�?fù)查顱腦核磁共振，我不光沒有任何新增病灶，原有病灶的范圍甚至還縮小了！而且我身體的各項指標，除了尿酸和血脂，其他基本都是正常的！連醫(yī)生都說我是個奇跡。”
呂偉最近一次復(fù)查結(jié)果丨作者供圖
診斷證明書丨作者供圖
他接著說：“我就想復(fù)制這個奇跡。它不是等著老天爺大發(fā)慈悲，讓你一覺醒來疾病突然神奇般好轉(zhuǎn)。這個奇跡是完成一個又一個的小目標：勇敢主動跟陌生人說一句話、堅持看完2頁書、完成10分鐘的鍛煉、玩10分鐘的成語接龍，這樣的小事堅持做三年就會出現(xiàn)奇跡。原來我的右腿比左腿細2厘米，但是你看我現(xiàn)在兩條腿粗細、力量完全一樣，臥推100公斤，倒蹬230公斤，打籃球還能打滿全場……”
呂偉現(xiàn)在兩條腿粗細、力量完全一樣，打籃球還能打滿全場丨作者供圖
從2017到2024年，他經(jīng)歷了怎樣的七年，才使得這么“嘚瑟”的話聽起來那么不經(jīng)意和平常。
掛了電話，我意識到：不是只有當回“龍蝦哥”才能幸福下去，他的燒烤手藝和小龍蝦配方不僅沒有丟，朋友中還多了健友、病友、老頭兒棋友，兩瓶白酒換成一次訓練或聊天也不賴。既然朋友和美食都在，“罕見病康復(fù)老師”呂偉其實還是“龍蝦哥”呀。
醫(yī)生點評
黃德暉 | 解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學中心神經(jīng)內(nèi)科 主任醫(yī)師 教授
讀了“龍蝦哥”變成康復(fù)老師的自我救贖故事，我從專業(yè)的神經(jīng)免疫醫(yī)生的角度，非常感慨，也非常感動。
本文的主人公呂偉得的是多發(fā)性硬化，從具體的臨床分型來說是復(fù)發(fā)緩解型，他的診療經(jīng)歷應(yīng)該說既有很多痛苦、很多迷惑，又有很多收獲。
首先，多發(fā)性硬化是什么病呢？這是一種累及中樞神經(jīng)系統(tǒng)的自身免疫疾病，它主要是由于免疫的異常造成了識別錯誤，免疫系統(tǒng)對自身中樞神經(jīng)系統(tǒng)的髓鞘進行了錯誤攻擊，導(dǎo)致神經(jīng)纖維最外層的髓鞘結(jié)構(gòu)的破壞。
多發(fā)性硬化患者中，女性多于男性，起病平均年齡為28~31歲。本疾病的病因未知，危險因素包括遺傳及環(huán)境因素（如病毒感染、日光暴露）。
對于不同患者，神經(jīng)損害的程度不同，修復(fù)效果也有所不同。如果損傷比較輕，往往可以在短期之內(nèi)呈自限性，或在藥物幫助下得到修復(fù)。但多發(fā)性硬化的病程是慢性、波動性、進展性的，到目前為止是可治療而非可治愈的疾病。也就是說，在整個病程中，如果不經(jīng)治療，這種疾病很可能逐漸進展。
第二，多發(fā)性硬化在全世界范圍來說，都是一個診療非常困難的疾病。尤其在疾病的早期，因為它的臨床表現(xiàn)多種多樣，幾乎每個人都不同，所以經(jīng)常會出現(xiàn)延誤診斷或者錯誤診斷的情況。延誤主要來自兩方面，一個是患者就醫(yī)的愿望不是特別強烈，比如說臨床癥狀偏輕時，患者想著忍一忍、觀察觀察再看；另一個就是醫(yī)生們的罕見病知識并不是面面俱到，尤其在一些小城市和偏遠地區(qū)。這就導(dǎo)致患者早期出現(xiàn)的走路不穩(wěn)等問題，被誤診為腦卒中，甚至心理疾病。
多發(fā)性硬化的常見表現(xiàn)包括：肢體感覺障礙（手麻）、運動無力（腿上沒有力氣）、步態(tài)障礙及平衡問題（走路不穩(wěn)容易摔跤）、Lhermitte征（向前彎曲頸部時出現(xiàn)沿著背部向下擴散的電擊樣感覺）、構(gòu)音障礙（說話不清楚）、膀胱功能障礙、復(fù)視、視力喪失、眩暈、肢體共濟失調(diào)、脊髓炎以及疼痛。
在診斷方面，存在多發(fā)性硬化一系列特征性的臨床表現(xiàn)，影像學檢查，如顱腦磁共振具有相應(yīng)的特征，腦脊液特異性寡克隆區(qū)帶陽性，可支持診斷。
第三，目前有多種手段治療多發(fā)性硬化，患者一經(jīng)診斷需要盡早啟動疾病修正治療（disease-modifying therapy, DMT）。這種治療是指預(yù)防多發(fā)性硬化的時間和空間多發(fā)，在最大程度上減少疾病的活動，減少功能障礙進展，促進神經(jīng)功能的康復(fù)，提高生活質(zhì)量。常用藥物包括奧法妥木單抗、特立氟胺及芬戈莫德等。呂偉確診后及時接受了文中專業(yè)團隊的精確藥物干預(yù)，是很幸運的。
在應(yīng)用藥物的同時，身體和心理的康復(fù)也非常重要。在多發(fā)性硬化人群中，我經(jīng)常感受到有相當比例的患者，對自己疾病的治療前景持悲觀態(tài)度，甚至放棄就醫(yī)。呂偉從言語不清、行走困難，慢慢通過結(jié)交朋友和鍛煉重燃生活的信心，與醫(yī)生配合一步步康復(fù)到目前的狀態(tài)，是一個創(chuàng)造奇跡的故事。不過，對于康復(fù)訓練，也需要指出，應(yīng)采用科學的、循序漸進的訓練方式，以免因過度勞累加重病情。
我國從2018年開始特別關(guān)注到罕見病人群，多發(fā)性硬化作為中樞神經(jīng)系統(tǒng)的罕見病代表，也享受到了福利。隨著國家對罕見病診療的關(guān)注，醫(yī)生對多發(fā)性硬化的診療有了更多經(jīng)驗，很多中樞神經(jīng)系統(tǒng)免疫病和脫髓鞘疾病的診療中心，也以相關(guān)團隊或者以某家醫(yī)院為中心的形式建立。隨著診療中心的成長，越來越多的患者通過互聯(lián)網(wǎng)、患友會、醫(yī)生和各種媒介，了解到多發(fā)性硬化的相關(guān)知識。在這個過程中，也有更多的�？漆t(yī)生和專業(yè)的藥物進入中國的多發(fā)性硬化治療的視野。到目前為止，已經(jīng)有多達7種DMT藥物進入中國市場，有5種已進入全國醫(yī)保。呂偉經(jīng)歷過的診療難、用藥貴等問題，也呈現(xiàn)出越來越方便、越來越經(jīng)濟的趨勢。
最讓我感動的是，呂偉很好地改善了自己的身體和心理狀態(tài)后，還想到了罕見病的病友們，希望用他切身的收獲來改變大家目前治療的局面，努力創(chuàng)建康復(fù)組織，組織病友進行康復(fù)訓練，而且依靠國家的政策支持努力創(chuàng)建相應(yīng)的中心。我相信，呂偉的努力未來會帶動更多患友，使更多人加入多發(fā)性硬化的肢體康復(fù)訓練和心理輔導(dǎo)當中。這也讓其他罕見病的患者們，看到了更多的希望。
個人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。
作者：豬王豬本豬
愚、代天醫(yī)
