2023年正月十四（2月4號(hào)）的晚上，我和朋友看完《滿江紅》后去吃火鍋，我突然發(fā)現(xiàn)自己夾不起來(lái)土豆，也擰不開(kāi)瓶蓋，最后還是讓朋友幫忙擰開(kāi)了。
第二天凌晨時(shí)分，我發(fā)現(xiàn)右手的中指和無(wú)名指沒(méi)有力量屈伸，就是握不緊拳，也不能正常地伸開(kāi)。這種局部的無(wú)力感，讓我以為是睡覺(jué)壓到了神經(jīng)，想著睡醒就好了。
發(fā)病第三天
我沒(méi)法自己穿衣服和褲子了
2月5號(hào)，我起床穿衣服時(shí)，感覺(jué)右手其他手指也逐漸變得無(wú)力，但尚能用右手在手機(jī)上打字。沒(méi)過(guò)多久左手的手指、手掌也開(kāi)始無(wú)力了，但心大的我還是沒(méi)當(dāng)一回事，只覺(jué)得自己睡覺(jué)姿勢(shì)有問(wèn)題。
直到右腿也逐漸變得無(wú)力，我才意識(shí)到情況不對(duì)，慌忙上網(wǎng)掛號(hào)，卻發(fā)現(xiàn)這天所有的醫(yī)院都沒(méi)有余號(hào)，于是第一時(shí)間聯(lián)系了家里人。這個(gè)時(shí)候我連穿鞋都困難了，腳趾使不上勁兒不能往前拱，右手腕也開(kāi)始下垂，無(wú)力提鞋。我既別扭又焦急，不知道過(guò)了多久，急出了一頭汗，才勉強(qiáng)把鞋穿上。
爸爸來(lái)看我了，但他的心比我還大，可能是出于對(duì)疾病認(rèn)知的匱乏和對(duì)我健壯體格的信任，他同樣認(rèn)為我是睡覺(jué)時(shí)壓著神經(jīng)了，讓我明天再去醫(yī)院。
于是心大的父女倆晚上還和親戚一起聚餐。吃飯的時(shí)候有人幫我?jiàn)A菜，我把嘴湊到碗邊拿勺子蒯（kuǎi）著吃。我全程都在認(rèn)真地干飯，完全看不出來(lái)像生病的樣子，其間我還給大家表演了一番單腿快走（真服了我自己）。
2月6號(hào)早上，我在床上翻來(lái)覆去穿不上套頭衛(wèi)衣。媽媽敲門(mén)問(wèn)我穿好衣服沒(méi)有，我告訴她，我的雙手已經(jīng)伸不進(jìn)衣服袖子里，雙腿也沒(méi)有力氣站起來(lái)穿褲子。但她偏不聽(tīng)，非要抱我站起來(lái)穿褲子，結(jié)果直接把我摔到地上癱著了。
爸爸聽(tīng)到響動(dòng)，馬上跑了過(guò)來(lái)（他剛洗完的頭發(fā)還濕漉漉地貼著頭皮），推開(kāi)門(mén)就看見(jiàn)我癱軟在地上，只見(jiàn)他眼淚唰地就掉下來(lái)了，這是我人生第一次看見(jiàn)他哭。他邊哭邊把我抱到床上，我一個(gè)沒(méi)忍住也跟著哭了。只有我媽沖我爸喊著：“你哭什么呢，還不趕緊送女兒去醫(yī)院！”
檢查單從我手臂之間滑落
我連紙都拿不動(dòng)了
由于不知道該掛什么科，我先掛了全科門(mén)診，好不容易排上了，醫(yī)生看我的情況很不好，立即給我轉(zhuǎn)到了神經(jīng)內(nèi)科。
神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生接診后，問(wèn)了我發(fā)病的經(jīng)過(guò)，喊我先去做檢查，并等有床位時(shí)立即住院。檢查主要是肌電圖檢查，包括運(yùn)動(dòng)、感覺(jué)神經(jīng)傳導(dǎo)速度和針極肌電圖、誘發(fā)電位檢查，還有腦部、脊髓部位的核磁共振等。
下午去做肌電圖檢查，醫(yī)生先在我的皮膚上抹了一些導(dǎo)電的東西，然后把電極放在手肘內(nèi)側(cè)。檢查上肢的時(shí)候，電流穿過(guò)的瞬間，我疼得直冒冷汗，沒(méi)錯(cuò)，所有的感覺(jué)都在，就是無(wú)力活動(dòng)。輪到右腿的時(shí)候，我卻幾乎沒(méi)有什么疼痛感（相比于雙上肢和左腿來(lái)說(shuō)）。檢查完全部項(xiàng)目花了半個(gè)多小時(shí)，身體從上到下“電”得我疼到齜牙咧嘴，醫(yī)生還是說(shuō)波很弱（神經(jīng)傳導(dǎo)的波幅很低）。
肌電圖做完后，我爸推著輪椅上的我在檢查室門(mén)外等結(jié)果，隨手把單子遞給我。我本該輕松用手接過(guò)，沒(méi)想到檢查單直接從手臂之間滑落。這時(shí)我們倆才意識(shí)到，我已經(jīng)嚴(yán)重到連紙都拿不動(dòng)了。
爸爸突然又哭了，他拿衣服遮住臉，坐在凳子上扭頭面對(duì)墻壁，不想讓我看見(jiàn)他哭，可是哭泣聲卻止不住地往我耳朵里鉆。那一瞬間，我深刻感受到他的恐慌和無(wú)助，也是那一刻，我把所有好的、不好的結(jié)果全想了一遍。我在心里默念，一定要心態(tài)穩(wěn)定、不能崩潰、積極配合治療，才能不讓家人擔(dān)心。
由于我發(fā)病突然，三天不到就全身癱瘓，醫(yī)院給我加床收住院了。
聽(tīng)到護(hù)士長(zhǎng)說(shuō)“你還年輕”
我懷疑自己馬上就要那啥了
住院的第一天，護(hù)士長(zhǎng)帶著很多年輕護(hù)士走來(lái)，指著我跟她們說(shuō)：“這個(gè)病人是重點(diǎn)保護(hù)對(duì)象，是這個(gè)病房里最需要關(guān)注的病人（我內(nèi)心慌得很）。”接著她細(xì)聲細(xì)語(yǔ)、溫和地對(duì)我說(shuō)道：“別擔(dān)心，你還年輕……”
“你還年輕”這四個(gè)字在我腦子里打圈，她說(shuō)的其他話我都沒(méi)聽(tīng)進(jìn)去，只覺(jué)得完了，這到底是個(gè)什么病��？會(huì)不會(huì)是說(shuō)我年紀(jì)輕輕就要那啥了……
第二天我做了頸椎增強(qiáng)核磁共振，除了椎間盤(pán)突出外，也沒(méi)發(fā)現(xiàn)什么特別的問(wèn)題。我更惶恐了，感覺(jué)所有的檢查都要做完了，卻還不知道得了什么病。如果病治不好、將來(lái)終身癱瘓的話，會(huì)對(duì)我的家人帶來(lái)多大的負(fù)擔(dān)，我不敢想象。
第三天，醫(yī)生來(lái)和我溝通，說(shuō)要做腰椎穿刺術(shù)來(lái)檢測(cè)腦脊液。做腰穿前醫(yī)生再次檢查了我的四肢肌力（讓我用力抬腿、抬胳膊和手嘗試握拳什么的），還用棉棒在我肚子和大腿上輕劃，問(wèn)有沒(méi)有感覺(jué)。講真的，我全程感覺(jué)不要太靈敏，尤其是疼痛感非常明顯，但是也能感知到右側(cè)肢體的靈敏度相比左側(cè)會(huì)弱一點(diǎn)。
做腰穿的時(shí)候需要病人側(cè)躺、蜷縮著腿，醫(yī)生才容易穿刺成功。由于我體型胖一點(diǎn)兒，且兩條腿無(wú)力，根本蜷不起來(lái)，所以整個(gè)過(guò)程感覺(jué)非常吃力和難受。不過(guò)因?yàn)榇蛄寺樗帲鲅┑臅r(shí)候我并沒(méi)有感覺(jué)太疼，只是在腰穿針插得比較深，或者調(diào)整針的位置的時(shí)候會(huì)有疼痛感。
可最難挨的不是做腰穿本身，而是腰穿后六個(gè)小時(shí)只能平躺不動(dòng)的煎熬。
全身癱瘓
腳趾頭讓被子壓住都要請(qǐng)別人捋順
腰穿結(jié)果出來(lái)后，醫(yī)生確診了我的病癥，我懸著的心才稍微放下來(lái)一點(diǎn)兒。原來(lái)這個(gè)突如其來(lái)的磨難叫 “吉蘭-巴雷綜合征”。我從醫(yī)生那里知道了這個(gè)病的臨床表現(xiàn)，剩下的就是接受相應(yīng)的治療，并逐漸開(kāi)始疾病后期的康復(fù)之路。
出院小結(jié)丨作者供圖
醫(yī)生介紹道：“這個(gè)病的癥狀是，先從四肢末端開(kāi)始麻痹、癱軟無(wú)力，再到軀干無(wú)力，嚴(yán)重到呼吸也無(wú)力的話，就需要借助呼吸機(jī)才能維持正常呼吸。”我目前的情況是四肢無(wú)力，但有進(jìn)展到呼吸無(wú)力的可能。所以從住院起，醫(yī)護(hù)們每天都會(huì)詢問(wèn)我，有沒(méi)有呼吸不暢的情況。
確診后，醫(yī)生給出了兩種方案：①血漿置換；②靜脈輸注免疫球蛋白。醫(yī)生說(shuō)讓我盡快確定用哪種藥，因?yàn)楝F(xiàn)在正是我癥狀的高峰期，如果沒(méi)有及時(shí)治療可能影響恢復(fù)。據(jù)醫(yī)生介紹，免疫球蛋白靜滴治療吉蘭-巴雷綜合征對(duì)大部分患者具有較好的效果，方便且安全，缺點(diǎn)就是價(jià)格昂貴，并且輸完后效果不一定馬上顯現(xiàn)，效果也是因人而異。但本著有希望就要積極治療的心態(tài)，最后我們還是選擇了靜脈輸注免疫球蛋白治療。
輸完免疫球蛋白的第一天，我沒(méi)感覺(jué)出什么好轉(zhuǎn)，只覺(jué)得輸完后血管很疼。當(dāng)時(shí)，我的肌無(wú)力夸張到腳趾頭被厚重的被子壓住了，都需要?jiǎng)e人幫忙把趾頭捋順。而且，因?yàn)槿戆c瘓不能動(dòng)彈，我渾身上下像撕裂了一般疼痛，晚上睡不著只能靠吃止疼藥緩解。
最痛苦的事情還不是這些，而是意識(shí)清醒，卻全身癱瘓不能自理，連上廁所、擦屁股都沒(méi)辦法自行解決。我清醒地看著自己裸著被檢查、被護(hù)理，連翻身都要有求于人。每次身體出現(xiàn)狀況都需要醫(yī)生和護(hù)士幫忙，對(duì)我來(lái)說(shuō)，實(shí)在是一種心理上的痛苦。
別人的目標(biāo)是掙幾個(gè)億
我的目標(biāo)是今天要拉粑粑！
剛住院的時(shí)候，護(hù)士讓家人買(mǎi)了尿墊和尿盆，讓我在床上解決大小便，可是作為一個(gè)突然生病得無(wú)法下床的人，真的不習(xí)慣在床上躺著上廁所。于是當(dāng)護(hù)士發(fā)現(xiàn)我小腹、膀胱鼓脹得硬邦邦，準(zhǔn)備插尿管或者灌腸時(shí)，我還是拒絕了。只要能被扶著勉強(qiáng)坐起，我都希望可以靠自己上廁所。
我的目標(biāo)是拉粑粑丨作者供圖
好在免疫球蛋白對(duì)我是有效果的，輸上第三四天，我的手指可以慢慢攤開(kāi)了。我沒(méi)事就用手抓抓握力球，然后讓自己的手指、手掌逐漸伸開(kāi)，以免手一直保持蜷縮狀態(tài)。
接著，身體每一天都有變化，先是手指、手掌能動(dòng)（但還是無(wú)力），接著是手臂可以慢慢地平行挪動(dòng)。那種感覺(jué)怎么說(shuō)呢，就像是突然被人打通了任督二脈，猛地發(fā)現(xiàn)自己能動(dòng)了！
后來(lái)，手臂逐漸能慢慢舉起來(lái)了，雖然肌力還是很差，但是已經(jīng)不影響我看劇、玩手機(jī)了。再往后就是輸液的第六七天，我的雙下肢也有了反應(yīng)，大腿可以微微抬起，利用慣性，我終于可以自己翻身了！
之前護(hù)士姐姐們每次查房都會(huì)來(lái)看我有沒(méi)有翻身，怕我得褥瘡，說(shuō)我是整個(gè)病房里最嚴(yán)重的病人。不知道為什么，我聽(tīng)后居然還有一種莫名的“驕傲”。隨著身旁的病友更換了三四批，大家陸續(xù)出院，看得我是真羨慕。
輸完七天免疫球蛋白后，我已經(jīng)可以自己刷牙了，對(duì)比之前吃飯、上廁所都需要有人幫扶，真的是謝天謝地。這個(gè)時(shí)候我的腿能輕微晃動(dòng)，但肌力還很差。我坐在椅子上，喊家人把椅子拖到窗戶邊的柵欄旁，他們把我扶起來(lái)站定后，我就想順著欄桿一點(diǎn)點(diǎn)挪動(dòng)著走路，結(jié)果腿發(fā)軟，一下子跪在地上磕破了膝蓋。
在病床躺久了頭發(fā)有點(diǎn)飛天，我只能勉強(qiáng)站定丨作者供圖
復(fù)查時(shí)醫(yī)生看我恢復(fù)得還不錯(cuò)
伸出小指跟我“拉勾”
2月13號(hào)住院的第八天，免疫球蛋白的療程結(jié)束后，接下來(lái)就是每天不間斷的復(fù)健。我先把自己從床上支起來(lái)，然后練習(xí)撐著床邊站起來(lái)，每天重復(fù)幾個(gè)來(lái)回。如果還有力氣，我就貼著欄桿緩緩走上幾步。相比起來(lái)，下肢恢復(fù)得比上肢慢。
2月16號(hào)，我的雙上肢可以自由抬起，肌力逐漸好轉(zhuǎn)，但是右手的中指和無(wú)名指的力量恢復(fù)緩慢，一直打不直（最早發(fā)病也是從這兩個(gè)指頭開(kāi)始）。朋友開(kāi)玩笑說(shuō)：“也許你真身是個(gè)rocker呢。”
專用搖滾手勢(shì)，還莫名對(duì)上號(hào)了丨作者供圖
在醫(yī)院躺了半個(gè)月左右，我被小小的床和固定的天花板禁錮了太久，實(shí)在是快憋瘋了。即使這個(gè)時(shí)候雙下肢還不能自主站立，我依然堅(jiān)持出了院。
出院后，我繼續(xù)自主鍛煉，一個(gè)月后可以搖搖晃晃地走路了，只是走不了多久就會(huì)逐漸感到無(wú)力。
三月中旬，得病一個(gè)半月后，我第一次去醫(yī)院復(fù)診。醫(yī)生看我恢復(fù)得還不錯(cuò)，向我伸出了彎曲著的小拇指。當(dāng)我一頭霧水的時(shí)候，醫(yī)生喊我用小指勾住他的小指來(lái)測(cè)試手指的肌力，還是右側(cè)手指恢復(fù)得比較慢。那時(shí)，我的小腿無(wú)力，上蹲坑下蹲后無(wú)法自行站起，還需要繼續(xù)保持適當(dāng)?shù)募×﹀憻挕?/div>
第二次復(fù)診與發(fā)病時(shí)隔三個(gè)多月，我感覺(jué)已經(jīng)恢復(fù)得差不多了。醫(yī)生也說(shuō)：“一切正常，肢體的輕度無(wú)力后面會(huì)慢慢地恢復(fù)。”并且向我耐心地解釋，這次發(fā)病可能是由感染誘發(fā)的（我發(fā)病前曾經(jīng)腹瀉），免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤地攻擊了周圍神經(jīng)，導(dǎo)致神經(jīng)傳導(dǎo)減慢甚至中斷，繼而出現(xiàn)肢體無(wú)力、感覺(jué)減退等癥狀。聽(tīng)完這些，我理解到的是：不要小看身體出現(xiàn)的每一個(gè)小問(wèn)題，都可能會(huì)引發(fā)嚴(yán)重疾病。
這次復(fù)診做肌電圖檢查的時(shí)候，醫(yī)生問(wèn)我：“之前你是不是坐著輪椅來(lái)的？”我說(shuō)：“對(duì)啊，之前檢測(cè)的時(shí)候醫(yī)生一直說(shuō)‘沒(méi)波沒(méi)波’，嚇壞我了。”醫(yī)生說(shuō)：“現(xiàn)在什么波都有了，恢復(fù)得很好。”我真切地感受到，每一位醫(yī)生都在真心地為我恢復(fù)健康而高興和祝福，雖寥寥數(shù)語(yǔ)，但我都記在心里。
每一位醫(yī)生都在真心地為我恢復(fù)健康而高興和祝福丨作者供圖
我沒(méi)變得小心翼翼愛(ài)惜身體
但更珍惜每天的體驗(yàn)
現(xiàn)在我除了不能跑跳、走路走太久之外基本正常，也可以蹲坑了（還不能蹲太久，不然站不起來(lái)）！也許不是每一個(gè)吉蘭-巴雷綜合征的患者都像我一樣幸運(yùn)，用藥有效、恢復(fù)快，甚至有些人可能連治療的條件都沒(méi)有。
經(jīng)過(guò)這場(chǎng)突如其來(lái)的磨難，我變得不再執(zhí)著，除了生死其他的都不覺(jué)得是個(gè)事兒。我也并沒(méi)有像大部分得過(guò)重病的人一樣，此后小心翼翼地愛(ài)惜自己的身體。我更珍惜的是生命每一天帶給我的體驗(yàn)，我不再像以前一樣拼命給自己增壓，更多的是一種心理上的“躺平”，給自己多一些散漫和放縱，也多了一份想做什么就去做的決心。
2023年十月份我三十歲了！祝福自己三十歲獲得重生、從此豁然開(kāi)朗。
最后想跟所有病友分享一些心得體會(huì)：疾病不可怕，可怕的是自我放棄。從發(fā)病到住院，我根本沒(méi)心情吃東西，尤其是全身癱瘓的時(shí)候，因?yàn)榕侣闊┚椭苯硬怀燥�，每天只喝水或者喝牛奶。直到醫(yī)護(hù)人員準(zhǔn)備給我插尿管、灌腸，我才驚醒過(guò)來(lái)，只有好好吃東西維持身體的正常運(yùn)行，才會(huì)恢復(fù)得更好。
疾病來(lái)得很快，可以沒(méi)有任何征兆。讓我們珍惜當(dāng)下?lián)碛械囊磺�，包括健康的身體，也許再平常不過(guò)的站立、走路、吃飯、上廁所，都是身患疾病者的一種奢求。
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吉蘭-巴雷綜合征（Guillain-Barrés syndrome，GBS）是一種自身免疫介導(dǎo)的周圍神經(jīng)病，發(fā)病率為（0.4~2.5）/10萬(wàn)，男性發(fā)病率稍高于女性。
GBS病因迄今尚未闡明，多數(shù)患者發(fā)病前有呼吸道或消化道感染史，最常見(jiàn)病原體為空腸彎曲菌，也可為巨細(xì)胞病毒及流感病毒等。其確切的發(fā)病機(jī)制不明，可能為身體對(duì)感染等事件的免疫反應(yīng)，導(dǎo)致自身免疫系統(tǒng)攻擊周圍神經(jīng)，造成感覺(jué)和運(yùn)動(dòng)異常。
該病包括急性炎性脫髓鞘性多發(fā)神經(jīng)根神經(jīng)�。ˋIDP）、急性運(yùn)動(dòng)軸索性神經(jīng)病、急性運(yùn)動(dòng)感覺(jué)軸索性神經(jīng)病、Miller-Fisher綜合征、急性泛自主神經(jīng)病等亞型。根據(jù)作者病史及檢查結(jié)果，疾病分型屬于AIDP亞型。
AIDP是GBS中最常見(jiàn)的類型，也就是經(jīng)典型GBS，表現(xiàn)為：
①任何年齡、任何季節(jié)均可發(fā)病。
②病前1~3周常有呼吸道或胃腸道感染癥狀。
③急性起病，病情多在2周左右達(dá)到高峰。
④首發(fā)癥狀多為肢體對(duì)稱性軟癱，自遠(yuǎn)端逐漸向近端發(fā)展或自近端向遠(yuǎn)端發(fā)展，常由雙下肢開(kāi)始逐漸累及上肢、軀干、腦神經(jīng)支配肌肉。嚴(yán)重病例累及肋間肌和膈肌導(dǎo)致呼吸麻痹。四肢腱反射減弱。
⑤發(fā)病時(shí)患者常有肢體感覺(jué)異常如燒灼感、麻木、刺痛等。
⑥部分患者腦神經(jīng)受累，以雙側(cè)面神經(jīng)麻痹最常見(jiàn)，還可出現(xiàn)眼肌麻痹、吞咽困難等表現(xiàn)。
⑦部分患者可有自主神經(jīng)功能障礙，表現(xiàn)為皮膚潮紅、出汗增多、心律失常（以心動(dòng)過(guò)速多見(jiàn)）、體位性低血壓或一過(guò)性高血壓、手足腫脹或營(yíng)養(yǎng)障礙、尿便障礙等。
本疾病的典型腦脊液檢查結(jié)果是蛋白增高而細(xì)胞數(shù)正常，稱為蛋白-細(xì)胞分離。作者本檢查蛋白輕度增高，原因可能是進(jìn)行腰穿檢查時(shí)仍處于疾病早期。電生理檢查如肌電圖、神經(jīng)傳導(dǎo)速度，是GBS的重要診斷指標(biāo)，多數(shù)患者應(yīng)接受本檢查以明確診斷，并定期復(fù)查監(jiān)測(cè)恢復(fù)情況。部分患者還需要接受抗體檢測(cè)及影像學(xué)檢查。
疾病進(jìn)展期的GBS患者應(yīng)急診留觀或住院觀察治療，對(duì)于重癥患者，呼吸支持、營(yíng)養(yǎng)支持及精心護(hù)理甚為重要。免疫治療是目前的特效性治療，包括血漿置換（PE）和靜脈輸注大劑量免疫球蛋白治療（IVIG）等，可縮短部分患者的恢復(fù)時(shí)間，但并非所有患者均可獲益。其中，IVIG對(duì)大多數(shù)患者有良好效果，且相對(duì)方便和安全，被列為GBS的一線治療方法。IVIG常用方法為連續(xù)輸注5天，作者接受7天治療，可能為醫(yī)生根據(jù)具體病情做出了調(diào)整。同時(shí)，對(duì)癥治療、防治各種并發(fā)癥和正規(guī)的康復(fù)鍛煉有助于疾病恢復(fù)。
經(jīng)過(guò)正規(guī)治療，大多數(shù)GBS患者能達(dá)到幾乎完全恢復(fù)的程度，少數(shù)遺留足部和下肢輕微的運(yùn)動(dòng)和感覺(jué)癥狀，10%患者遺留較嚴(yán)重的后遺癥。
個(gè)人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對(duì)特定患者的個(gè)體化判斷，如有就診需要請(qǐng)前往正規(guī)醫(yī)院。
