我好像還能回憶起那年眼皮第一次跳動時的情景，一抽一抽的，像觸電一樣。那時我剛剛換了一副眼鏡，配鏡師調(diào)整了度數(shù)，我以為是自己不適應(yīng)新的眼鏡，就換回了原來的眼鏡。
然而眼皮的跳動并沒有減輕，毫無規(guī)律地、時不時地要來那么一下。有點難受，面對其他人時也有點尷尬，我就去了醫(yī)院。
醫(yī)生掃了一眼，我就確診啦
確診過程簡直不要太簡單，小城醫(yī)生掃了一眼，我就確診了面肌痙攣。和“左眼跳財，右眼跳災(zāi)”的迷信跳動不同，前者是上眼皮跳，而面肌痙攣是下眼皮跳。
這大概是常見病癥，大夫非常有經(jīng)驗也非常有耐心。他告訴我，面肌痙攣多是由于血管壓迫了神經(jīng)，造成神經(jīng)異常放電，隨著壓迫加深，癥狀也可能隨之加重。我現(xiàn)在是初期階段，表現(xiàn)為眼肌痙攣，后面可能會繼續(xù)向下發(fā)展，直到整個單側(cè)臉部都抽動。雖然不疼不癢，但這病會影響與人交流，所以它也被稱之為“社交癌癥”。
醫(yī)生說，早一天治療晚一天治療，對治療結(jié)果的影響倒不會很大。簡單說就是，啥時候治療都行，就看我自己啥時候忍不了。
當(dāng)然我也聽到了讓我心驚膽顫的治療方案：開顱，用醫(yī)療棉片隔開血管和神經(jīng)。我萬分抗拒。還有一種折中方案：注射肉毒毒素麻痹神經(jīng)，但是只能維持半年。
醫(yī)生說，我的癥狀目前看起來還比較輕，可以試試藥物卡馬西平治療，但要注意副作用，比如注意力不集中、打瞌睡等等。
一聽暫時可以不用手術(shù)、不用打針，我立馬點頭，決定吃藥。我覺得自己距離手術(shù)很遠(yuǎn)很遠(yuǎn)，好好保養(yǎng)，肯定可以拖慢病程，說不定還可以一直保持現(xiàn)狀。
卡馬西平很便宜，服用之后，我沒感覺到有什么副作用，但同時也沒感覺到有什么作用。
可能是因為當(dāng)時癥狀的確不重，也可能是出于自己可以拖慢病程的迷之自信，我十分耐心地記錄了日常生活的各種細(xì)節(jié)：睡覺時間、睡眠情況、精神狀態(tài)、吃了什么等等，以期能發(fā)現(xiàn)減少跳動的秘訣。
如果說真有什么發(fā)現(xiàn)的話，那就是大學(xué)期間這病確實進(jìn)展不快。工作后，可能是病程本身的原因，也可能是壓力變大的原因，這病的發(fā)展速度從“散步走”進(jìn)入到了“跑步走”。一開始，只有我自己知道眼皮在跳，后來別人也能發(fā)現(xiàn)我的眼皮在跳。
從那個時候起，我就不愛照相了。
全臉開始抽動，我靠打針硬抗
接下來，我開始進(jìn)入病程的下一個階段：從眼皮的跳動，變成了全臉的“抽動”。
跳動，是一下一下的，過程很迅速。而抽動，是一種會持續(xù)數(shù)秒的臉部肌肉變形。仿佛有一只手，揪住我眼睛下的皮膚，使勁向外拉扯。
人和人在面對面交流的時候，注意力基本都在臉上。在我看來，那短短的幾秒漫長到天荒地老，我會用食指用力按著臉，向抽動的反方向推，手掌和其他手指遮擋。
現(xiàn)在想來，這只是掩耳盜鈴而已，大家應(yīng)該都能看見我臉部的抽動。感謝周圍朋友同事的理解，這么多年來，沒有一個人問過我“你的眼睛怎么了？你的臉怎么了？”，是他們的善意讓我和面肌痙攣不那么尷尬地存在著，也放任了膽小的我不去治療。
但社交癌癥，讓你有一張無法控制在抽動的臉，真的是一步步推人到“社死”。
毫無作用的卡馬西平早就停了，無論我如何早睡早起、均衡飲食、積極鍛煉，都沒能改變從眼角抽動到嘴角的事實。眼睛睜不開，鼻淚溝那里向外拉扯折疊，形成一條怪異的、接近豎線的“法令紋”。
距離確診時間已經(jīng)過去了四五年，無論如何我都必須要進(jìn)行治療了。手術(shù)，我還沒做好心理準(zhǔn)備，即使是微創(chuàng)。于是，我瞄上了注射肉毒毒素。
就近選擇了醫(yī)院，掛號、交錢、打針。費(fèi)用主要包含了藥費(fèi)和注射費(fèi)。當(dāng)時一瓶肉毒毒素的價錢是一千多元，基本上2~3個人可以分?jǐn)傄黄克幍牧�，以及錢。那天正好有另外兩個病友也要打針，于是藥費(fèi)折算下來每人三四百。
領(lǐng)完藥就來注射了。打之前我以為挨一針就結(jié)束了，等醫(yī)生一通操作下來，我才知道自己天真了啊少年。
醫(yī)生要在肌肉上找位置，一個位置、一個位置地去打，旁邊有護(hù)士配合，每打完一針，護(hù)士就用棉簽用力按壓，防止水腫和皮下淤血。旁邊還有一堆學(xué)生圍觀，醫(yī)生邊打邊告訴他們該打哪個位置，打哪個點能控制抽動，不能打哪個點可能會影響面部表情。想到有這么專業(yè)的醫(yī)生給我打針，免費(fèi)當(dāng)了教學(xué)示例我也是很開心的。
醫(yī)生每次都交代護(hù)士用力按壓，護(hù)士執(zhí)行得很賣力，簡直可以說太賣力了，按得比打針還疼。等左側(cè)打完，為了兩邊對稱考慮，右側(cè)也會意思幾針。想到有人為了美容打肉毒素，我真心覺得不容易，疼，太疼了。
第一次打針后，我真心覺得效果可以，正常說話交流沒問題，日常微笑也沒問題。
可讓我意想不到的問題竟然是：洗臉。也許是因為肌肉無力，我的眼皮在肉毒毒素的作用下閉合不緊，這在打完針后的第一兩個月尤其明顯。這點細(xì)微的縫隙，平時感覺不出來，可洗臉的時候泡沫經(jīng)過就酸爽了。以至于相當(dāng)長一段時間里，我洗臉都要很小心地繞開眼睛，不能一通亂抹。
醫(yī)生說藥物會在半年內(nèi)代謝完，是一個緩慢變化的過程。我堅持了十個月，才去打的第二針。然而肉毒毒素的效果一次比一次差，兩三年后藥物控制的效果已經(jīng)到不了6個月了。
我決定要手術(shù)，但是要先結(jié)婚、生子。別問，問就是我太慫，該辦的事我得先辦了。
備孕生娃的過程中我停了針，沒有了藥物的控制，真實的病情逐漸猙獰。某一天我抬頭喝水的時候，嘴角突然抽動，我的嘴巴甚至無法在杯口形成一個能接住水的、貼緊杯口的姿勢。水灑了一身，于是我知道時候到了，無論多么抗拒那個最徹底的療法，我還是要面對手術(shù)這件事情了。
術(shù)前的病友群，術(shù)后的小蛋糕
對于手術(shù)，我非常謹(jǐn)慎和害怕，查閱了各種資料，還加了一個病友群，進(jìn)群之后才知道害怕手術(shù)的不止我一個人。為了躲避手術(shù)，大家五花八門、亂七八糟的手段都試過，甚至還有人吃過蝎子和蜈蚣，屬實拼命了。但總體來說，都沒有用。
不時有病友手術(shù)成功，在群里報喜。在病友和家人的鼓勵中，我也選定了自己手術(shù)的醫(yī)院和醫(yī)生，然后便開始入院檢查了。檢查很多，其中居然還有心理調(diào)查問卷，結(jié)果顯示我有輕度抑郁。唉，我都這樣了，不抑郁才怪。
檢查中的心理調(diào)查問卷丨作者供圖
術(shù)前醫(yī)生提醒我要先洗頭，因為術(shù)后大概半個月不方便洗，然后要剃掉手術(shù)處的頭發(fā)；還告訴我要脫光衣服后反穿病號服，有萬一時方便搶救。
就這樣我躺進(jìn)了手術(shù)室里。麻醉醫(yī)生是個眉眼清秀的小姐姐，她拿著面罩朝我走來，然后我就眨了下眼，當(dāng)眨完眼再睜開的時候，一種奇怪的感覺襲來：我在哪兒？
她說：“手術(shù)結(jié)束了。”
我做完手術(shù)了？我做手術(shù)了？我不就眨個眼，3個小時的手術(shù)做完了？
好神奇啊！我什么都不知道，手術(shù)就做完了。那一眨眼仿佛是被偷走了3個小時的光陰？
這么一對比，那么多年的慫，是不是就顯得很大冤種？
我感受一下自己的臉，不跳了呀，那種緊繃感消失了。趕緊動動臉，能動。放心了！
貼近發(fā)際線的刀口丨作者供圖
然后就是難忘的ICU時光。剛進(jìn)ICU，我就狂吐不止。醫(yī)生換了輸液的藥物后，嘔吐雖然有所減輕，但我還是會時不時地吐兩口。
住院后期恰逢我生日，主刀的主任知道后，還送了我一個小蛋糕。因為自我感覺良好，我強(qiáng)烈要求提前一天出院。醫(yī)生斟酌后同意了，于是我歡天喜地地回家了，還收獲了成年后的歷史最低體重，那小細(xì)腿......現(xiàn)在想來竟有點懷念！
只是我沒有想到，出院后，最驚嚇的事情還是來了。那是術(shù)后大概一周的時候，一覺醒來，我突然面癱了。
盡管我術(shù)前做足了功課，知道可能會有這么個術(shù)后不良反應(yīng)，可真面對的時候還是很慌。術(shù)前查閱資料，我知道術(shù)后的面癱分兩種。一種是術(shù)后立刻面癱，這種大概率是傷到了面神經(jīng)，大概率也無法恢復(fù)；一種是術(shù)后感染導(dǎo)致的面癱，一般一個月左右可以恢復(fù)。
我不停地回憶，不停地確認(rèn)。我覺得自己應(yīng)該是后者，因為術(shù)后我動了臉的，是能動的。我應(yīng)該可以恢復(fù)。
但這種無力控制半邊臉的感覺太可怕了。眼皮半耷拉著、嘴角下垂的丑就不必說了，說話、吃飯都受到了影響，只能用另一側(cè)吃。眼皮無力，無法眨眼。眼睛睜到眼球干澀都閉不上，我只能手動合上眼皮，帶來片刻濕潤。
一句話：生活完全亂套。
我嚇得滾回了醫(yī)院，醫(yī)生開了抗感染和營養(yǎng)神經(jīng)的藥。然后，我整整輸了一個月的液。
那是十分煎熬的一個月。
前兩周，完全沒有好轉(zhuǎn)的跡象。我每天都嘗試微笑，期待嘴角能翹起來，但毫無反應(yīng)。
第三周，依然毫無反應(yīng)。
我不知道自己還能不能好起來，除了繼續(xù)用藥，就只能等待。
到了第三周后半段，終于有了一點變化，我好像能稍微動動嘴角了。
第四周，嘴角能動得更多了，緊接著就像是進(jìn)入了迅速恢復(fù)期，一天一個變化，我終于好了起來。
當(dāng)我可以重新微笑的時候，我知道，新生，到來了。
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原發(fā)性面肌痙攣（primary hemifacial spasm，pHFS），是指一側(cè)或雙側(cè)面部肌肉（眼輪匝肌、表情肌、口輪匝肌等）反復(fù)發(fā)作的陣發(fā)性、不自主的抽搐，在情緒激動或緊張時癥狀會加重，嚴(yán)重時可出現(xiàn)睜眼困難、口角歪斜及耳內(nèi)抽動樣雜音等癥狀。pHFS好發(fā)于中老年，女性略多于男性，但近些年來發(fā)病年齡有年輕化的趨勢。
其病因目前已確認(rèn)，主要是橋小腦角部位的面神經(jīng)根受血管壓迫而發(fā)生了病變。其具體發(fā)病機(jī)制目前認(rèn)為是局部神經(jīng)纖維脫髓鞘，繼而導(dǎo)致過度/異常放電引發(fā)面肌痙攣；或存在周圍病變，使得面神經(jīng)運(yùn)動核團(tuán)過度興奮，從而導(dǎo)致面肌痙攣。
pHFS的診斷主要依賴于特征性的臨床表現(xiàn)，就像作者一樣，醫(yī)生掃了一眼便可確診。對于缺乏特征性表現(xiàn)的患者，則需要借助電生理檢查、影像學(xué)檢查、卡馬西平治療試驗等輔助檢查予以明確。
pHFS目前的治療方法包括藥物治療、注射肉毒毒素以及外科手術(shù)治療。
面肌痙攣的治療丨騰訊醫(yī)典
pHFS的藥物治療常用于發(fā)病初期、無法耐受手術(shù)或者拒絕手術(shù)者，以及作為術(shù)后癥狀不能緩解者的輔助治療。藥物治療可減輕部分患者的面肌抽搐癥狀，但可能有肝腎功能損害、頭暈、嗜睡、白細(xì)胞減少、共濟(jì)失調(diào)、震顫等不良反應(yīng)，因此需要在醫(yī)生指導(dǎo)下用藥并監(jiān)測不良反應(yīng)。對于臨床癥狀輕、藥物療效顯著、無藥物不良反應(yīng)的患者，可長期用藥。
注射A型肉毒毒素主要用于不能耐受手術(shù)、拒絕手術(shù)、手術(shù)失敗或術(shù)后復(fù)發(fā)、藥物治療無效或藥物過敏的成年人。90%以上的患者初次注射肉毒毒素有效，隨著病程延長及注射次數(shù)增多，療效逐漸減退。因此，肉毒毒素注射不能作為長期治療pHFS的措施。
基于血管壓迫學(xué)說，開顱顯微血管減壓術(shù)（MVD）是目前首選的治療方法，即采用墊棉使責(zé)任血管遠(yuǎn)離神經(jīng)出入腦干區(qū)，徹底治愈pHFS的有效率達(dá)90%以上。其常見的并發(fā)癥有腦神經(jīng)功能障礙（主要為面癱、耳鳴、聽力障礙等）、小腦/腦干損傷、腦脊液漏、低顱壓綜合征（常表現(xiàn)為頭痛、頭暈、惡心及非噴射狀嘔吐）等。
近年來，神經(jīng)內(nèi)鏡輔助下的MVD有效彌補(bǔ)了傳統(tǒng)顯微鏡的不足，減少了相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生。另外，基于pHFS的發(fā)病機(jī)制，面神經(jīng)射頻治療通過對面神經(jīng)纖維進(jìn)行可控性射頻熱凝，阻斷面神經(jīng)的部分傳導(dǎo)功能，使異常興奮無法全部傳遞給表情肌，從而達(dá)到治療目標(biāo)。CT引導(dǎo)下的莖乳孔面神經(jīng)射頻治療pHFS較MVD更安全、更便捷經(jīng)濟(jì)，但該技術(shù)目前應(yīng)用有限，尚未實現(xiàn)同質(zhì)化發(fā)展。
來源：果殼病人
