我跟老公通過相親認識，繼而閃婚。那會我很想要一個孩子，29歲懷上第一胎。起初有些波折，有陣子身體特別虛弱，上衛(wèi)生間時感覺有東西流到馬桶里。我還不知道那是什么，就帶去醫(yī)院問醫(yī)生。醫(yī)生大吃一驚，說那是小孩什么之類的，而且受精卵有問題，建議我去做個基因檢測。當時我沒當回事，現(xiàn)在非常后悔。
流產(chǎn)后，大概又備孕了一年多。這次我的孕期特別順利，30歲懷孕，不算高齡吧，31歲生下圓圓，而且是順產(chǎn)。我身體比較壯，懷孕期間也比較小心，沒有吃過不健康的食品，也沒有服用過任何藥物。我定期會去做孕檢，如果真的查出孩子有任何異樣，我肯定不會生下來，這對我和孩子都不公平�？擅看卧袡z的結果都很正常，我逐漸放心了。后來才知道，自閉癥在孕期是沒辦法檢測出來的，目前是全世界的難題。非要說一些跡象的話，我老公曾經(jīng)得過非常嚴重的抑郁癥，而且身體長期不太好，有胃病史。
我觀察過這個圈子的寶爸寶媽，很少見到雙方都非常非常健康，至少有一方在情緒問題上是生過病的。我和一些寶爸寶媽溝通，隱約能感覺出這個人是有一些躁狂癥或其他精神疾病，但不嚴重，至少還能正常生活。但我也不敢說兩者之間存在必然的聯(lián)系。
不知為何，孩子出生后身子骨很差，非常挑食，不愛吃東西。一歲多了還不會說話，他的眼神不懂得看人，沒有任何聚焦。我叫他的名字，他很少有回應。帶他出去玩，見到別的小朋友，他也不會主動湊過去，表現(xiàn)得極為生疏。
那一瞬間我并沒有立即崩潰。雖然聽說過這病，但沒什么具體概念，盲目樂觀，既然是病，就看唄。等到我動用自己的人脈關系問診了一圈后，心理防線逐漸瓦解。擊垮我的不是醫(yī)生們的診斷，而是我加了很多自閉癥小孩家長的微信，他們的孩子算是大齡了，4~7歲，家長基本上都是絕望的狀態(tài)。家長們會告訴我，這些孩子2歲是什么狀態(tài)，3歲是什么狀態(tài)，4歲是什么狀態(tài)。我仿佛看到圓圓未來的樣子，一下子就崩潰了。
剛開始我還想著要把病治好，只要能看好這個病，賣房子都可以，花多少錢，眼睛都不眨。不甘心吶，沒辦法接受現(xiàn)實。圓圓接受過一年半左右的藥物治療，使用的藥物基本都是進口的，有一定效果，比如他的眼神對視改善了很多，也開始能發(fā)出一些簡單的字音。
他也很辛苦，幾乎市面上所有傳聞的、真真假假的藥物，我們?nèi)o他嘗試過。不過，我很相信科學，吃藥也是跟著醫(yī)生走，沒有自作主張去試一些偏方。有些家長帶著孩子去做針灸、按摩、中醫(yī)調(diào)理等，中醫(yī)據(jù)說能改善腸胃。這些療法對輕度自閉癥的小孩也許有用，但像圓圓這種重度的，我也沒指望。我們給他做過益生菌治療，還試過當下業(yè)界熱議的“腸道菌群（糞菌）移植療法”，就是把健康人體內(nèi)的糞便菌群移植到自閉癥孩子的腸道。我們做過一個療程，有看到效果，但這個療法在國內(nèi)剛起步，價格昂貴，后來沒有再堅持。
尋醫(yī)問診的那段時間，還找過一個美國專家，我因此得知一個訊息，現(xiàn)在有一種基因工程，說白了就像是克隆一個大腦，將正常小孩的神經(jīng)原或者什么的植入到自閉癥小孩的大腦里。有人在做這項研究，但并不清楚是否能成功。況且如果想嘗試，家里沒有十幾億可能都負擔不起。
我?guī)е鴪A圓去找賈老師會診。賈老師的辦公室常年擺放著一些玩具，她讓圓圓玩玩具，然后聽我講解孩子的情況。偶爾賈老師把注意力轉(zhuǎn)向圓圓，喊幾聲名字，但很少得到回應。圓圓對賈老師的喊話少有反應，喜歡圍著桌子跑，仿佛有他自己的小世界。他不時發(fā)出一些無意義的音節(jié)，偶爾抬頭看一眼我。
醫(yī)生的建議是：康復訓練，定期復診。自閉癥是沒有治愈一說的，治療和干預都是延緩癥狀。如果放任不管，孩子的病情只會一天比一天差，可能到了20歲，狀況還不如1歲。早點開始行為干預，對孩子和家長都好。
圓圓確診之后，我爸媽到現(xiàn)在都還會責怪我。我的整個孕期都是我媽在照顧我，起初她懷疑是我懷孕的問題。她會回憶起當時給我吃了什么食物，有次她說，你懷孕的時候吃山楂了，可能這就是問題。她還對我不辭職回家照顧圓圓頗有微詞，“哪個媽媽像你這樣大大咧咧，還上班去��？不得天天在家里一刻不歇去盯著他嘛！”她說。我媽沒辦法理解，或者說不愿接受這個病是治不好的。其實她跟我兒子的感情是最深的，從孩子出生到孩子4歲，她一天都沒離開過，所以現(xiàn)在天天以淚洗面，一看到我兒子就受不了。我家的親戚，只要上我家看見圓圓，立刻就哭。他們都覺得我非常冤屈，可能一輩子都要有負擔。
我老公這邊沒有給我什么壓力。從癥狀上來看，可能我老公的責任會更大一些，畢竟他有抑郁癥和躁狂癥的病史。公公婆婆完全沒有怪過我，而且我老公會維護我，他甚至提出要跟我離婚，讓我跟別人生個健康的孩子。
我媽曾經(jīng)也偷偷勸過我，“你就跟他離婚嘛，他也同意，對吧，你再去找一個”。我拒絕了，我辦不到。圓圓3歲時，我們停止了藥物干預，開始找機構展開行為干預那會無奈趕上疫情，我們剛在機構上了一節(jié)課，就被迫停課。從其他家長那里聽說居家干預課，為了不讓孩子的康復停下來，我就報了名。
我也跟著上了一段時間的線上課，從老師那兒學了很多有效方法，至少能保證在家訓練的方法是對的，居家干預時不會幫倒忙。比如什么都要及時強化，也要觀察他對你的強化的回應。他的進步很緩慢，即便跟機構的其他小孩比，他也比人家落后很多。我為了讓他明白什么是“提要求”，光是教的過程就花了三個月。
偶爾我泄氣時會想，付出的錢和收到的成果完全不成正比。我累計給他花的錢，能在二三線城市買套房子了，大概有一百多萬。堅持燒錢，無非是希望為他做點什么，不然我會覺得對不起他。
出這事之前，我是一個特別愛社交的人，讀書時既是班長，又是學生會主席，經(jīng)常組織很多活動。后來我實在沒精力社交，他們也心知肚明，平時和我聯(lián)絡，絕不提及跟孩子相關的話題。前年是畢業(yè)十周年，我們同學辦了個聚會，根本沒有人通知我，你想我是班長，居然不知道。大家不敢叫我，因為不知道跟我說什么比較合適。聚會開開心心的，他們見了我是該笑還是哭呢。
現(xiàn)在光是上班和帶圓圓，就幾乎占據(jù)了全部的時間。更大的問題是我下班之后已經(jīng)很累了，想到回家還要陪他，感覺就很頭痛。我以前怪過老公，顯然是他的責任更大一點。我們也吵過架。帶圓圓看病的這幾年，他又得了重度抑郁，我也抑郁過一段時間，甚至出現(xiàn)過的念頭。我看過很多自閉癥的家庭，家長逐漸心灰意冷，也“自閉”了，只想關在家里，回家了甚至連燈都不想打開。這個病非�？简炄诵院偷赖�。這個圈子有太多家庭因為小孩這個病，產(chǎn)生不可調(diào)和的矛盾，最后分崩離析。拋棄小孩的大有人在，所以特別考驗人。在這個病面前，至少我們夫妻倆的感情沒有破裂，反而愈發(fā)牢固。
如果不帶圓圓出門，把他一直藏在家里，我看起來一點事都沒有�？墒�，我不希望他完全和社會脫節(jié)，他也有權利接觸外面的世界。每周末我堅持帶他出去玩，經(jīng)常去動物園，因為他非常喜歡動物，可能是動物對他沒有任何歧視。他給動物喂食，伸手觸碰它們，也會得到它們的回應。
在外面，有時他會毫無預兆地尖叫，特別刺耳，路人就會看向他，我只好跟別人說，他發(fā)育慢，智商比較低，請您理解。大多數(shù)人比較友好，反而是小朋友，因為他們還不懂，見他沒反應或說不出話，會很直接地問，他是怎么了？
尖叫是圓圓的一種表達方式，生氣會尖叫，開心也會尖叫，有時他想要做什么，卻表達不出來，還是會尖叫。當他尖叫時，你抽他、打他都沒用，因為他控制不住自己。如果我只需面對我兒子，習慣之后，不會有什么太多情緒上的波動�？墒�，我難免會看到別人家的、那些健康的孩子，我立刻就受不了，眼淚直接掉下來。
撞見別人的孩子，都談不上羨慕了，徹頭徹尾的絕望感就會涌上心頭。我常常在想，以后我和兒子該如何面對這個社會？他現(xiàn)在年紀還小，從外表上看不出來有問題，可等他慢慢長大，比如6歲之后，一眼就能看出來，這種小孩的目光是非常呆滯的。帶著這樣的小孩出去，我沒有辦法想象。當初帶著圓圓去找各種醫(yī)生專家問診時，他們都會建議，最好有一人辭職回家，全身心照料孩子。我知道很多這個圈子的爸媽，一旦小孩確診后，通常是媽媽立刻辭職，爸爸在外面拼了命掙錢。
起初我們家討論過這個問題，我爸媽希望我辭職，他們沒意識到這個病的嚴重程度，以為只要在家陪孩子休息個幾年，或許就好了。“你還這么年輕，回家陪他幾年，對吧？如果他好了，你還能繼續(xù)上班”，我媽以前這樣說過。老公沒勸過我辭職，相反他認為應該辭職的人是他自己，最現(xiàn)實的原因就是他掙得比我少。他也確實和公司提過兩三次辭呈，但由于他的工作性質(zhì)涉密，辭職非常困難，他的領導甚至允許他帶小孩去上班，也不讓他走。堅持工作，可能是為了逃避。工作的八九個小時里，我完全不想家里的事。我無法一整天面對圓圓，看久了心里就難受，就會覺得他真的好可憐。
我也不是個很有耐心的人，真讓我全天候帶圓圓，可能最后我會瘋掉。況且現(xiàn)在我很需要掙錢，不斷攢錢，給圓圓將來上特殊教育學校以及找好一點的養(yǎng)老機構作準備。有次我遇到一個媽媽，我的天吶，面容憔悴，邋遢到我都不敢相信她其實比我年輕不少。我看過她的微信頭像，是以前拍的藝術照，和現(xiàn)在簡直判若兩人。她對我說：“你知道嗎？在我兒子查出這個病之前，我用的化妝品是最高端的。”現(xiàn)在她不是沒錢買那些化妝品，而是沒有心情去打扮自己。她的孩子確診后，她立刻辭去了非常好的科技公司高管的職位。
我特別理解她，但當時就在心里告訴自己，我一定不要變成她這樣。
所以，至今我都給自己保留一些作為女性的生活。每天化好妝去上班，定期去做瑜伽，做面膜、美甲，讓自己更像是職場女性。我還會去逛街，偶爾跟閨蜜喝喝下午茶。我心里肯定難受，但至少外表看起來很積極向上。我媽現(xiàn)在說，看你過得也挺好，我就放心了。圓圓這病還變相逼著我開始養(yǎng)生。以前我是個特別不愛運動的人，能在家里躺一整天。現(xiàn)在我每周都會跑步，去健身房擼鐵，飲食變得清淡很多，火鍋燒烤之類的再也沒碰過。
這個圈子爸媽唯一能為孩子做的事，可能就是活得久一點。說得殘酷一點，白發(fā)人送黑發(fā)人是我們這樣的父母最好的結局，意味著我們陪孩子走完了一生。
我經(jīng)常給別人一些建議。
懷圓圓時，我和老公的身體狀態(tài)都不在最好的時候，所以當我聽到年輕人說要晚一點生孩子，我都覺得不能理解。30歲之前生孩子，一定是有道理的。最好先做基因檢測，一旦把孩子生下來，就很難有回頭路。
1.當你發(fā)現(xiàn)自己的孩子是自閉癥，不要想著立刻馬上就辭職，我身邊沒有一個不后悔自己辭職的寶爸寶媽。以我自身的經(jīng)驗，辭職是最后的選擇。這個病幾乎不存在治愈的可能性，不會因為你辭職回家?guī)�，就能起到扭轉(zhuǎn)作用。相反，家長帶娃的效果可能遠遠不如專業(yè)康復機構的老師，與其這樣，不如多掙點錢，拼了命掙錢，送孩子去專業(yè)機構，請專業(yè)的老師給他做行為干預。
2.家長千萬要理性消費，因為這個圈子的坑太深了，有很多人打著治病的旗號漫天開價，就等著家長來送錢。我也走過不少彎路，砸了很多錢。當人解決不了問題時，難免就會迷信，一定是這樣的。盡早接受現(xiàn)實，把每一分錢都用在刀刃上。還有，如果孩子確診了，給他辦一張殘疾證吧，以后可以找政府申請學�；蛘邔I(yè)機構。我身邊有一些家長，至今仍懷有一絲治愈的幻想，說白了，遲早要面對現(xiàn)實。這個病是不可逆的，跟缺胳膊少腿、失明聾啞差不多性質(zhì)，還要嚴重很多。
3.最后，想呼吁一下政府和社會。這個病目前沒有被納入醫(yī)保范疇，只能自費就醫(yī)。這一群體應該得到更多的重視和關注，建立專門的救助機構也好，安排適當?shù)木蜆I(yè)崗位也好，這些都需要借助政府部門的力量才可能實現(xiàn)。
