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最后更新于: 2023-12-12 16:22 |只看樓主
      看到很多朋友都在講述自己或家人的患病經(jīng)歷,我也心血來潮,跟大家分享一下我自己的治療經(jīng)過。

  第二次生命的奇跡
  我是一名癌癥晚期患者,回憶起既往的時光,一路走來不乏艱辛,但同時也為我打開了新生命的窗口,伴著淚水之后的笑容。這一段生命的心路歷程我用文字記錄下來,成為我的人生財富,里面包含了我對家人的感激,也希望可以鼓勵到更多的病友和病友家人,讓它變得更有意義。

  便血乏力,害怕不安
  2012年5月初,這段時間感覺胃口不是很好,上廁所的次數(shù)卻有點頻繁。某一天偶然間發(fā)現(xiàn)大便時糞便上粘有少量的血,當(dāng)時想是不是患痔瘡了(因為能想到的只有這個)?但聽說痔瘡應(yīng)該挺疼的,可是我沒有特別疼痛的感覺,就想再等兩天看看會不會好轉(zhuǎn),于是也沒太在意的繼續(xù)每天的日常生活。

  幾天過去了,感覺總是沒精神,一回家就想往床上躺。親戚朋友們見了我都說我瘦了,是不是工作太辛苦了,還叫我休幾天假,愛人也勸我最好去醫(yī)院做個檢查。這段時間確實飲食非常不好,上廁所的次數(shù)頻繁影響了正常生活,而且便血的情況一點也沒好轉(zhuǎn)。漸漸地我開始意識到可能問題沒那么簡單,隨后緊張的情緒彌漫了全身。經(jīng)過思想的斗爭,我最終還是決定去醫(yī)院檢查。

  晴天霹靂
  不想去醫(yī)院其實是真的怕會有不好的結(jié)果,但仔細(xì)想想,如果一直害怕,拖延了病情,那情況就更嚴(yán)重了。于是在愛人的陪同下來到了協(xié)和醫(yī)院,這一天忙忙碌碌地做了許多不舒服的檢查和常規(guī)化驗后,我們等待著結(jié)果,最終醫(yī)生根據(jù)檢查報告判定是直腸癌。
  今天先分享到這兒,之后我會把整個治療經(jīng)過都展示給大家。

      術(shù)前化療,痛苦并堅持著

    癌癥,人類的殺手,我沒有想到我會得這個病。
  聽到癌這個字眼的時候,腦袋一片空白,身體竟莫名往后一退,愛人在旁緊緊扶住了我,努力回過神,愛人急忙問醫(yī)生情況是否嚴(yán)重、到了什么程度。醫(yī)生的回答倒是讓我們稍稍得到些安慰,他說:“就目前的情況來看,腫瘤的分期還算比較好,可以手術(shù)治療,盡快辦理住院手續(xù)吧。”住院后,我們的主治醫(yī)師來到病房講解了接下來的治療方案:“患者情況還算較好的,我們決定為患者手術(shù),在手術(shù)之前,為了降低轉(zhuǎn)移的機率,會先做短期放化療(方案:45 Gy/25 f,聯(lián)合卡培他濱)……”
  一個多月的痛苦化療結(jié)束了,沒有避免它的副作用,不過我的嘔吐程度還算較輕的,有幾次需要止吐藥來控制,其他時間多是改變飲食習(xí)慣,盡量少食多餐,副作用也因而得到了緩解。

  手術(shù)順利,術(shù)后繼續(xù)化療

  7月31日終于到了手術(shù)的時刻,還好手術(shù)順利完成,切下的腫瘤組織送去做病理檢測,回來的結(jié)果是:潰瘍型中分化腺癌,腸旁淋巴結(jié)見轉(zhuǎn)移性癌(3/7)。醫(yī)生告訴我們,檢查報告提示淋巴結(jié)有轉(zhuǎn)移,所以后期還需要做化療(方案就是FOLFOX4,共6個療程)。
  (附報告)
  想到化療就很擔(dān)心它的副作用,之前的一個多月就已經(jīng)挺難熬了,這回竟要6個療程,但為了健康沒有辦法。漸漸的,已經(jīng)過去3個月了,又到了復(fù)查的日子,這段時間身體因化療的副作用非常嚴(yán)重,各種副作用接踵而來,白細(xì)胞變得非常的低,完全吃不下東西還有惡心嘔吐,家人都不知道怎么辦才好,抵抗力急劇下降。強忍著各種副作用,只希望腫瘤能夠得到控制,但是心情真的很低落。

  再受打擊,幾度絕望

  很可惜我們擔(dān)心的事情還是發(fā)生了。拿回檢查報告后,醫(yī)生告訴我們發(fā)現(xiàn)肝上出現(xiàn)了一個轉(zhuǎn)移病灶,大小有3.3×1.4cm。最終決定還是先繼續(xù)前面的化療,做一段時間再觀察一下。2013年3月初復(fù)查了核磁(MR),發(fā)現(xiàn)肝部的轉(zhuǎn)移病灶比以前還大了點,腫瘤大小約為3.7×1.6cm。想到白遭了那么久的罪,最后還是沒有換來期望的結(jié)果,心里非常失落。并且開始胡思亂想,有段時間真的想放棄了,看看身邊的家人期許的目光,十分的不舍得他們,忙忙碌碌為了工作賺錢,突然發(fā)現(xiàn)自己這輩子還有好多事沒有完成。

 。ǜ綀蟾妫
      上海求醫(yī)

      人在生與死的面前,對于“活著”這個美好的字眼的渴望是格外強烈的,不到那一刻是無法真切的感受的。于是在家人的陪同下,我又前去上海求醫(yī),想到這里畢竟是大城市,醫(yī)療水平更高些,看看他們有沒有什么好辦法。3月末,天氣還是冷的,拖著病體就又格外的寒冷些,我們來到了上海腫瘤醫(yī)院。找專家,還是依舊重復(fù)的做各種檢查。做了核磁,第二天住院后又做了B超,診斷結(jié)果和之前的差不多,專家很有經(jīng)驗非常負(fù)責(zé)任,畢竟大醫(yī)院案例比較多,仔細(xì)查看了我的各項指標(biāo)和檢查報告后,說明我的情況不適合短期再次手術(shù),需要選擇其他的治療方案,可以考慮化療或靶向治療。久病成醫(yī),因為長期的化療,我的白血球的指標(biāo)已經(jīng)非常的低了,如果一味的做化療,殺死癌細(xì)胞同時健康細(xì)胞也被殺死,到時身體的抵抗力就更加無法抵抗癌細(xì)胞了。權(quán)衡之下,我和醫(yī)生都覺得先用靶向藥物治療的方式穩(wěn)定病情比較合適。后期根據(jù)病情再調(diào)整治療方案。

      絕處逢生

      當(dāng)時世面上的靶向藥物也不少,醫(yī)生建議我先做基因檢測,從身邊的病友處聽說很多靶向藥物,服用后初期變好,但副作用比較大,若干個月后,就會有耐藥現(xiàn)象。
      醫(yī)生說如果KRAS野生型可以考慮用西妥昔單抗或貝伐單抗,通常會聯(lián)合化療藥物使用。常見不良反應(yīng)與化療藥物類似,會有對應(yīng)的輔助治療,一般問題不大。如果不良反應(yīng)嚴(yán)重,可能就沒有辦法繼續(xù)使用,需尋求新的治療方案。
      基因檢測結(jié)果是KRAS突變,醫(yī)生說這個目前沒有藥。只有一個臺灣的在研靶向藥,是一種RAS基因抑制劑。因為植物萃取所以副作用小,并且可有效緩解化療后的副作用,他身邊有些醫(yī)生朋友在服用,但藥物還處于臨床階段,而且費用昂貴。讓我們自己去打聽一下。
  重新學(xué)習(xí),了解自己

  病了那么長時間,我學(xué)習(xí)閱讀了大量的資料,沒有人比我更清楚自己的狀況,不斷的學(xué)習(xí)尋找適合我的治療方案,哪怕有一絲希望,我都不要放棄。

  我在網(wǎng)上查找各類藥物的信息,和身邊朋友打聽藥物服用的情況,那個新藥因為國內(nèi)資料比較少,兒子在國外網(wǎng)站上查找到一些專業(yè)醫(yī)學(xué)類的報道,還有些國內(nèi)頂級專家在學(xué)術(shù)會議上的公開發(fā)布。家人翻譯講給我聽,我真的很感動,全家人為了我這個病,放下工作,支持著我。

  考慮再三,心理上傾向于新藥,因為植物萃取,副作用小。中國人還是有對中藥的偏好的,是藥三分毒,我覺得如果一個人吃藥身體都不好了,沒有免疫力,那么談什么都是虛的。

  聯(lián)系了國內(nèi)總代理公司,當(dāng)時要求我們先做基因檢測,再看是否適合服用。工作人員告知該藥物針對RAS突變型的患者特別有效。與醫(yī)生說的一樣,好在是血漿化驗,沒有穿刺那么恐怖。

  這個藥物比一般的藥都要貴,我不想再給家人帶去更多的負(fù)擔(dān),雖然有贈藥方案但是三十萬的投入還是壓力很大。和家人商量后,我把房子給賣了,住到了兒子家里。隨后購買了兩個月的劑量,如果有效,再繼續(xù)服用。

  不如預(yù)期,緊張懊惱

  5月底我們?nèi)プ隽藱z查,雖然服藥才不到1個月,但因為之前是3月份做的,所以還是檢查看看。主要做了核磁、血常規(guī)、血生化和腫瘤標(biāo)記物,肝功和白細(xì)胞有些異常,不過都很接近正常值,CEA和CA199也都在正常范圍內(nèi)。但腫瘤的情況就沒那么幸運了,比3月份又大了點4.3×2.2cm,但醫(yī)生說未達(dá)到進(jìn)展,屬于穩(wěn)定。

  盡管如此,心里既緊張又懊惱,心想該不會這個藥對我沒有作用吧。但是身體感覺一切正常,并且胃口也變好了,人的狀態(tài)好很多,家里人看得也高興。詢問了醫(yī)生,醫(yī)生說,你的檢測指標(biāo)都有接近正常的表現(xiàn),病灶在和藥物的對抗過程中,有個反復(fù)期,然后堅持服用完兩個月,再看結(jié)果。

  我想對,我就再吃一個月,而且我不僅要靠藥物和腫瘤抗?fàn),我自己也要努力提高身體素質(zhì),于是接下去的幾個月,趁著自己狀態(tài)稍微好些,我按時吃飯,定時鍛煉。

  (附報告)
  腫瘤縮小,信心滿滿

  這一個月服用下來一直都有點腹瀉,我及時把我出現(xiàn)的一些問題告訴了醫(yī)學(xué)助理,她說輕度腹瀉是安卓健比較常見的不良反應(yīng),只要不是嚴(yán)重的腹痛、脫水,都是正常的,也起到一定的排毒作用。我自己也去問了醫(yī)生,醫(yī)生也說沒有關(guān)系,我才放下心來。

  7月初又到醫(yī)院做了血液的相關(guān)檢查,一切穩(wěn)定。為了避免頻繁地做核磁會對身體不好,所以定在月底再做。終于到了做核磁的時間,期待能有好的結(jié)果,拿到報告后,視線首先定在了腫瘤大小的部分“2.8×1.6cm”,居然縮小了這么多,當(dāng)時心里特別的高興,總算初見療效,讓我更有了治療的信心和熱情。

 。ǜ綀蟾妫

  病情穩(wěn)定,申領(lǐng)贈藥

  接下來后面的幾次檢查情況都很好,腫瘤標(biāo)記物、肝功能指標(biāo)穩(wěn)定,血液指標(biāo)也慢慢恢復(fù)了正常,最重要的是,腫瘤在一點一點地縮小,2.3×1.5cm,2.2×1.2cm……

 。ǜ綀蟾妫

  服藥接近6個月,我開始準(zhǔn)備申請材料,郵寄到安卓健的慈善援助部門。15天后,我順利地拿到了第1個月的贈藥。一直到現(xiàn)在,我一直在服用援助的安卓健。沒有了經(jīng)濟(jì)上的壓力,感覺更輕松了。

  勇敢面對,智慧選擇

  我感到很慶幸,當(dāng)初的選擇沒有讓我失望。

  在醫(yī)生的幫助下(因為領(lǐng)取贈藥需要定期有專業(yè)醫(yī)生的評估報告),我又陸續(xù)的吃了幾個月,我的主治醫(yī)生說這個藥挺好,沒有什么副作用,進(jìn)入贈藥流程后后期都是是免費的,讓我堅持吃,隨著腫瘤越來越小,檢查的各項指標(biāo)都非常好,再合適的時候做一個切除手術(shù),讓腫瘤完全退出我的人生舞臺。

  如今,我的生活基本都回歸了正常,精神狀態(tài)也很好,定期復(fù)查的數(shù)據(jù)非常穩(wěn)定并且時不時給我驚喜,我感覺自己就像獲得了新生命,格外的感恩。我知道藥物是在幫助我抗?fàn)幇┌Y,但是同時需要改變自己原有的不良的生活習(xí)慣,這才是真正的長久之計。從服藥第一個月開始,我便聽從醫(yī)生的建議,在身體可承受范圍內(nèi),進(jìn)行比較溫和的運動,幫助藥物在體內(nèi)的吸收和循環(huán),我選擇每天走路半個小時,剛開始比較累,隨著病情的變好,身體狀態(tài)的恢復(fù),慢慢增加了走路的時間。再后來每天打太極,站樁,睡眠也變得好了,胃口也好了。在這樣的良性循環(huán)下,我看到了奇跡,我的腫瘤竟然在緩慢的縮小,給我做影像報告的操作醫(yī)生都非常的驚異,問我用什么方式可以讓腫瘤縮小下來,我淡笑不語,但心里樂開了花,那天我重逢了我久違的開懷。

  一路走來,我有過迷茫,有過失望,有過悲傷,但是我從來沒有想過放棄,看到今天的成績,我都為自己感到自豪,我不得不感謝我的家人,是他們讓我樂觀,讓我沒有后顧之憂。我曾經(jīng)因為巨大的經(jīng)濟(jì)壓力及對治療效果的不確定而難以抉擇。不得不說,現(xiàn)在是苦盡甘來了,我自己心里也輕松很多,塞翁失馬焉知非福,這次經(jīng)歷讓我明白生命中什么是最珍貴的。

  雖然一生中總會出現(xiàn)一些大病小災(zāi),但更重要的是那份對生命的渴望,因為家人需要我們,我們必須堅持下去。得了癌癥并不可怕,調(diào)整心態(tài),勇敢地去面對,智慧地去選擇,我們就能戰(zhàn)勝病魔,讓生命活得更加的精彩。
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V8 發(fā)表于: 2017-05-12 14:17 |只看該作者

希望能有后文,也遇到了直腸癌的問題
V9 發(fā)表于: 2018-10-25 13:15 |只看該作者

也想知道用的是什么藥?
V3 發(fā)表于: 2019-03-23 10:10 手機版 |只看該作者

我老公37歲,也是這種情況,基因檢測沒有靶向藥
V1 發(fā)表于: 2020-02-19 18:02 |只看該作者
1#

我想問一下您,我老公也是直腸癌手術(shù)后放化療結(jié)束出現(xiàn)肝轉(zhuǎn)移,基因檢測kras突變,沒有特效藥,你在哪買的啊,麻煩您了
V4 發(fā)表于: 2020-03-11 00:39 |只看該作者
2#

安卓健 明顯就是藥物軟廣告,ras突變目前并沒有靶向藥,針對kras g12c的amg510還在臨床試驗
V3 發(fā)表于: 2022-04-25 15:33 |只看該作者
3#

請問一期靶向藥出現(xiàn)了耐藥性嗎?現(xiàn)在做手術(shù)了嗎?后來的手術(shù)是怎么做的?

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