關(guān)鍵詞，
腦膜炎，吞咽障礙，喂食訓(xùn)練，霧化，哮喘，氣道梗阻
回家后由于無法奶瓶正常進(jìn)食，去醫(yī)藥公司購買了大號針筒，用手抵住針管，控制他每口吸入量，靠他自己吸允。即便如此，每次都要嗆到肺里，每次喝完奶，都用普米克令舒和愛全樂做霧化平喘，再嚴(yán)重自己用吸痰器將喉部積存的奶痰吸干凈，再嚴(yán)重吸氧，掛鹽水做肺部抗炎治療。這樣持續(xù)了近兩年，嘗試將小安素和米粉攪拌成半流質(zhì)用酸奶吸管自主吸允，霧化次數(shù)降低到了每天一次甚至兩天一次，可能是嚴(yán)格按照兒保的劑量，一直沒有很明顯的副作用。期間按醫(yī)生建議用高熱量的小安素喂食，嘗試過加蛋黃，和肉泥，果泥等輔食，但沒兩天就拒食，哮喘，感染，
再考慮到喝水困難于是沒有堅(jiān)持因此錯(cuò)過了最佳換食期，8年來一直喝的是半流質(zhì)小安素。這也是我犯的一個(gè)很大的錯(cuò)誤。1到3歲是孩子生命力最頑強(qiáng)的時(shí)候，各項(xiàng)功能也是最好的時(shí)候，既然今后成長光靠奶肯定不行，這時(shí)候脾胃不開，今后吸收就更困難的。可當(dāng)時(shí)那顧得這些每天掙扎在醫(yī)院和去醫(yī)院的路上，就只想顧好今天。事實(shí)上直到9歲喝的還是一樣的東西，因?yàn)槲眨膊〉脑蛏踔翆?shí)際吃的還沒2歲時(shí)多，最終導(dǎo)致孩子營養(yǎng)不良夭折。
期間也在網(wǎng)上搜索了許多吞咽障礙患者進(jìn)食的資料，包括進(jìn)食體位，吞咽培訓(xùn)等。
個(gè)人總結(jié)了一下基本分為喂前準(zhǔn)備，喂時(shí)體位，節(jié)奏控制，喂后清潔。進(jìn)食前準(zhǔn)備。吞咽障礙患者由于食物經(jīng)常誤入氣道，造成氣道梗阻進(jìn)而造成氣管痙攣也就是哮喘。所以如果有喘第一步霧化平喘，清理口腔內(nèi)的痰液。
食物處理和進(jìn)食節(jié)奏。由于他無法感知喉部吞咽功能可喂食半流質(zhì)增加其吞咽時(shí)的感覺，我一般將
牛奶和片狀米糊調(diào)成酸奶樣的半流質(zhì)，這樣水和一天的熱量都包括的。喂食時(shí)適當(dāng)控制節(jié)奏，用手控制吸管讓他吃半口，咽半口，
最好旁邊模擬一起吞咽，因?yàn)榛竞⒆用看味家獑艿讲拍苻q清氣管和食道，所以前三口厚點(diǎn)，少點(diǎn)，保證他能嗆干凈，后面吃就基本順利的，反之先停停，慢慢來，越急越吃不好。一般這樣400毫升的半流質(zhì)一天3到期4頓每次大約半小時(shí)到一小時(shí)。
事后清理，由于無法有效控制吞咽，每次吃好甚至吃的過程中都會出現(xiàn)把牛奶嗆到氣管的情況，異物（牛奶）嗆到氣管，氣管分泌唾液，牛奶中的
蛋白質(zhì)碰到酸馬上結(jié)成一條條絲絮狀物堵塞氣道，進(jìn)而誘發(fā)哮喘，所以飯后必須馬上清理。
一開始我用的是吸痰器，但可能刺激性太大，飯后馬上用經(jīng)常一下子把食物都嘔吐出來，過一個(gè)小時(shí)用，則已經(jīng)哮喘的。后來我嘗試用小的扁平咖啡勺按壓孩子舌頭，誘發(fā)孩子口腔反射，將喉部牛奶嗆出來，同時(shí)也可用勺子將異物刮出。要注意的是勺子邊緣要圓滑，力要收住，既要確保勺子壓在舌頭上不能四處滑動，又能確保孩子嗆的時(shí)候及時(shí)抽離不被劃傷，勺子除了舌頭其它地方都不能碰，一碰就出血。為不讓他咬住勺子，可以用右手持勺，左手手指抵住他的下嘴唇包住下面的牙齒將嘴張開。開始不要將勺子放太深，以后可以隨孩子敏感度下降從口腔到咽部，但只要能嗆，勺子放的越淺越好。每次不要超過2次，太多敏感度降低，效果也差的，以喉部痰液嗆出為準(zhǔn)，注意不要太深太頻繁造成反胃。如果這樣熟練的，可以進(jìn)一步先加一勺冷開水（以孩子能一口吞下為標(biāo)準(zhǔn)，不要過多），馬上用勺子抵住舌頭，因?yàn)楹⒆油萄什缓�，所以這口水會把喉部粘連的奶漬帶起，相當(dāng)于清洗了一遍，然后重復(fù)上一部分動作，將奶液清水清理干凈。這是數(shù)年后我才成功嘗試的，這樣清理后孩子的哮喘，感染頻率降低到按周間隔甚至按月間隔，雖然發(fā)病少了但長期的營養(yǎng)不良造成了胃腸道在內(nèi)的各項(xiàng)器官衰竭，到最后經(jīng)常每頓只吃半碗甚至不吃，我一直在想如果輔食階段掌握了這個(gè)方法，是不是能成功越過輔食這個(gè)門檻，多留他一些日子，生活質(zhì)量會更好點(diǎn)。另外一個(gè)就是運(yùn)動，現(xiàn)在想來3，4歲的時(shí)候手拉著一瘸一拐學(xué)走路的時(shí)候是他狀態(tài)最好的氣候了，雖然生病，因?yàn)檫\(yùn)動胃口還沒倒，一停下來，胃口倒了，身體更差的。
整個(gè)清理過程加上預(yù)防孩子活動引起食道返流，每次餐后我會固定他坐在椅子上靜坐一到兩個(gè)小時(shí)，如果食物引起的哮喘沒有平息，則配合氧氣機(jī)做帶氧霧化。
家中有這樣的孩子建議自購氧氣機(jī)，霧化機(jī)。我通常用的是普米克令舒和愛全樂，8年長時(shí)間使用感覺副作用不大，具體請按醫(yī)囑。氧氣機(jī)霧化機(jī)建議不要一體的，霧化機(jī)我用壞了三個(gè)。如果哮喘持續(xù)兩到三天無法平息，建議去醫(yī)院掛鹽水抗炎治療。因?yàn)槌掷m(xù)的哮喘會使喉部肌肉持續(xù)收縮產(chǎn)生微細(xì)破口，而食物殘?jiān)涞椒尾恳矔l(fā)炎癥，最終導(dǎo)致感染。后期由于頻繁感染在感染初期我交替使用頭孢克洛和阿莫西林分散片，嘗試自己給孩子治療，因?yàn)橹挥羞@兩種可以于牛奶一起服用。但不熟悉藥性不了解孩子病情，請不要冒然嘗試，嚴(yán)格遵循醫(yī)囑。
因?yàn)榧膊〉脑虺松砀咚囊磺卸纪Ｔ诹耸畟�(gè)月的狀態(tài)，包括體重一直在20斤上下徘徊，不會說話，不會走，不會吃，排便也是靠開塞露，基本的交流也不會，只會在晚上睡覺的時(shí)候用手拉我的胳膊。我一直以為是他奪走了我的自由，可他走了我的生命都沒了意義。我寫這些既是為了記住他，對自己一個(gè)交代，也是想忘記他不再天天想他。更想把我的經(jīng)驗(yàn)告訴你，讓你盡可能避免犯我的錯(cuò)誤，可憐的人，雖然遇到這種事很殘忍，但既然我們已經(jīng)沒退路的我們可以做的更好的，為了孩子其實(shí)也是為了我們自己。???
