更新于2024-09-21 00:00:16
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關(guān)鍵詞,高熱不退,腦膜炎,吞咽障礙

‌‌我的孩子10個(gè)月大的時(shí)候感染了腦膜炎并因?yàn)樗赣H的隱瞞病史直到5歲都未能明確診斷,最終因?yàn)槟X膜炎引起的吞咽障礙導(dǎo)致的營(yíng)養(yǎng)不良在這世上掙扎了9年夭折。在醫(yī)院時(shí)我承諾要給孩子養(yǎng)老送終但由于當(dāng)時(shí)的學(xué)識(shí)經(jīng)驗(yàn)我沒能完成我對(duì)他的承諾,這讓我感到深深的遺憾,只有在他走后我才感到我到底有多愛他,或者當(dāng)時(shí)對(duì)這種疾病多些了解一切都會(huì)大不一樣。我將這8年來(lái)的經(jīng)歷放在網(wǎng)上給那些需要的家庭,如果你們也因?yàn)轭愃频脑蛳萑肓死Ь,希望你們能大家能從我的失敗中吸取教?xùn)免象我當(dāng)初一樣彷徨無(wú)措,犯我一樣的錯(cuò),在大錯(cuò)尚未釀成前拯救孩子也是拯救你們自己。

10個(gè)月大的時(shí)候由于孩子母親的不顧天冷執(zhí)意帶回娘家隨后又將孩子不管不顧獨(dú)自放在房中發(fā)燒一夜感染了腦膜炎,又因?yàn)橛薮谰芙^了醫(yī)生骨髓穿刺住院檢查建議貽誤了醫(yī)生對(duì)病情做出正確的判斷,事后僅按普通感冒口服退燒處理。數(shù)天后回到家中,孩子臉色很差,哭鬧不停,拒食,勉強(qiáng)喝下,喉嚨痰鳴音重,喘,口水不停,鹵門(頭頂)向外鼓起。(鹵門鼓起說(shuō)明顱內(nèi)壓高,內(nèi)部有病毒感染。)由于他母親隱瞞了病史加之提出母乳不足改人工喂養(yǎng)家人起初以為是小兒改食不適或積食,而鹵門鼓起去了兒保以為是發(fā)育不全只是缺鈣,于是去婦保站求助針灸,捏脊,中藥消食。

不正確的治療當(dāng)然不會(huì)有好的結(jié)果,孩子不久就出現(xiàn)了發(fā)燒,哮喘癥狀,‘第一次’溫度最高就到了40度。(發(fā)燒是人體對(duì)抗病毒的一種自我保護(hù),人體組織有記憶功能,所以兒童第一次發(fā)燒不會(huì)直接到最高溫度,而是一次比一次高,漸進(jìn)式的)于是去市醫(yī)院按感冒發(fā)燒治療一邊抗炎治療一邊霧化平喘,同時(shí)排查過敏史。事實(shí)上這是腦膜炎一個(gè)典型的后遺癥,吞咽障礙,患兒在吞咽食物時(shí)大腦無(wú)法如正常人控制喉結(jié)將氣道正確閉合,而導(dǎo)致食物誤入氣道從而引起繼發(fā)感染。同時(shí)患兒喉部氣道連接處受食物刺激會(huì)分泌大量唾液,其實(shí)這也是人體自我一種保護(hù)以清除異物,但這會(huì)帶來(lái)一個(gè)問題大量的唾液加異物‘牛奶’會(huì)使牛奶中的蛋白質(zhì)固化從而堵塞氣道而氣道不暢會(huì)使喉部肌肉痙攣也就是哮喘。

這樣短期內(nèi)發(fā)病數(shù)次后醫(yī)生提出了一個(gè)假設(shè)是否發(fā)育不良,食道胃之間存在簍口。為排除這種假設(shè)同時(shí)為解決孩子進(jìn)食困難以及查找背后的病因進(jìn)了當(dāng)?shù)貎杉沂〖?jí)醫(yī)院三個(gè)科室了延綿數(shù)月的檢查,期間做了喉鏡,胃鏡,簍口鏡,基因測(cè)序,數(shù)次胸部,腦部平掃,普通的x光片更是無(wú)數(shù),數(shù)年間做了三次腦電圖(第一,二次均為正常數(shù)年后第三次出現(xiàn)異常波。個(gè)人理解腦電圖前后不一致也是腦膜炎典型結(jié)果,炎癥使得大腦表面形成了一道道疤痕初始僅僅是抑制發(fā)育而隨著大腦發(fā)育,外鼓,原有的疤痕結(jié)節(jié)處形成一道道深溝導(dǎo)致大腦不規(guī)則放電,這是個(gè)人的猜想具體望有專業(yè)的醫(yī)生證實(shí))期間也去了上海,北京兒科專業(yè)醫(yī)院,請(qǐng)了包括省兒保院長(zhǎng)遷頭的全院會(huì)診,以及各地全國(guó)性的名醫(yī)專家會(huì)診一一排除了腦癱(神經(jīng)反射正常),簍口,遺傳因素。

由于他母親的欺瞞加上當(dāng)時(shí)自己的醫(yī)學(xué)積累不夠,幾乎所有醫(yī)生首先會(huì)質(zhì)疑的腦膜炎可能因?yàn)槲艺J(rèn)定孩子發(fā)病之前沒有發(fā)燒過都會(huì)被第一時(shí)間排除,于是這樣一個(gè)簡(jiǎn)單的病癥變成了一個(gè)疑難雜癥。直到數(shù)年后偶然在他外婆家發(fā)現(xiàn)了孩子的首診病歷,以及她曾提起過的孩子曾有嗆奶,發(fā)燒;夜里一個(gè)人在房間睡;哭了不理;幾頓不吃餓了再喂毛乖的一聲不響的;感冒醫(yī)生居然要做骨髓穿刺。。。一連串的碎片串聯(lián)起來(lái)才隱約找到病癥,但直到那時(shí)她還要否認(rèn)孩子發(fā)燒就診的事實(shí)。兒童大腦發(fā)育的最佳時(shí)期就是十個(gè)月到三歲,而當(dāng)我從懷疑到查明這一切時(shí)已經(jīng)過去了4.5年,孩子已經(jīng)徹底葬送在了她手上,斷了半點(diǎn)補(bǔ)救的可能。當(dāng)年在無(wú)法明確孩子病情的情況下為維持孩子的基本生存,繞過他的吞咽問題,嘗試了深靜脈輸液,和鼻飼,因?yàn)榧膊〉木壒屎⒆邮裁匆膊欢,前者怕他亂動(dòng)導(dǎo)致生命危險(xiǎn),后者由于數(shù)次鼻竇出血,最終只在醫(yī)院調(diào)養(yǎng)了一個(gè)多月。

相熟的醫(yī)生建議我放棄因?yàn)檫@樣的孩子最終一定會(huì)人財(cái)兩空,但哪怕小狗小貓尚有人憐惜,何況是一個(gè)生命,我對(duì)她講我給他養(yǎng)老送終。回家后嘗試用針管滴喂,從最初的喂一次奶嗆一次做一次霧化,一個(gè)禮拜上一次醫(yī)院到最近幾年一二個(gè)月上次醫(yī)院,自己這八年就做了這一件事,但最終孩子還是因?yàn)閿z入不足營(yíng)養(yǎng)不良衰竭走了,我很內(nèi)疚我沒能完成自己對(duì)孩子的承諾,過去的許多細(xì)節(jié)回想起來(lái),如果當(dāng)時(shí)最初我多一些經(jīng)驗(yàn),沒有那么多懈怠未必會(huì)這么早離開。稍后我會(huì)另起一篇,談?dòng)赡X癱或者腦膜炎等腦部創(chuàng)傷引起的進(jìn)食障礙兒童的喂養(yǎng),希望那些還不曾放棄選擇了和孩子一起面對(duì)的家長(zhǎng)從我失敗中總結(jié)一點(diǎn)教訓(xùn),比我做的更好。相信我孩子對(duì)你的意義遠(yuǎn)比你想象的要多的多。孩子在的時(shí)候我一直以為他奪去了我的自由,但當(dāng)他最終走了,我才發(fā)現(xiàn)和他在一起的時(shí)候是我這輩子最快樂的時(shí)光。

另科普一下為什么腦膜炎一定會(huì)有發(fā)燒的過程。因?yàn)橥ㄏ虼竽X的血管有一層血腦屏障,正常狀態(tài)下,只有小分子顆粒的養(yǎng)分等才能通過這層血管格柵進(jìn)入大腦,病毒分子顆粒較大就被擋在了外面,從而避免了大腦被感染,而高溫會(huì)使蛋白質(zhì)凝固格柵空隙變大,而使病毒得以進(jìn)入大腦,因此兒童發(fā)燒特別是持續(xù)的高溫一定要重視。‌

醫(yī)生為什么要求做骨髓穿刺檢查,因?yàn)檫@是確診腦膜炎的金標(biāo)準(zhǔn),或者說(shuō)唯一明確的標(biāo)準(zhǔn)。要相信醫(yī)生特別自己不懂的情況下一定要聽從專業(yè)人士的建議,不要害人害己。如果因?yàn)槟愕倪^錯(cuò)給孩子造成了傷害,不要欺瞞,第一時(shí)間面對(duì)它求助醫(yī)生是最好的補(bǔ)救方式,這是救他也是在救你自己。欺瞞放任對(duì)一個(gè)如此脆弱孩子和你親手殺了他有什么區(qū)別,雖然某種程度上你帶來(lái)了這個(gè)生命但你沒權(quán)利把他剝奪走,而且是用如此殘忍的方式。‌

這是寫給哪些初為人父母的,寫給哪些因?yàn)槟撤N原因陷入困境而不曾放棄,選擇和你的孩子一起面對(duì)的家庭,我把我孩子的不幸剝離出來(lái)展示給大家并盡量的詳細(xì)是希望大家從中吸取教訓(xùn),讓他受的這些苦多少有點(diǎn)意義,在這個(gè)世上留下一點(diǎn)痕跡,也證明他曾經(jīng)來(lái)過。讓我這些年的努力能對(duì)社會(huì)有些意義,我用8年學(xué)了屠龍之技,技學(xué)完了龍也沒有了,而這種技即便真的有意義你也絕對(duì)不會(huì)讓它再來(lái)一次學(xué)有所用的。我留下檢索詞方便有需要的人可以從不同平臺(tái)上查找,希望大家能避免象我當(dāng)初一樣彷徨無(wú)措,犯我一樣的錯(cuò),在一切都還來(lái)得及的時(shí)候拯救你的孩子,拯救自己。你們能耐著性子看如此冗長(zhǎng)無(wú)味的文字是因?yàn)槟銈兪且驗(yàn)槟銈冞不愿放棄,你們是善良的人,而善良的人值得旁人用善良來(lái)回報(bào)。???
【寶寶生病記】一個(gè)腦膜炎孩子的九年求醫(yī)經(jīng)歷
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回復(fù)(200)
V15
勛章
發(fā)表于2017-11-30 14:12:14

原文無(wú)法編輯,補(bǔ)上未顯示的圖片

V14 發(fā)表于2017-11-30 15:06:04

現(xiàn)在de媽媽很多很多的因?yàn)榭戳诵┽t(yī)生的科普,認(rèn)為醫(yī)院過度治療,不愿意做一些相應(yīng)的檢查。毛病很多時(shí)候就是以防萬(wàn)一……哎
V14 發(fā)表于2017-11-30 15:21:20

哎,可惜。。。。
V15
勛章 勛章
發(fā)表于2017-11-30 15:55:00
1#

這是孩子的親媽嗎?簡(jiǎn)直不敢相信,比那些無(wú)知村婦還要愚昧
V16
勛章
發(fā)表于2017-11-30 16:01:43
2#

為什么要隱瞞病史?可憐了孩子
V15
勛章
發(fā)表于2017-11-30 18:35:54
3#

這些年在尋找孩子病因的同時(shí)我也努力設(shè)法還原過孩子母親當(dāng)時(shí)的心態(tài)。最初可能是害怕受到我的責(zé)怪,畢竟當(dāng)時(shí)天氣還冷我是反對(duì)她抱著孩子回丈母娘家的,回去又凍了一夜發(fā)燒住院了,而且穿刺是創(chuàng)傷性的一定瞞不過去,拒絕醫(yī)生一方面是愚蠢不知輕重,另一方面是自私使然。但當(dāng)原本吃不夠哭鬧的孩子變的拒食了,把孩子一扔說(shuō)斷奶了讓我人工喂養(yǎng),當(dāng)孩子因?yàn)橥萄收系K反復(fù)肺炎掛鹽水了,當(dāng)孩子一個(gè)一個(gè)換醫(yī)院,反復(fù)住院了,當(dāng)孩子被醫(yī)生當(dāng)疑難雜癥全院會(huì)診了,當(dāng)孩子上海北京一處處求助時(shí)還是不肯說(shuō)出實(shí)情時(shí),這已經(jīng)不能僅僅用愚蠢和自私可以形容了,這根本就是三觀不正。前兩者或許可以理解,后面讓我如何原諒。甚至在我數(shù)年后在她家看到孩子的首診病歷,她還要矢口否認(rèn)。其實(shí)在每次就診時(shí)醫(yī)生第一個(gè)就會(huì)排除是否發(fā)燒得過腦膜炎,每次都會(huì)被我第一時(shí)間否認(rèn),最終讓一切不可挽回的。這也是我這個(gè)帖子的本意,希望大家吸取發(fā)生在我身上的不幸,對(duì)孩子的事一定不要隱瞞,最終只能害人害己
V14 發(fā)表于2017-11-30 18:52:22
4#

這種母親,不能被原諒!不過從你自己反思,為什么老婆孩子不能回娘家?你當(dāng)時(shí)是否應(yīng)該一起陪著去。至于放孩子一個(gè)人在房間睡覺,我想為人母應(yīng)該另有原因,否則就是腦子也有點(diǎn)問題d
V11 發(fā)表于2017-11-30 19:02:06
5#

這種村姑,讓她卷鋪蓋滾了沒有?
V11 發(fā)表于2017-11-30 20:01:21
6#

這種媽媽真不配有孩子
V14 發(fā)表于2017-11-30 20:04:01
7#

當(dāng)時(shí)回娘家是負(fù)氣出走?
V15
勛章
發(fā)表于2017-11-30 20:21:34
8#

反思又有什么用。當(dāng)時(shí)因?yàn)楣ぷ鞑豁樇由闲∮悬c(diǎn)積蓄我失業(yè)在家,所以備孕,做月子都是在自己家的,雖然丈母娘家也就幾站路,每月也就來(lái)了幾次。抱孩子本就因?yàn)樘炖湮覜]同意執(zhí)意走的,想想回娘家鄰里顯擺一下也是人之常情,養(yǎng)孩子即便她不懂丈母娘總該懂吧,也想喘口氣,回家第一天打電話態(tài)度還好,第二天就嚴(yán)厲不許我過去了,想給彼此一個(gè)空間,沒想到一個(gè)禮拜后回來(lái)就說(shuō)給孩子斷奶了,其實(shí)那時(shí)孩子已經(jīng)吞咽困難了。放孩子一個(gè)人半夜哭鬧想來(lái)是因?yàn)槟赣H缺奶,家里有我喂,在娘家孩子?jì)尳o他做規(guī)矩
V15
勛章
發(fā)表于2017-11-30 21:39:40
9#

我是準(zhǔn)備留村姑過年的村姑不愿意。自從三年前離家,她提起離婚三次,前兩次因?yàn)椴灰獨(dú)埣驳膬鹤臃ㄔ翰慌,現(xiàn)在兒子沒了她應(yīng)該很高興。兒保去世第三天法院就打來(lái)電話,這次應(yīng)該是要成功了,估計(jì)這兩天杭州的報(bào)紙上就0會(huì)登結(jié)婚證遺失申明,看來(lái)我只能把她放出來(lái)危害社會(huì)了。
V14 發(fā)表于2017-11-30 21:49:55
10#

聽你意思就是不滿丈母娘不來(lái)照顧孩子老婆。也就幾站路,那為什么不同意孩子出去?難不成孩子一個(gè)冬天就呆家里,不出去的?就是你堵著一口氣,不愿意陪老婆孩子回家,導(dǎo)致你老婆也賭氣,不愿意你后來(lái)再去丈母娘家。再說(shuō)你老婆,就算斷奶,也怎么可以放孩子一個(gè)人睡?才10個(gè)月!不可思議,都是人才!你要想好好過,就多找找自己原因,不想過了就把所有事推給老婆,也是個(gè)不錯(cuò)的心理安慰。勸你一句,以后結(jié)婚不要那么計(jì)較,前半夜想想別人,后半夜想想自己吧
V17
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發(fā)表于2017-11-30 21:59:39
11#

[s8001]
V15
勛章
發(fā)表于2017-11-30 23:04:42
12#

我從來(lái)沒想過讓丈母娘來(lái)照顧,最終讓她回去也是因?yàn)轶w諒了她的人之常情,事實(shí)也用最慘痛的結(jié)果證明我低估了這家歐的的的程度。孩子起初哭鬧是母親沒奶,回家后說(shuō)斷奶是已經(jīng)得病,吞咽困難,喂不進(jìn),不愿意喂又不愿意坦白病情。

更多的事我寫了又刪除了,人性的丑陋遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過你我的想象。我發(fā)這個(gè)帖子不是來(lái)撕逼的,我暴露自己的隱私只是想為后來(lái)者戒,讓我和兒子這幾年的掙扎求生有點(diǎn)意義,讓可能因?yàn)楦鞣N原因同樣陷入類似困境的家庭能吸取我的教訓(xùn),走出另一條路來(lái)。

你的帖子讓人惡心,你有什么資格說(shuō)想要好好過,前半夜想想自己后半夜想想別人。我不是來(lái)賣慘,找平衡的。受害者痛哭流涕,施暴者洋洋得意,這個(gè)是社會(huì)真實(shí)的常態(tài),弱者才會(huì)尋找同情,我很清楚這點(diǎn)。我發(fā)這個(gè)帖子原來(lái)是發(fā)在微博上的,但百度不到,所以我想發(fā)在一個(gè)開放的平臺(tái)上,如果那些有需要的人能夠搜索的到,讓他們少走點(diǎn)彎路,多喘口氣。
V8 發(fā)表于2017-12-01 00:14:20
13#

太可憐了,哎
V12 發(fā)表于2017-12-01 09:06:14
14#

樓上指責(zé)男人的,請(qǐng)換位思考,拋開前面的孰是孰非,到了孩子吞咽困難,要去北京上海會(huì)診求救,這個(gè)母親依然不肯說(shuō)實(shí)話,虎毒不食子!想想都難過啊,真心不懂這女人的腦回路。
V13 發(fā)表于2017-12-01 09:14:46
15#

樓主的初心是希望家長(zhǎng)們少走歪路,碰到這類情況應(yīng)如何處理。我們不應(yīng)該參與別人的家事。謝謝樓主!雖然娃不在了,希望能重新找回生活的動(dòng)力。
V16 發(fā)表于2017-12-01 09:41:06
16#

感謝樓主的分享,孩子天上有知,會(huì)愿你和他媽媽都好好地活著。
V5 發(fā)表于2017-12-01 09:56:25
18#

不知道能不能登錄,去醫(yī)院就能看好嗎,我認(rèn)識(shí)的一個(gè)人孩子4個(gè)月時(shí)候發(fā)燒就住省級(jí)的兒童醫(yī)院,照樣幾天后得了病毒性腦炎,然后感染的肺炎,到現(xiàn)在4歲了孩子還是運(yùn)動(dòng)障礙。而且復(fù)發(fā)性肺炎反復(fù)發(fā)作,有時(shí)候真感覺很無(wú)奈,一刻都沒耽誤治療,照樣這樣。 醫(yī)院重癥趟了一個(gè)多月,現(xiàn)在偶爾感冒肺炎就發(fā)作,到大醫(yī)院就讓住重癥,都不去了,找個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)的診所,輸輸液也就好了。 有時(shí)候感覺很無(wú)奈吧,大醫(yī)院也不見得就能有好的措施。

所以我想說(shuō)感冒發(fā)燒千萬(wàn)不能忽視,尤其還是幾個(gè)月的時(shí)候,抵抗能力幾乎沒有。
V11 發(fā)表于2017-12-01 10:03:35
19#

作為一個(gè)母親,看病時(shí)我連細(xì)枝末節(jié)都會(huì)回憶,而你妻子……只為那么可愛的孩子默哀。
V11 發(fā)表于2017-12-01 10:13:16
20#

首先很感謝這位爸爸寫這邊帖子的初衷,是為了不讓更多有同樣病情的家庭走彎路,將自己的經(jīng)驗(yàn)分享一下。讓孩子的離去也更有意義。很想安慰一下這位爸爸,你的兒子長(zhǎng)得很可愛,9歲的時(shí)候一定也已經(jīng)很帥氣了。都說(shuō)兒子像母親,想必他的媽媽一定也是小有姿色的。

我想從一個(gè)母親的角度來(lái)分析一下,剛開始隱瞞病情,估計(jì)是怕你生氣,以為是小病,沒什么大事情,后面不說(shuō)估計(jì)是怕說(shuō)了更要鬧出家庭矛盾,心里害怕,也會(huì)有自責(zé)。到最后還不肯說(shuō),影響就醫(yī),我就覺得有點(diǎn)說(shuō)不過去,畢竟自己十月懷胎生的孩子,一點(diǎn)點(diǎn)信息或許對(duì)就醫(yī)來(lái)說(shuō)都是關(guān)鍵。

看后面的回帖,看得出,你們?cè)诤⒆泳歪t(yī)期間,她有提出離婚什么的。我不知道她什么心態(tài),孩子是兩個(gè)人的,她離婚是想早早的放棄孩子,還是因?yàn)槟愕闹T多埋怨導(dǎo)致婚姻沒有信心以至于放棄家庭放棄孩子。她肯定是有不對(duì)的,她也沒有想到最終會(huì)發(fā)展到失去孩子的結(jié)果,如果不要相互抱怨,會(huì)不會(huì)好一點(diǎn)。

如果是我,我一定會(huì)守在孩子身邊,即使夫妻之間矛盾再大,但是孩子沒有錯(cuò)。這么多年的看病史,孩子多遭罪啊。可以說(shuō)對(duì)待孩子的責(zé)任問題來(lái)說(shuō),你這個(gè)爸爸是負(fù)責(zé)的,媽媽過早的放棄孩子是自私和無(wú)情的。何況孩子發(fā)展到今天,這個(gè)媽媽還是有一定的責(zé)任的。能這樣無(wú)情和自私也是少有的。孩子走了,爸爸和孩子都得到解脫了。或許從另一個(gè)角度看,也是一種釋然。重新開始吧,重新找一個(gè),再生一個(gè),傾注更多的愛,把兒子那份繼續(xù)活下去。


V9 發(fā)表于2017-12-01 10:27:36
21#

你老婆當(dāng)初不想生的吧。這么可愛的娃怎么這么可憐,碰到這么個(gè)娘。小孩發(fā)燒是不能忽視,你娶了一個(gè)假老婆孩子有了一個(gè)假媽媽。真的好氣憤。
V11 發(fā)表于2017-12-01 10:28:44
22#

當(dāng)媽的怎么忍心讓一個(gè)毛毛頭自己發(fā)燒不去管他。后來(lái)還隱瞞病史厭惡治療。不配當(dāng)媽可恥
V11 發(fā)表于2017-12-01 10:28:54
23#

延誤
V10 發(fā)表于2017-12-01 10:33:13
24#

寶寶好可愛,心疼
V16 發(fā)表于2017-12-01 10:46:50
25#

是的,無(wú)論起因如何,作為母親,首先應(yīng)把孩子的健康放在第一位,有多少父母,為了孩子命都舍得,這點(diǎn)子委屈算個(gè)屁。
V16 發(fā)表于2017-12-01 10:47:30
26#

那么可愛的孩子就這樣沒了,太讓人傷心!
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