寶寶查出孤獨(dú)癥初期 精華

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更新于2023-05-25 14:45:29
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求助,寶寶3歲6個(gè)月近期查出孤獨(dú)癥前期,不愛與人交流,不會(huì)說短句,想問有類似經(jīng)歷的父母嗎?或者有可以推薦杭州的好的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)嗎?謝謝了!

補(bǔ)充:
看的是省兒保生長發(fā)育科主任門診,起初是36個(gè)月杭州市兒童醫(yī)院做了一個(gè)生長發(fā)育的評(píng)估,當(dāng)時(shí)只是說語言發(fā)育遲緩,沒有孤獨(dú)癥俗稱自閉癥癥狀。我們也就是想孩子小,等等大了或許好了,但是3歲今年剛進(jìn)小班,發(fā)現(xiàn)同齡小朋友不論是語言還是社交基本不是一個(gè)階段了,我們就有點(diǎn)急了。

剛進(jìn)幼兒園他基本不和老師交流,小朋友玩,都是自己一個(gè)人在那邊東摸摸,西摸摸。游戲,老師說話基本不理,現(xiàn)在進(jìn)幼兒園語言有很大進(jìn)步,但是和同齡小朋友還是差了很多,所以帶去省兒保進(jìn)行評(píng)估去了,醫(yī)生給我們做了3套評(píng)估測試的卷子,看寶寶的現(xiàn)場反應(yīng),基本就跟我們說初步診斷是孤獨(dú)癥,開了書,原話是他的程度是接近典型還是邊緣,還要進(jìn)一步1對(duì)1的評(píng)估,預(yù)約時(shí)間很夸張到2020.5月份了。

孤獨(dú)癥典型幾個(gè)癥狀,愛玩轉(zhuǎn)的東西,如車輪子,一直轉(zhuǎn)的,行為刻板,擺手。書單我買回來了,不過我們語言還可以,可以表達(dá)自己生理需求,所以開的書都是關(guān)于社交方面的,如果有需要,我可以把明細(xì)拍出來,孤獨(dú)癥我們也查詢了很多資料,都是沒有藥干預(yù)的,很多都是要父母的耐心慢慢教導(dǎo)的


更新下,最近看了很多網(wǎng)友的留言,非常感謝,孤獨(dú)癥又稱自閉癥其實(shí)不是精神方面的疾病,而是先天性腦部發(fā)育障礙。建議有疑似的家長可以去看下《遙遠(yuǎn)星球的孩子》紀(jì)錄片,講的很詳細(xì)。


非常感謝各位網(wǎng)友的關(guān)心,最近得到確診,寶寶是孤獨(dú)癥,我們這周都在跑小朋友康復(fù)補(bǔ)貼。我們也打算去指定的康復(fù)機(jī)構(gòu)看下,訓(xùn)練。事實(shí)既然已經(jīng)發(fā)生,我們就打算做好長期戰(zhàn)的準(zhǔn)備。我會(huì)不定期更新寶寶康復(fù)過程和效果。




今天是2020.7.21日,很久沒來這邊了,匯報(bào)下寶寶的情況,煊煊現(xiàn)在4歲2個(gè)月,這個(gè)月是我們煊煊從12月進(jìn)入培訓(xùn)機(jī)構(gòu)上課后的復(fù)查,一共在省兒保做了PET-3(能力評(píng)估),ADSO重新評(píng)估,結(jié)果大致說下,能力評(píng)估,根據(jù)月齡,我們語言,表達(dá)能力相較于比較弱,只有36個(gè)月左右的,大運(yùn)動(dòng)正常,小肌肉比較弱例如:拿筆,剪刀等等。ADSO表格今天早上臨時(shí)插隊(duì)進(jìn)去做的,整體還可以,有主動(dòng)交流的欲望,由于表達(dá)能力不足,所以完成不了一些語言問句,簡單對(duì)話只有一個(gè)輪回。靜態(tài)的活動(dòng)安坐能力不好,會(huì)被其他聲音干擾,在無聊的時(shí)候,還有些刻板行為,但是也可以馬上分散出去。醫(yī)生建議還要加強(qiáng)小朋友的游戲技巧。整體不錯(cuò),5歲再去評(píng)估復(fù)查就可以了。對(duì)于我自己來說,萬里長征還有很久的路,但是安慰的是,至少我付出的還是有收獲的!

2021年,注定是不平凡的一年,煊煊快5歲了,最近剛?cè)ナ罕_M(jìn)行了下一次的復(fù)查預(yù)約,這次開的單子是智力評(píng)估和ADSO,分別預(yù)約時(shí)間為4.14和20號(hào),結(jié)果后面公布,先說下現(xiàn)在的狀態(tài):煊煊簡單的問答,認(rèn)知無障礙,但是回答一些為什么,怎么了?進(jìn)行解釋性的語句邏輯混亂,無法說出表達(dá),無法表述完整事情事件。是非,選擇很簡單的問句,脫口而出,刻板行為基本沒有,喜歡男孩子的一切關(guān)于汽車,火車,軌道玩具,大運(yùn)動(dòng)發(fā)展迅速,現(xiàn)在有了自我意識(shí)后,逐漸會(huì)和你討價(jià)還價(jià),耍賴,不想完成一些任務(wù),有自己的喜好,這個(gè)是自我意識(shí)的覺醒。精神狀態(tài):情緒化問題逐漸嚴(yán)重化,特別是幼兒園的表現(xiàn),無聊的靜態(tài)的如讀繪本,不能安坐,有很多小動(dòng)作,自我刺激找樂子,希望別人關(guān)注他,簡單提醒后1-2分鐘又重復(fù),動(dòng)態(tài)活動(dòng)非常好,可以很好與小朋友一起做游戲,也愿意與家里人分享食物,玩具暫時(shí)不可以,無法理解教室內(nèi)的物品是共用的,會(huì)有爭搶表現(xiàn)。這一年下來,進(jìn)步是看的見的,我們的努力也在做,他自己也在控制脾氣,表述的語句在逐步增加。只是我們的有這個(gè)的孩子的家庭,經(jīng)濟(jì)問題是一個(gè)重大的問題,我們今年沒有辦法了,把我們唯一的房子抵債出去給孩子進(jìn)行后面治療費(fèi)用,孩子爸爸工資主要用于孩子學(xué)費(fèi)開銷,我自己的公司,我真的無語了,我也在這邊吐吐槽,將近1年多來,我在這家第一體檢中心工作快7年了,不加薪就算了,減人更換領(lǐng)導(dǎo)也算了,為了更好陪煊煊,我都可以忍受,但是你總說拖欠員工工資算怎么回事,我現(xiàn)在還拿著1月份工作過生活,我們這樣星星孩子的家庭比其他殘疾家庭本來就難,這還讓不讓人生活了。公司還一再說只是暫時(shí)的,我自己本身今年也不好,我是一名客服人員,年前就已經(jīng)查出左耳聽力下降了,要求下班后不拿公司手機(jī),領(lǐng)導(dǎo)不同意,說是客服人員必須這樣的。心里苦,不敢辭職,因?yàn)楹⒆舆要治療,生活....




4.14日及4.21評(píng)估結(jié)果出爐:小韋氏智力分?jǐn)?shù)85份,中下,ADOS現(xiàn)在有新版的評(píng)估結(jié)論,里面更全面了,10分為等級(jí)分,我們評(píng)估為6,臨界,醫(yī)生結(jié)論是現(xiàn)在比以前好很多,現(xiàn)在屬于高功能性的,小學(xué)能不能上,看小朋友后面是否能安坐,注意力,是否同理心,成績這些是次要的了,不需要每年去評(píng)估了。看家長的個(gè)人情況而定了。欣慰的是,一年半左右的康復(fù)訓(xùn)練的,效果是可觀的,從邊緣到高功能,一路上風(fēng)雨無阻的去上課,下課的語言培訓(xùn),強(qiáng)化,辛酸只有我自己知道。


患有孤獨(dú)癥的孩子被稱為“來自星星的孩子”。希望大家可以給予樓主和孩子鼓勵(lì),斑斑也會(huì)持續(xù)關(guān)注哦!

小科普:自閉癥又稱孤獨(dú)癥,是一種嚴(yán)重的廣泛性發(fā)育障礙性疾病。自閉癥兒童的所有生理檢查結(jié)果都是正常的,目前尚未找到發(fā)病的具體病因。患病率約為每一萬名兒童中2~5人,但目前發(fā)病有增多的趨勢。男童發(fā)病大約三到四倍于女童,而女童癥狀一般比男童重。自閉癥的癥狀很多,在出生后到三十個(gè)月內(nèi)即可出現(xiàn)。像語言發(fā)育落后、重復(fù)刻板行為、不愛與他人交流、孤獨(dú)離群等等都是較明顯的癥狀。

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回復(fù)(72)
超級(jí)版主 發(fā)表于2019-11-14 15:18:04

是省兒保查出來的嗎?醫(yī)生是怎么說的呀?
V10
發(fā)表于2019-11-18 15:08:17

推薦書單《與你同行》自閉癥兒童家長必讀,看了一會(huì),已經(jīng)發(fā)現(xiàn)兒子的問題其實(shí)很小的時(shí)候就表現(xiàn)了,只是醫(yī)生沒有確診,不是說醫(yī)生問題,而是孩子太小,太容易被忽略了。自閉癥有哪些表現(xiàn),第一點(diǎn)就寫了,核心障礙,社會(huì)交往障礙
V16
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發(fā)表于2019-11-19 14:49:39

抱抱樓主……孩子平常有什么癥狀嗎?
V10 發(fā)表于2019-11-19 16:50:07
1#

可以多帶孩子去人多的地方玩耍 大人聚餐外出游玩都帶上 多鼓勵(lì)會(huì)好起來的
V10 發(fā)表于2019-11-19 19:41:52
2#

是不是平常多和他說話,多照顧點(diǎn),慢慢就會(huì)好起來的?
V8 發(fā)表于2019-11-19 19:43:06
3#

我們小區(qū)有個(gè)孩子兩三歲了還不會(huì)說話,他爸媽都沒當(dāng)回事,不知道什么問題,哎,真的要早發(fā)現(xiàn)早治療
V9 發(fā)表于2019-11-19 19:43:46
4#

怎么會(huì)這樣呢?
V8 發(fā)表于2019-11-19 19:44:25
5#

哎,樓主加油,耐心一點(diǎn)或許會(huì)好的
V9 發(fā)表于2019-11-19 19:45:18
6#

樓主是什么時(shí)候發(fā)現(xiàn)異常的?
V18 發(fā)表于2019-11-19 19:51:08
7#

前期提早干預(yù)效果應(yīng)該會(huì)好點(diǎn)吧
V15
勛章 勛章
發(fā)表于2019-11-19 19:57:37
8#

抱抱樓主
V10
發(fā)表于2019-11-20 08:34:13
9#

很早就有覺得語言發(fā)育遲緩,以為只是遲緩,36個(gè)月去生長發(fā)育科評(píng)估了,都是好的,說也只是語言發(fā)育遲緩,后面也去獨(dú)立的上托班,現(xiàn)在幼兒園了,覺得差距非常大,不懂得和小朋友玩,自己默默一個(gè)人玩,別人叫他,他也不理會(huì),不愿意和小朋友接觸,坐不住。
V9 發(fā)表于2019-11-20 08:59:43
10#

可以去康乃馨自閉癥兒童康復(fù)中心做康復(fù),我曾經(jīng)在那里做過志愿者,有些孩子能康復(fù)到正常上學(xué),不過,干預(yù)的越早效果越好,樓主孩子幼兒園了,有點(diǎn)晚了但可以試試
V13 發(fā)表于2019-11-20 09:45:34
11#

社會(huì)交往障礙,我女兒也有,怎么辦?在幼兒園也和你說的一樣不懂得和小朋友玩,自己默默一個(gè)人玩,別人叫他,他也不理會(huì),不愿意和小朋友接觸
V15
勛章 勛章
發(fā)表于2019-11-20 09:50:11
12#

醫(yī)生懷疑兒子是自閉癥,測試結(jié)果證明我的直覺是對(duì)的



看你描述跟我兒子癥狀非常像。

我們是9月初省兒?吹模莻(gè)專家女醫(yī)生懷疑自閉癥,我說今天他困了狀態(tài)不好所以一直鬧,他會(huì)表達(dá)自己的需求,也會(huì)模仿我們大人說話,結(jié)果醫(yī)生說:他只是在表達(dá)自己的需求但不會(huì)跟別人互相理解交流,然后不看別人眼睛,模仿別人說話,這都是自閉癥的特征

然后讓我去約測試。一開始給我約十幾天后的下午,我說下午不要,必須上午,然后就約了兩個(gè)月后的下午,也就是10月底。后來測出來不是自閉癥。

你們測試還沒做,先不要這么悲觀。

先反省一下,自己的家庭氣氛活躍嗎?平時(shí)帶寶寶的人是誰,她有沒有不愛講話自己呆著?平時(shí)喜歡玩什么游戲?

V14 發(fā)表于2019-11-20 10:21:08
13#

安慰一下,多帶孩子到人多的地方去
V10 發(fā)表于2019-11-20 10:27:14
14#

兒保是要預(yù)約明年,要拖點(diǎn)關(guān)系才行。
V15 發(fā)表于2019-11-20 10:33:29
15#

我給我兒子差是要預(yù)約到明年的,后來我和醫(yī)院說關(guān)系到發(fā)票補(bǔ)助問題,很急所以,可以提前得的,不急的話基本都是這樣預(yù)約的,除非人家前面放棄了,那么你就排到前面來。。。
初期的話上康復(fù)還是要上的,小孩子不能被耽誤。。。
我們那時(shí)候2歲不跟人說話,孤獨(dú)癥邊緣,我們花了很大的精力和金錢才好起來,永遠(yuǎn)忘不了去年的11月份突然第一句話主動(dòng)和別人說:你叫什么名字?是在我面前很別人說,我都不敢相信我自己的耳朵,也不敢相信自己的眼睛。太意外了。。。
V15 發(fā)表于2019-11-20 10:36:56
16#

三歲有點(diǎn)晚了,我個(gè)人意見,康復(fù)比較重要,幼兒園可以請(qǐng)假一學(xué)期或者一年。上康復(fù),上托班。因?yàn)橥邪嗳松,老師管著比較細(xì)心,幼兒園人太多,管不過來。還有,最好找個(gè)可以上感統(tǒng)的托班,周末多帶孩子出去玩,都一點(diǎn)互動(dòng)?倳(huì)好起來的。
媽媽加油(? •?_•?)?
V6 發(fā)表于2019-11-20 10:38:45
17#

我們現(xiàn)在在做感統(tǒng)訓(xùn)練
V17
勛章 勛章
發(fā)表于2019-11-20 10:45:09
18#

孩子還小,現(xiàn)在注意了,應(yīng)該能恢復(fù)健康,媽媽加油
V12 發(fā)表于2019-11-20 10:47:27
19#

確實(shí)長大就好了,我兒子四歲半才會(huì)說話,我也以為他是自閉癥,焦慮了好幾年,F(xiàn)在上小學(xué)了,語言邏輯性確實(shí)比同齡人差,但是每個(gè)月的進(jìn)步都很明顯,我想到三年級(jí)的時(shí)候后應(yīng)該可以趕上了,其他方面孩子表現(xiàn)一點(diǎn)都不差。建議你們?nèi)プ鲆幌赂薪y(tǒng)訓(xùn)練和體適能訓(xùn)練,而且訓(xùn)練量一定要大,再去報(bào)一些有小孩子一起玩的興趣班。
V10 發(fā)表于2019-11-20 10:48:12
20#

上面寫的2020年,還沒測尼
V10 發(fā)表于2019-11-20 10:48:56
21#

所以需要康復(fù)
V14 發(fā)表于2019-11-20 10:53:01
22#

杭州的機(jī)構(gòu),有康乃馨和青蘋果,康乃馨在環(huán)北小商品市場附近,青蘋果是在天城路的那個(gè)衣之家后面。
V13 發(fā)表于2019-11-20 11:41:47
23#

前段時(shí)間剛看了《拯救威廉》,蠻有感觸的,講一個(gè)自閉癥的孩子慢慢恢復(fù)的故事。確實(shí)家長需要付出蠻多的。
V14 發(fā)表于2019-11-20 12:09:29
24#

我有個(gè)朋友和你們一摸一樣的情況,現(xiàn)在在第七人民醫(yī)院做康復(fù)。之前小孩3歲的時(shí)候也是在兒?窗l(fā)育遲緩,一直沒有確證,4周歲去了七院,醫(yī)生第一句話就是你們怎么才來。。。
所以不要諱疾忌醫(yī),建議帶著孩子換個(gè)醫(yī)院看看。
V15
勛章 勛章
發(fā)表于2019-11-20 12:28:31
25#

父母多陪,多引導(dǎo)他說話,再帶和其他小朋友一起玩,慢慢會(huì)好吧?
V13
勛章 勛章
發(fā)表于2019-11-20 12:50:07
26#

一開始再他喜歡的世界里多溝通,慢慢引導(dǎo)出來,會(huì)不會(huì)有效果?

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