我把每天的行程安排得很滿，不讓她有時(shí)間去想亂七八糟的事情。早晨運(yùn)動(dòng)完，我陪她唱她那個(gè)年代的歌，唱歌能緩解情緒，提高專(zhuān)注力。準(zhǔn)備午飯的時(shí)候，讓她幫我擇菜、切菜，讓她參與勞動(dòng)很重要。午休后，一起洗澡。
不少阿爾茨海默病病人不愿意洗澡，只能想各種辦法，我的辦法就是兩個(gè)人一起洗。洗的時(shí)候還會(huì)和她做成語(yǔ)接龍，鍛煉她一次做兩件事的能力。
下午四點(diǎn)多，我陪她去跳廣場(chǎng)舞，路上會(huì)問(wèn)她各種問(wèn)題，語(yǔ)文的、數(shù)學(xué)的、地點(diǎn)的等等，抓住瑣碎的時(shí)間鍛煉她的注意力。跳完舞，讓她和阿姨們多交流，社交活動(dòng)對(duì)病人也很重要，還能鍛煉她的語(yǔ)言能力。
回家后，我會(huì)讓我媽練字帖、寫(xiě)日記或者玩玩具、玩游戲。黃昏時(shí)分病人容易產(chǎn)生情緒波動(dòng)，要用需要專(zhuān)注力的活動(dòng)幫她度過(guò)這段時(shí)間。
晚上七點(diǎn)多，我弟來(lái)把她接回家。我媽走了我就看一些和病有關(guān)的資料，在微信群里和病友家屬交流經(jīng)驗(yàn)，病友家屬的經(jīng)驗(yàn)非常寶貴。
我會(huì)經(jīng)常夸獎(jiǎng)她，讓她有一個(gè)愉悅的心情。她幫忙做家務(wù)，我就說(shuō)“你真棒！”“棒棒噠！”，她有時(shí)候會(huì)說(shuō)“你把我當(dāng)小孩看了”。
她們這一代人其實(shí)不太能接受稱(chēng)贊，我也受到了影響。我也不是特別能接受稱(chēng)贊，別人稱(chēng)贊我的時(shí)候，我會(huì)推脫。所以，陪她認(rèn)知訓(xùn)練的過(guò)程，是在調(diào)整她，也是在調(diào)整我。
我覺(jué)得一方面要把病人當(dāng)成年人對(duì)待，不要因?yàn)樗×耍筒蛔屗苫�，要培養(yǎng)她的執(zhí)行力；另一方面，從情感上說(shuō)，我不能把她當(dāng)媽媽了，要把她當(dāng)女兒。我要照顧她，幫她排憂解難。
我現(xiàn)在是當(dāng)父母的父母。
和阿爾茨海默病人接觸下來(lái)，我覺(jué)得這個(gè)病會(huì)擴(kuò)大人性。
像我們的話，我們會(huì)受理智控制。病人是我高興，我就笑，不高興我就哭鬧、崩潰，他們控制不住自己。
我媽喜歡跳舞這件事她生病前一直沒(méi)有表現(xiàn)出來(lái)過(guò)，我讓她去公園，她總說(shuō)樓下那么多男的，不想去�？赡芤彩桥伦约禾貌缓谩，F(xiàn)在她不會(huì)在意自己跳得好不好，反正想跳就跳了。她記不住動(dòng)作，完全跟不上別人的步調(diào)，經(jīng)常自己在那兒發(fā)揮，覺(jué)得音樂(lè)適合什么動(dòng)作就跳什么動(dòng)作。
我在家里給她放過(guò)一些古典音樂(lè)，她能感受到音樂(lè)想表達(dá)的東西，跟著翩翩起舞。我覺(jué)得這方面她至少是有感覺(jué)的，如果不是有天賦的話。但她以前從來(lái)都沒(méi)堅(jiān)持跳過(guò)舞，反而現(xiàn)在有時(shí)候上午就會(huì)問(wèn)我“今天還跳舞嗎？”
另一方面，人性不好的一面也發(fā)揮得淋漓盡致。病友群里有家屬分享過(guò)，有些病人罵人罵得特別難聽(tīng)，還會(huì)詛咒家人。
我媽前段時(shí)間走失了一次。早晨家人發(fā)現(xiàn)她不在家，她已經(jīng)不認(rèn)識(shí)回家的路了，自己出門(mén)就意味著可能再也回不來(lái)了。好在后來(lái)找到了。
她跟我解釋?zhuān)f(shuō)大家都在睡覺(jué)，不好意思吵醒他們，她就是想出門(mén)給家人買(mǎi)早餐。還說(shuō)我弟生氣了，都不和她說(shuō)話。其實(shí)我弟沒(méi)有朝她發(fā)火，他是嚇壞了。
你不要看她是阿爾茨海默病病人，她對(duì)情緒感知非常敏感，她不記得事情的緣由，但能一下子感覺(jué)到家人都不高興了，甚至有時(shí)候會(huì)多想。所以，你跟她說(shuō)話要發(fā)自內(nèi)心，你自己也得相信，她是能分辨出來(lái)的。
我媽現(xiàn)在一直帶著有家庭住址、聯(lián)系方式的手鐲。之前給她買(mǎi)過(guò)一個(gè)定位器，掛在脖子上，她不喜歡，后來(lái)又換成了定位手表。我經(jīng)常在病友家屬群里看到誰(shuí)誰(shuí)家的病人走失了，有一個(gè)病人在冬天走失了三天才被找到，家人嚇得不行，怕他被凍死。
病友家屬群里大家會(huì)交流各家病人的病情。有的人是為了向同病相憐的人尋求理解，有的人是完全崩潰了，不找個(gè)地方說(shuō)一說(shuō)很難調(diào)整自己的情緒，還有的人會(huì)交流用藥的信息。
一開(kāi)始不了解這個(gè)病，我看到后面的階段——吃喝拉撒不能控制什么的，第一反應(yīng)可能是負(fù)面的。等我知道了阿爾茨海默病是一個(gè)什么樣的病，后面別人再分享的時(shí)候，我反而非常感謝，謝謝他們能告訴我這么多細(xì)節(jié)，讓我有個(gè)心理準(zhǔn)備。
我受到過(guò)一個(gè)病人家屬非常大的幫助。我們是在網(wǎng)上認(rèn)識(shí)的，她比我還難。她家的病人比我媽發(fā)病早，處的階段比我媽后面，她還一直幫助我。我能夠從狀態(tài)不好的階段走出來(lái)，很大一部分歸功于她。
得知我媽生病后，我的第一反應(yīng)是“為什么是我媽?zhuān)?rdquo;我的著眼點(diǎn)永遠(yuǎn)是“為什么？”，但是這些問(wèn)題是沒(méi)辦法回答的，這個(gè)病沒(méi)有被攻克。你問(wèn)，你就會(huì)困在里面。
她給我的最大幫助就是告訴我要接受。現(xiàn)在好多問(wèn)題我不問(wèn)為什么了，我接受，然后想辦法解決問(wèn)題。
病人的問(wèn)題層出不窮，根本不會(huì)給你留喘息的時(shí)間，而且每個(gè)階段有每個(gè)階段的問(wèn)題。你隨時(shí)要去想辦法，隨時(shí)要去學(xué)習(xí)。關(guān)關(guān)難過(guò)，關(guān)關(guān)得過(guò)。
說(shuō)實(shí)在的，我并不是一個(gè)特別聰明的人，但是因?yàn)槲覌尩牟。也坏貌挥?xùn)練自己要聰明一點(diǎn)。
很長(zhǎng)一段時(shí)間，我都有“病恥感”。
帶我媽出門(mén)，別人問(wèn)我，我可以回答“我媽得了阿爾茨海默病”，這個(gè)我沒(méi)問(wèn)題。但是，我很害怕別人問(wèn)我“為什么會(huì)得這個(gè)病？”“她為什么會(huì)哭？”，我也想問(wèn)別人，我也想知道為什么，可這些問(wèn)題是無(wú)解的。所以，我就很怕別人問(wèn)問(wèn)題。
而且，這個(gè)病會(huì)打擾到別人。在之前住處的時(shí)候，有一次我媽在大馬路上開(kāi)始哭鬧崩潰，一直說(shuō)要去找她的媽媽?zhuān)也铧c(diǎn)沒(méi)能把她帶回家。實(shí)在沒(méi)辦法，我求助了鄰居，這才把她帶回家。
回到家她還處在崩潰的狀態(tài)，這是我“病恥感”最強(qiáng)的一次。
我在安定醫(yī)院看那些精神病人，哭鬧、罵人、甚至還要打人，他們的家屬在旁邊全程不敢大聲說(shuō)話。我覺(jué)得特別可憐。其實(shí)，我也和他們差不多。
阿爾茨海默病并不像一些影視作品表現(xiàn)的那樣，只是記憶衰退，只是呆滯記不住家人。實(shí)際上，病人受限于腦神經(jīng)退行性病變，經(jīng)常沒(méi)辦法控制自己，會(huì)大喊大叫、會(huì)哭鬧、會(huì)崩潰。
如果大家在外面碰到這樣的老人，希望能稍微理解病人和家屬的遭遇。老人本身沒(méi)有問(wèn)題，只是因?yàn)樯×�，才�?huì)有這些表現(xiàn)。
白天我媽在的時(shí)候，我戰(zhàn)斗力還可以。經(jīng)常是我媽走了之后，我整個(gè)人就癱了。有時(shí)候，我媽白天不過(guò)來(lái)，我會(huì)在家躺一天。這個(gè)躺完全沒(méi)意義，對(duì)我一點(diǎn)幫助都沒(méi)有，我躺得還挺難受的，卻沒(méi)有力氣去改變。
我現(xiàn)在背著房貸，在花之前的存款。社保什么的也斷了，申請(qǐng)了失業(yè)保險(xiǎn)。我曾計(jì)劃一邊照顧我媽?zhuān)贿呑黾媛殻蛇@幾個(gè)月我真的一點(diǎn)做其他事的精力都沒(méi)有。
我本來(lái)打算照顧我媽一年左右，現(xiàn)在我想再推遲一段時(shí)間，我想盡量延緩后面階段的到來(lái)。等她大小便失禁、意識(shí)不清的時(shí)候，我再想跟她聊天，她也不會(huì)回應(yīng)我。現(xiàn)在我們還能交流。
現(xiàn)在的每一天肯定是我媽狀態(tài)最好的時(shí)候，我不想留遺憾。
前幾年，我一個(gè)人在外地工作生活，婚戀觀也好，獨(dú)立問(wèn)題也好，和我媽觀念不同產(chǎn)生過(guò)分歧。我會(huì)想是不是我曾經(jīng)傷害到她，加快了她的病程。這個(gè)東西沒(méi)辦法細(xì)想，越細(xì)想，我越會(huì)攻擊自己。
我去精神科檢查，什么腦功能分析、紅外熱成像之類(lèi)的指標(biāo)，沒(méi)有一個(gè)是正常的。我一直受抑郁、焦慮狀態(tài)的困擾，好在各種量表是正常的。我不會(huì)走極端，因?yàn)槲疫�有個(gè)病人要照顧。
真的希望大家如果發(fā)現(xiàn)家里的老人情緒或者狀態(tài)和之前不一樣，能盡快帶他們?nèi)メt(yī)院做相關(guān)的檢查，別耽誤了治療，更不要被情緒或者精神問(wèn)題迷惑。
如果沒(méi)有被誤診、如果能提早確診的話，能大大提高病人和病人家屬的生活質(zhì)量，起碼你能提早開(kāi)始吃藥、開(kāi)始做非藥物干預(yù)訓(xùn)練，能把生活自理階段延緩幾年。哪怕延緩 1 年，對(duì)我們現(xiàn)在的家庭來(lái)說(shuō)，也不會(huì)像現(xiàn)在這般痛苦不堪。
前幾天我朋友說(shuō)我在“從泥潭里往外拽自己”，拽的不是腳，而是頭。我剛把自己的頭拽出來(lái)能呼吸空氣。
這個(gè)病太殘酷了，只要家里出現(xiàn)一個(gè)這樣的病人，整個(gè)家完全崩潰。
前幾個(gè)月我都不敢見(jiàn)朋友，朋友說(shuō)要來(lái)安慰我、給我送東西，我都說(shuō)“你不要來(lái)，我怕看見(jiàn)你我繃不住”。我能稍微消化一些后，才開(kāi)始找她們傾訴，才開(kāi)始哭。
我在慢慢接受現(xiàn)在的人生，在慢慢重建自己。我經(jīng)常和身邊的人說(shuō)，我覺(jué)得我上輩子已經(jīng)過(guò)完了，現(xiàn)在在過(guò)下一輩子。
經(jīng)歷了這一切，我意識(shí)到阿爾茨海默病不僅僅是一個(gè)家庭的問(wèn)題。我們國(guó)家現(xiàn)在已經(jīng)進(jìn)入老齡化社會(huì)，未來(lái)會(huì)有越來(lái)越多的家庭面臨像我一樣的困境，以后怎么辦，國(guó)家和社會(huì)怎么來(lái)應(yīng)對(duì)，包括養(yǎng)老問(wèn)題，我們所有人都不得不去思考。
